" COMISIÓN DE SALUD PUBLICA SENADO "
ASOCIACION COMUNIDAD HEPATITIS C URUGUAY
MIERCOLES 5 DE ABRIL DE 2017
Sr. Javier Garcia.
Presidente de la Comisión Salud del Senado.
Sres. Senadores miembros de la misma.
Debido al poco tiempo con el que contamos, para exponer esta realidad que nos afecta, entregaremos a los Sres. Senadores documentación pertinente que le darán mayor sentido a la declaración que a continuación daremos en nombre de toda nuestra Asociación y que avalan el trabajo realizado en los últimos años.
Encontraran allí información suficiente sobre las gestiones iniciadas ante la INDDHH, respuestas por parte del MSP a este reclamo, y denuncias realizadas ante la CIDDH.
Nuestra asociación reclama a las autoridades de nuestro país:
Que hagan visible la realidad de esta enfermedad que afecta a una de cada 12 personas a nivel mundial y que posee tazas de mortalidad mayores que las del HIV, pero que por razones económicas se pretende ocultar.
- El primer punto es que se reconozca en toda su extensión, el Derecho a la Salud y al Derecho Individual como es ratificado por Ley y por tratados de DDHH Internacionales firmados por nuestro país ante las Naciones Unidas, luego de que el 5 de Febrero de 2013, el Estado Uruguayo realizara el deposito del instrumento de ratificación del PF-PIDESC-(Protocolo Facultativo al Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales) y que entraran en vigor el 5 de Mayo de 2013.
- En segundo término, y como consecuencia del primero, que todos y cada uno de los afectados por hepatitis C sean candidatos a tratamiento, tal como lo expresa la OMS por tratarse de una epidemia contemplada dentro de los "Proyecto de Estrategia Mundiales contra las Hepatitis Víricas 2016-2021" que recomienda enfáticamente que los Estados y las Sociedades Civiles participen para erradicar esta enfermedad.
- El tercero y no menos importante, es el Derecho a saber, a la información pertinente con respecto a la Salud. Bien es sabido que entre un 2 y 3 % de los uruguayos puede estar infectado con el virus de la Hepatitis C pero más del 95% de ese sector de la población desconoce estarlo...y cuando mencionamos la Hepatitis B, quizás la taza sea superior....La "máxima fundamental" en salud, que es la prevención , ni si quiera nos contempla. El Ministerio de Salud Pública no es capaz de brindar un número de personas afectadas en nuestro país, ya que no existen controles sanitarios para esta enfermedad en Uruguay, por lo cual muchos pacientes terminan inexorablemente en un trasplante hepático al estar subdiagnosticados o falleciendo sin conocer el origen de su patología. No existen en la actualidad mecanismos de detección más allá de los que se generan por los bancos de sangre.
En la 67 Asamblea de la OMS, INSTA a los Estados Miembros:
1) a que elaboren y apliquen estrategias nacionales multisectoriales coordinadas, basadas en el contexto epidemiológico local, para prevenir, diagnosticar y tratar las hepatitis víricas;
3) a que promuevan la participación de la sociedad civil en todos los aspectos de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las hepatitis víricas;
12) a que consideren, cuando sea oportuno, la utilización de mecanismos para hacer uso de las flexibilidades previstas en el Acuerdo sobre los Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio con el fin de promover el acceso a productos farmacéuticos específicos;
13) a que consideren, siempre que sea necesario, la utilización de medios administrativos o jurídicos con el fin de promover el acceso a las tecnologías de prevención, diagnóstico y tratamiento de las hepatitis víricas;
La ACHCU, como asociación Civil, ha arribado a la conclusión de la necesidad de poner en práctica los lineamientos dictados por la OMS por lo que ha elaborado mecanismos para que desde nuestra asociación podamos llevar a cabo los distintos requerimientos arriba expresados.
La Asociación Comunidad Hepatitis C Uruguay ha logrado sortear con gran dificultad toda una serie de inconvenientes a la hora de acceder a tratamientos para los afectados, acogiéndonos a la importación mal denominada, de "medicamentos de uso compasivo", actividad que continuaremos realizando en tanto no se encuentre una solución definitiva por parte de las autoridades para resolver los requerimientos de este sector de la población.
Es en ese sentido que nos hemos abocado a lograr la accesibilidad para todos los afectados que así nos lo soliciten creando acuerdos en plaza para la realización de los análisis médicos que se requieren y creando acuerdos a nivel nacional e internacional para el acceso a medicamentos, generando así un precedente.
Hoy la ACHCU ha logrado acuerdos para que determinados exámenes obligatorios tengan un con costo reducido en un 50% y ha logrado la adquisición de medicinas a costos sumamente accesibles y de hasta más de 30 veces menor en todos los medicamentos.
Por lo tanto nuestra Asociación solicitara el registro de 2 medicamentos no patentados en Uruguay y el uso del artículo 60 del Acuerdo sobre los ADPIC de la Organización Mundial del Comercio donde exime los pequeños envíos. De conformidad con el artículo 60, la mayoría de los países permiten alguna forma de importación de medicamentos personales.
También exigimos se nos facilite el ingreso de donaciones de distinto carácter, que nos ofrecen otras organizaciones internacionales con las que hemos generado alianza, para realizar las campañas de detección e información a la población, terminando de una vez y para siempre con el silencio que existe en torno a esta epidemia, que de acuerdo al momento en que se detecte, determinara la cura total o no de la persona.
Habiendo cumplido con la obligación de trasmitir esta realidad esperamos haber aportado los suficientes elementos para que esta Comisión pueda estudiar y trabajar este tema en profundidad dándole así la trascendencia que merece. Esperamos como Asociación Civil de pacientes entiendan la urgencia que para muchos de nosotros significa el abordaje de un tema que pone en juego la vida, por lo que confiamos en vuestra pericia para dilucidar una resolución rápida para nosotros.
Agradecemos el tiempo que nos han brindado.
Sin más, saludamos muy atentamente.
Asociación Comunidad Hepatitis C Uruguay.
Presidente. Jorge Adan Torres.
Vicepresidente. Jesol Grimau.
Secretaria. Victoria Izquierdo.
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