Comisiones Parlamentarias.

2017, 5 de Abril -Comisión Salud - Versión taquigráfica -

(Ingresan a Sala los representantes de la Asociación de la Comunidad Hepatitis C Uruguay). 

–La Comisión de Salud Pública agradece la comparecencia de los representantes de la Asociación de la Comunidad Hepatitis C, a su presidente, Jorge Adán Torres, a su secretaria, Victoria Izquierdo, a su vicepresidente, Carlos Falco y a las fiscales Patricia Amaral Gómez, Cecilia Del Carmen Pérez y Nery Gardela.

SEÑOR TORRES.- Dado el poco tiempo con el que contamos para exponer nuestra realidad, haremos entrega a los señores senadores de documentación pertinente que le dará mayor sentido a la declaración que a continuación daremos en nombre de toda nuestra asociación y que avala el trabajo realizado en los últimos años. Allí encontrarán información suficiente sobre las gestiones iniciadas ante la Institución Nacional de Derechos Humanos, respuestas por parte del Ministerio de Salud Pública y denuncias realizadas ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos.

Nuestra asociación reclama a las autoridades de nuestro país que hagan visible la realidad de esta enfermedad, que afecta a 1 de cada 12 personas a nivel mundial y que posee tasas de mortalidad mayores que las del HIV pero que por razones económicas se pretende ocultar.

            El primer punto es que se reconozca en toda su extensión el derecho a la salud y el derecho humano individual, como es ratificado por ley y por tratados de derechos humanos internacionales firmados por nuestro país ante las Naciones Unidas, luego de que el 5 de febrero de 2013 el Estado uruguayo realizara el depósito del instrumento de ratificación del PF-PIDESC, Protocolo Facultativo del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, que entra en vigor el 5 de mayo de 2013.

            En segundo término, y como consecuencia del primero, aspiramos a que todos y cada uno de los afectados por hepatitis C sean candidatos a tratamiento, tal como lo expresa la OMS, por tratarse de una epidemia contemplada dentro de los proyectos de estrategias mundiales contra las hepatitis víricas, 2016-2021, que recomiendan enfáticamente que los Estados y las sociedades civiles participen para erradicar esta enfermedad.

            El tercero, y no menos importante, es el derecho a saber, a la información pertinente con respecto a la salud. Es sabido que entre un 2 % y un 3 % de los uruguayos puede estar infectado con el virus de la hepatitis C, pero más del 95 % de ese sector de la población desconoce estarlo. Y cuando mencionamos la hepatitis B, quizá la tasa sea muy superior. La máxima fundamental en salud, que es la prevención, ni siquiera nos contempla. El Ministerio de Salud Pública no es capaz de brindar un número de personas afectadas en nuestro país, ya que no existen controles sanitarios para esta enfermedad en Uruguay, por lo cual muchos pacientes terminan inexorablemente en un trasplante hepático al ser subdiagnosticados o falleciendo sin conocer el origen de su patología. No existen en la actualidad mecanismos de detección más allá de los que se generan por los bancos de sangre.

            En la 67.ª Asamblea de la OMS se insta a los Estados miembros a que elaboren y apliquen estrategias nacionales multisectoriales coordinadas, basadas en el contexto epidemiológico local, para prevenir, diagnosticar y tratar las hepatitis víricas; a que promuevan la participación de la sociedad civil en todos los aspectos de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las hepatitis víricas; a que consideren, cuando sea oportuno, la utilización de mecanismos para hacer uso de las flexibilidades previstas en el Acuerdo sobre los Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio con el fin de promover el acceso a productos farmacéuticos específicos, y a que consideren, siempre que sea necesario, la utilización de medios administrativos o jurídicos con el fin de promover el acceso a las tecnologías de prevención, diagnóstico y tratamiento de las hepatitis víricas.

            La Comunidad Hepatitis C Uruguay, como asociación civil, ha arribado a la conclusión de la necesidad de poner en práctica los lineamientos dictaminados por la OMS, por lo que ha elaborado mecanismos para que en nuestra asociación podamos llevar a cabo los distintos requerimientos expresados. La asociación Comunidad Hepatitis C Uruguay ha logrado sortear, con gran dificultad, toda una serie de inconvenientes a la hora de acceder a tratamientos para los afectados, acogiéndonos a la importación mal denominada «de medicamentos de uso compasivo», actividad que continuaremos realizando en tanto no se encuentre una solución definitiva por parte de las autoridades para resolver los requerimientos de este sector de la población. En este sentido, nos hemos abocado a lograr la accesibilidad para todos los afectados que así nos lo soliciten, creando acuerdos en plaza para la realización de los análisis médicos que se requieran y creando acuerdos a nivel nacional e internacional para el acceso a medicamentos, generando un precedente. Nuestra asociación ha logrado acuerdos para que determinados exámenes obligatorios tengan un costo reducido de un cincuenta por ciento y ha logrado la adquisición de medicinas a costos sumamente accesibles que son treinta veces menores a los de los medicamentos que se venden hoy en el país. Por lo tanto, nuestra asociación solicita el registro de dos o tres medicamentos no patentados en el Uruguay y que pueda hacer uso del artículo 60 del acuerdo sobre los Adpic, de la Organización Mundial del Comercio. De conformidad con el artículo 60, la mayoría de los países permite alguna forma de importación de medicamentos personales. También exigimos que se nos facilite el ingreso de donaciones de distinto carácter que nos ofrecen otras organizaciones internacionales con las que hemos generado alianzas para realizar las campañas de detección e información a la población, terminando de una vez y para siempre con el silencio que existe en torno a esta epidemia. De acuerdo con el momento en que se detecte, determinará o no la cura total de la persona.

            Hemos cumplido con la obligación de trasmitir esta realidad esperamos haber aportado los suficientes elementos para que esta comisión pueda estudiar y trabajar este tema en profundidad, dándole la trascendencia que merece.

Como asociación civil de pacientes esperamos que entiendan la urgencia que para muchos de nosotros tiene que se aborde este tema que pone en juego la vida. Confiamos en que con su pericia encuentren rápidamente una solución y que se involucren en una especie de diálogo nacional, integrando a las demás instituciones que participan de esta situación. De lo contrario, déjennos actuar a nosotros y dennos libertad.

SEÑOR PRESIDENTE.- Les agradecemos muchísimo la visita. La presentación escrita está más que clara. Habitualmente –de hecho nos ocurrió esta misma tarde con otra delegación– la comisión tiene limitaciones en temas que son de resorte de otros ámbitos del Estado, pero tenemos la posibilidad de escucharlos y trasladar los planteos.

            Los reclamos centrales que ustedes hacen son dos. Uno es el registro de dos medicamentos y eso legalmente es resorte estricto del Ministerio de Salud Pública, y el otro es el tema de las donaciones para la importación de medicamentos de uso personal. Con respecto al primer punto quiero saber si ya se comunicaron con el Ministerio de Salud Pública.

SEÑOR TORRES.- Sí.

SEÑOR PRESIDENTE.- ¿Y con respecto a esto qué les dicen?

SEÑOR TORRES.- Dicen que hay que estudiarlo y que los acuerdos que mencionamos pueden o no dar soluciones, pero no hay nada claro ni definido.

SEÑOR PRESIDENTE.- A través de secretaría le vamos a enviar este material al Ministerio de Salud Pública. Cuando los recibamos el día martes le vamos a pedir una respuesta.

SEÑORA IZQUIERDO.- La realidad actual es que existen medicamentos que están en el país a un costo altísimo y los pacientes no pueden acceder a ellos. Esa medicación se incorporó al fondo pero está sujeta a un protocolo tan exigente que solo alcanzan a ella pacientes con un grado 4, según el daño hepático que esta enfermedad produce. Esta enfermedad se mide según el daño hepático produce, y va de la fibrosis 0 a la grado 4, que es cuando ya no hay vuelta atrás. Esos son los pacientes que tienen acceso, pero nadie quiere llegar a ese nivel de enfermedad para poder acceder al medicamento. Entonces, lo que sucede es que la población en general no accede.

            Nosotros hemos encontrado una vía por la cual podemos ingresar medicamentos que no están patentados en el Uruguay, de modo de ir solucionando los problemas de la gente que se nos va acercando, que tienen problemáticas importantes, ya que tienen otras patologías más allá de esta.

            Entonces, ya que el Estado no puede resolver el problema, que sería lo ideal, nos parece importantísimo poder participar activamente para lograrlo nosotros. De hecho, es lo que venimos haciendo y nos da muchas satisfacciones.

            También quiero decirles que les vamos a dejar un material en el que se detalla todo el camino que hemos andado: oficio de la Institución Nacional de Derechos Humanos, de 30 de diciembre de 2016, sobre un expediente que se inició en 2014 con denuncias de los pacientes afectados por esta enfermedad; la carta dirigida al ministro Jorge Basso, de noviembre de 2016; la contestación que el ministerio da al Institución Nacional de Derechos Humanos, del 12 de enero de 2017; nuestra respuesta, con más reclamos, y el informe de la audiencia temática regional sobre la falta de acceso a medicamentos donde presentamos denuncia ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos, de diciembre de 2016.

SEÑOR PRESIDENTE.- Cuando venga el ministro, se lo vamos a plantear y les haremos llegar la versión taquigráfica, no bien la tengamos.

SEÑOR TORRES.- Hay otro aspecto importante tiene que ver con la información. Nosotros consideramos que ustedes tienen esa potestad de informar a la población; no es necesario que el ministerio intervenga, pero no se viene haciendo y, en definitiva, el 95 % de los afectados desconoce que tiene la enfermedad, lo que es importantísimo.

SEÑORA IZQUIERDO.- Como expresamos en el tercer punto de este material, no existe ningún tipo de campaña en el país para la prevención. La detección se realiza únicamente cuando la persona va a donar sangre y, en general, los posibles pacientes no van a donar sangre, como los que se hacen tatuajes o piercings o que tienen adicciones. Entonces, ese método que existe para poder detectar la enfermedad ni siquiera es el más confiable y la gente no se entera de que tiene la enfermedad hasta que está en estados avanzados. Entonces, me parece fundamental que se empiece a trabajar en el área de detección precoz.

SEÑOR TORRES.- Estamos en medio de una epidemia silenciada que lleva más de veinte años y no se nos permite acceder a muchas donaciones que nos permitirían tener equipos –que hoy en día solo son utilizados por el Hospital de las Fuerzas Armadas y la Asociación Española–, que cuestan miles de dólares, para que el paciente que no tiene dinero pudiera acceder gratis, lo que no es un tema menor.  Son equipos caros y habría que buscar la forma de que todos pudieran acceder a ellos.

SEÑOR PRESIDENTE.- Entonces, quedamos así y nos mantenemos en contacto. 

      (Se retiran de sala los integrantes de la Asociación Comunidad Hepatitis C).

1º  de Setiembre 2021- Comisión Derechos Humanos Cámara Representantes. VT

Comisión de Derechos Humanos

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ASOCIACIÓN COMUNIDAD HEPATITIS C

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Versión taquigráfica de la reunión realizada el día 1º de setiembre de 2021

(Sin corregir)

Presiden:

Señor Representante Nacional, Oscar Amigo Díaz (Presidente) y señora Representante Nacional, Ma. de los Ángeles Fajardo (Vicepresente).

Miembros:

Señora Representante Verónica Mato.

Invitados:

Señor Presidente de la Asociación Comunidad Hepatitis C, Jorge Adán Torres; señora Secretaria de la Asociación, Victoria Izquierdo y señor director del Departamento de Farmacología y Terapéutica de la Universidad de la República, profesor doctor Gustavo Tamosiunas.

Secretaria: Señora Ma.Cristina Piuma Di Bello.

Prosecretaria: Señora Lourdes E. Zícari Rivero

10 ejemplares

========= I I =========

COMISIÓN DE DERECHOS HUMANOS

(Reunión del día 1º de setiembre de 2021)

(Asiste una delegación de la Asociación Comunidad Hepatitis C Uruguay)

SEÑORA PRESIDENTA (María Fajardo Rieiro).- Habiendo número, está abierta la reunión.

(Es la hora 12 y 40)

--Damos la bienvenida a la delegación de la Asociación Comunidad Hepatitis C Uruguay integrada por el señor Jorge Adán Torres, presidente; la señora Victoria Izquierdo, secretaria; y el doctor Gustavo Tamosiunas, director de Farmacología y Terapéutica de la Udelar.

Están en su Casa, los escuchamos.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Soy secretaria de la Comunidad Hepatitis C. Primero, quiero hacer una introducción porque no todos conocen el tema.

La hepatitis C es una epidemia. En la actualidad es la mayor epidemia dentro de las enfermedades infecciosas, inclusive, ha superado al HIV. Históricamente en Uruguay el tratamiento para esta enfermedad la brindaba el Fondo Nacional de Recursos, y lo hacía en forma limitada porque se trataba de un medicamento que tenía efectos secundarios.

Hace cuestión de algunos años a nivel internacional surgió una nueva gama de medicamentos, los famosos antivirales de acción directa, que han revolucionado la situación de las hepatitis, sobre todo la C. Esto cambió la situación radicalmente, pues es un medicamento que cura la enfermedad. Es una enfermedad muy cruel que deriva en cirrosis y en hepatocarcinoma.

En Uruguay tenemos unas cuantas personas infectadas por el virus, más que de HIV.

Bueno, surgen estos antivirales a nivel internacional. Con estos antivirales, que son tan fabulosos y que curan, la gente se quiere tratar, y los Estados, a nivel internacional, comienzan a hacerse cargo de la erradicación de esta pandemia, porque también es una epidemia.

Con esa campaña de erradicación los países desarrollados, los países europeos, Estados Unidos, España, que hizo una muy buena campaña, empiezan a trabajar con los medicamentos originales de la mano de dos grandes multinacionales: Gilead y Abbvie. Hay una tercera, pero no la recuerdo.

En definitiva, estas multinacionales proponen un precio para la cura de la hepatitis C, que transforma estos medicamentos en medicamentos de alto costo, llegando a valer US$ 80.000 solamente uno de ellos; en los países desarrollados logran curarse

A su vez, estas grandes multinacionales brindan las licencias a países pobres ‑¡no vamos a dejar que los pobres se mueran!‑ para que puedan producir sus medicamentos genéricos.

Acá en Uruguay teníamos el virus, muchos en situación crítica, llegando a estadios de cirrosis ‑se sabe que la próxima etapa es el cáncer de hígado, inclusive, había otro tipo de manifestaciones que da el virus extrahepático‑, pero el Fondo Nacional de Recursos negaba la medicación. La opción que teníamos los pacientes era tomar ese medicamento de baja efectividad. Llegó un medicamento de alto costo a Uruguay y el Fondo lo empezó a dar, pero solamente a quien entraba en la lista de trasplantes, por una cuestión de lógica. Si se trasplantaba al paciente con hepatitis, tenía que estar curado, no podíamos permitir que se perdiera ese hígado. Entonces, se empieza a dar solamente a los pacientes en trasplante, excluyendo a todo el resto de la población de esa posibilidad, porque eran de alto costo.

Lo que nosotros podíamos hacer era pagarlo de nuestro bolsillo, que en esa época era inviable; acudir al consultorio jurídico de la Facultad de Derecho porque si no tenías recursos o eras una persona que ganaba menos de $ 30.000 te lo hacían gratis ‑me refiero a los juicios de amparo de Ceretta‑; o pagar un abogado por tu cuenta.

La cuarta opción era traerte la medicación genérica del exterior, que fue lo que nosotros hicimos. Los pacientes hacían la gestión ante el Ministerio de Salud Pública a través de una normativa ‑que, justamente, es algo que queremos discutir‑, y traían su propia medicación, avalado por un médico que firmaba esa importación. El Ministerio de Salud Pública daba el permiso.

Se curaron muchísimas personas, inclusive, en algún año se curaron más personas que las que curó el Fondo Nacional de Recursos. Recuerdo el caso de una señora que había perdido la vista y que eso no lo iba a cubrir el Fondo porque no estaba dentro de los requisitos de las manifestaciones hepáticas que daba. De todas formas, esa señora se curó.

En ese momento, después de toda esa experiencia, de traer tanta medicación y ver toda esa experiencia, empezamos a contar con el apoyo de la Academias y de los propios médicos que vieron los resultados. Ante esto empezamos a tocar puertas, estuvimos acá y en varios lugares pidiendo apoyo para todo esto. Nos tuvimos que mover solos.

Nosotros visitamos la Comisión de Salud Pública y justamente explicamos lo que íbamos a hacer si no recibíamos el apoyo por parte del Estado. De hecho, fue lo que hicimos. Nosotros dijimos: "Registremos un medicamento genérico". Y justo se dio la casualidad de que en el año 2017 estábamos en una red latinoamericana de pacientes ‑esto se ha conformado porque son los pacientes los que generan este impulso-, y una red de la Universidad de Colombia nos invitó a una cumbre que realizó la Organización Panamericana de la Salud con las multinacionales, en un acuerdo que hacía el gobierno de Brasil para comenzar la erradicación de la hepatitis en ese país.

Entonces, se firma un acuerdo entre la multinacional Gilead y el gobierno brasilero, y se hace una cumbre donde invitan a todos los países del mundo y a todos los laboratorios que producían estas medicaciones.

Nosotros fuimos invitados y ahí empezamos las negociaciones para trabajar en el registro de un genérico en Uruguay. Allí, en esa cumbre de la OPS y el gobierno brasilero conocimos a los laboratorios que producían esos genéricos.

Fue un trabajo muy arduo; registrar un medicamento en Uruguay lleva muchísimo tiempo, son muchos los requisitos; no se registra cualquier medicamento porque si falta algo, hay que cumplir con la normativa. Se nos exigieron muchísimas cuestiones, y si había que pagar algo y hacer algún análisis de laboratorio, había que hacerlo.

Cuando terminamos de registrarlo estábamos muy orgullosos del trabajo que habíamos hecho, porque sabíamos que habíamos traído un producto de calidad, como se dice comercialmente. Sabíamos que estábamos trayendo algo bueno para nuestro país. Inclusive, hasta nos propusieron producirlo acá. Para los químicos sería un sueño lograr que Uruguay se transforme nuevamente en un productor de estos medicamentos. Argentina produce los genéricos para la hepatitis. Somos el único país de la región que todavía no tiene una campaña nacional de erradicación.

Esto que está sucediendo ahora, a nuestro juicio, atenta contra todo el trabajo que hemos alcanzado. Se han puesto nuevos requisitos en el registro de medicamentos. Indudablemente, facilitan el trabajo para el Ministerio de Salud Pública y el departamento de medicamentos porque se ponen los estándares de manera tal que solamente determinados laboratorios, avalados por la OPS, pueden registrar. De hecho, la OPS está financiada por Gilead y por Abbvie para las hepatitis. Es decir, son las propias multinacionales las que financian a la OPS para la hepatitis. También lo hacen algunos laboratorios genéricos.

Entonces, nos encontramos con que en el año 2019 Uruguay firma un decreto, impulsado por una recomendación de la OPS, en que se establece que para hacer un registro de un medicamento genérico, las good manufacturing practices, GMP, las prácticas de buena manufacturación deben estar avaladas por órganos internacionales. Originalmente, esto estaba en manos del propio Ministerio de Salud Pública del gobierno que producía esa medicación.

En nuestro caso, el medicamento viene de un país que está colaborando en una campaña de erradicación en África.

Se plantean estos nuevos requisitos que para nosotros, en alguna medida, son movimientos de carácter internacional que condicionan a Uruguay no solo en esta medicación, sino en otros medicamentos genéricos para que no se puedan traer opciones para las personas. También se interponen determinadas cuestiones en el uso compasivo. A ese mecanismo que habíamos utilizado para traer medicamentos ahora se interpone que la forma de poder traerlo es a través de un laboratorio. La realidad es que los laboratorios no tienen tiempo y se oponen.

Ya nos ha sucedido con una fundación de niños con hemofilia, que no consiguen que un laboratorio les traiga el medicamento que ellos mismos quieren costearse, no le están pidiendo el listado. Inclusive, esas personas, esos pacientes que no consiguen que un laboratorio les traiga el medicamento, indefectiblemente van a terminar haciéndole un juicio al Estado

Esta es otra manera, es decir, que el propio paciente se traiga el medicamento.

Nos tomamos el trabajo de mandarles decreto. Lo que veníamos a manifestar aquí es nuestra posición con respecto a esto porque si no podemos reanudar el registro de estos medicamentos, que son tan efectivos y que han curado a tantas personas, cambiaría radicalmente nuestra situación.

No queremos volver a darle espacio a las multinacionales en esto porque cuando convocamos, fuimos y tocamos las puertas, nadie se hizo eco. En la actualidad hemos salvado muchas vidas que se hubieran perdido en ese proceso. Afuera de esta puerta hay personas que están con cáncer hepático, sin posibilidad de transplantarse, infectados con HIV. Esa gente no tiene posibilidades de salir de esa situación porque no se ha tomado a tiempo el tema.

Nos preocupa la falta de difusión sobre el asunto. Consideramos que se tiene que empezar a trabajar en una política nacional, inclusive, a nivel legislativo, como lo están haciendo el resto de los países. Las hepatitis víricas están incluidas e integradas dentro de las enfermedades infecciosas.

Les trajimos como ejemplo un trabajo que se está llevando adelante en Argentina para introducir una ley que integre toda esta problemática, que ya tiene muchos años y que queremos que se le de fin.

En cuanto a esta medicación, si no logramos que esto se flexibilice, nos vamos a ver en un brete. No queremos que vuelva a ingresar la OPS con un medicamento que tiene un valor mucho mayor que este. El medicamento original vale US$ 4.500, y por más que ahora haya medicación genérica que se puede traer, siempre se terminaría dependiendo del Fondo Nacional de Recursos. Ya no se trata de un medicamento de alto costo, sino que la idea es que pase a manos de los prestadores de salud, que sea un medicamento que se pueda comprar en la farmacia, por así decirlo. Si en esto damos un paso atrás, nos vamos a ver en un brete en el cual vamos a seguir presos de esa situación.

Otra cosa muy importante: cuando trajimos este medicamento regulamos el precio de comercialización en Uruguay, y todos los medicamentos que estaban por encima de este precio ‑US$ 500, US$ 700‑ tuvieron que bajarse o irse. O sea, no se lucró más con el medicamento de la hepatitis C. Ese es un avance.

Una crítica que personalmente tengo para hacerle al Fondo Nacional de Recursos -creo que todos acompañamos eso‑ es que tenía un presupuesto otorgado de US$ 800.000 para la hepatitis víricas, y bajó sustancialmente.

Cuando se registró el medicamento ocurrió algo fantástico: el Fondo Nacional de Recursos modificó la normativa y la amplió. La medicación ahora se les brinda a todas las personas que la necesiten. Se la da el Fondo de manera gratuita y se amplió la normativa para todos los uruguayos que tengan el virus. Eso es fantástico.

SEÑORA PRESIDENTA.- Esta información la vamos a llevar al ministerio. Creo que la diputada Mato estuvo leyendo el tema; el costo que tiene, la cantidad de gente que hay.

Creo que muchos de nosotros nos hicimos un análisis. Yo me lo hice.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Es verdad. Nosotros hicimos una actividad acá. ¿Por qué? Porque queremos visibilizar el tema

Esos datos que ustedes vieron y que están en el Ministerio de Salud Pública son de personas que si no son tratadas, a la larga, muchas van a terminar en una cirrosis y falleciendo. Esos datos están en el Ministerio. Pero también hay un montón de datos que están en las mutualistas, porque no notificaron.

Históricamente, las mutualistas no hacían la notificación obligatoria. Es decir, hay un montón de casos en forma paralela, que están en las mutualistas, más todo el subdiagnóstico que hay a nivel nacional.

SEÑOR TAMOSIUNAS (Gustavo).- Soy profesor de Farmacología y Terapéutica de la Facultad de Medicina de la Udelar.

Realmente es un tema muy complejo porque tiene muchas cosas técnicas y hace que sea difícil expresar todas estas cosas en un ratito.

A veces yo me pregunto qué es lo que está haciendo un profesor de farmacología acá, ¿no? Hay varias cosas.

Nuestro objetivo, como docentes de la facultad, es educar y permitir un uso adecuado y racional de los medicamentos. Es todo un tema muy complejo. Se requiere que los medicamentos que usemos sean de calidad adecuada, eficacia y seguridad, pero que haya acceso a ellos. De nada sirve contar con medicamentos de buena calidad si la gente no tiene acceso a ellos.

El acceso es todo un tema que, a veces, es muy difícil de expresar porque tiene connotaciones políticas, éticas, económicas, además de lo científico-técnico.

Si después se quiere ampliar o discutir algunas de estas cosas, lo hacemos.

Quería expresar que una de las puertas que tocaron los compañeros de la Comunidad Hepatitis C fue el departamento de farmacología, justamente para informarse sobre este tema de los genéricos. Se habla mucho de los medicamentos genéricos y como tiene una definición técnica, la gente no siempre conoce qué significa.

Los medicamentos genéricos, en el contexto en el que estamos hablando, tienen que ver con medicamentos que poseen la misma calidad química, farmacológica y toxicológica que el original. O sea que en el contexto que hablaba recién la compañera, cuando hablamos de que se prescriban medicamentos genéricos, nos referimos a medicamentos que tienen una eficacia, una seguridad y calidad iguales. La diferencia con los medicamentos originales, es el acceso.

Por lo tanto, los medicamentos genéricos ‑no solo acá, sino en los países desarrollados como los que forman parte de la Comunidad Europea o Estados Unidos, que es uno de los principales productores de medicamentos genéricos del mundo‑ no son para los países pobres. Podemos seguir hablando de este tema.

Medicamento genérico significa que no solo tiene un valor terapéutico similar y equivalente al original, sino que tiene un plus que permite el uso racional: el acceso a la población. Eso no lo tienen los medicamentos innovadores.

Los medicamentos para la hepatitis C ‑como decía la compañera‑ eran de alto costo. Nosotros, desde la Academia preferimos decir que son de alto precio. No hay medicamentos de alto costo. No existen medicamentos de alto costo. Como es una gran discusión tampoco voy a entrar en eso, pero costo significa ‑como ustedes lo saben‑ lo que yo tuve que gastar para producir un determinado producto; precio es lo que yo le pongo de acuerdo con lo que quiero ganar luego de descontados los gastos.

Por lo tanto, estos medicamentos eran, hasta hace poco, de alto precio o no éticos desde el punto de vista de su alto precio.

Cuando comenzamos a discutir sobre estas cosas con los compañeros de la Comunidad dije: "Hay que discutir este tema, ver si hay medicamentos realmente genéricos en el contexto en el cual estamos hablando".

Con respecto al decreto, me puse en contacto con el presidente de la Asociación de Laboratorios Nacionales y con distintos laboratorios nacionales porque traer y registrar un medicamento genérico no sería a través de la industria internacional. Fue muy difícil conseguir que un laboratorio se empapara en la temática, trajera, hiciera todos los trámites de registro necesarios ante el ministerio y cumpliera con algunas de las características que recién se comentaban: que el precio estuviera topeado. En el mundo, no cuando aparece, cuando está la amenaza de que puede empezar a haber medicamentos genéricos, el precio de lo medicamentos cae, por lo menos, un 30% o un 40%. Basta con que Uruguay amenace con decir que va a traer un medicamento genérico para que los medicamentos que están a US$ 50.000 por arte de magia bajen a US$ 30.000 o US$ 20.000

¡Ni qué hablar cuando se pone en marcha una política o se registra un medicamento genérico!

¿Por qué hago hincapié en esto? Porque la pequeña modificación de este decreto, que fue aprobado en diciembre de 2019 o en enero de 2020 ‑no recuerdo bien‑, al hacer depender la entrada a un laboratorio, sea por el uso compasivo o por los medicamentos no registrados, determina que dependa ‑en buen romance‑ de las ganas que tenga ese laboratorio de traerlo para acá

O sea, es toda una problemática que atravesamos; fue muy difícil y por eso estamos acá. Hay un lado que aparentemente uno dice: "Está bueno esto, porque está la garantía de un laboratorio", pero acá el laboratorio no garantiza nada. Acá el laboratorio dice: "Sí, yo me hago responsable. Y cobro por eso".

Por lo tanto, empiezan a aparecer las distintas cuotas mayores.

El otro aspecto que me parece muy importante es que era casi obvio, hasta que no llegaran estos medicamentos, que el Fondo Nacional de Recursos, que es un excelente invento uruguayo, costeara el tratamiento en etapas muy avanzadas de la enfermedad por el altísimo precio que ellos tenían. Cuando esto cae porque el precio es realmente accesible ‑estamos hablando de un tratamiento total de menos de US$ 500, aproximadamente, que lleva a la curación de los pacientes, a diferencia de otros tratamientos para la hepatitis o el sida, que lleva a que el paciente crónicamente el resto de sus días tenga que usar esa medicación‑, desde el punto de vista ético, si consideramos la salud como un derecho, no puede haber treinta mil o cuarenta mil ciudadanos uruguayos que probablemente tengan el virus de la hepatitis C.

En mi práctica clínica ‑aparte de estar en la facultad y ser farmacólogo, soy cardiólogo‑, cuando aparecen medicamentos para la hipertensión, basta que venga un paciente a verme, le tome la presión y encuentre que tiene una presión elevada; en este caso no espero a que haga un accidente cerebrovascular, un infarto o una insuficiencia renal para empezarlo a tratar, porque una vez que se le diagnostica, hay que tratarlo.

La Organización Mundial de la Salud ‑no solo la OMS, sino también diferentes asociaciones internacionales‑ ya ha definido que una vez que se diagnostica la hepatitis hay que tratarla, por todo lo que se ha hablado acá. Eso es prácticamente imposible en nuestro país al ritmo y en las condiciones en que se está desarrollando. Por eso estamos aquí ante este tipo de discusiones. Tenemos formas de diagnosticar, tenemos tratamientos adecuados, pero en las condiciones en las que esto se va desarrollando, probablemente, el acceso a los medicamentos para tratar la hepatitis sea otra vez una utopía.

La OMS ha invitado a los países a que para el año 2030 se erradique la hepatitis C a nivel mundial ‑lo que se ha podido hacer con muy pocas enfermedades, como la viruela‑, porque es posible hacerlo, pero al ritmo que tenemos acá ni en 2030 ni en 2130 vamos a poder lograrlo.

Quería hacer esas pequeñas precisiones porque me parecía bueno empezar a comentarlas.

SEÑOR ADÁN TORRES (Jorge).- Como decía Victoria, si no nos centramos en lo que ha pasado no vamos a terminar de comprender la magnitud de la situación y la gravedad de lo que está sucediendo hoy en día.

No sé si ustedes estuvieron en la Legislatura anterior. Desde el año 2014, nuestra asociación, que presentó una denuncia ante la Institución Nacional de Derechos Humanos por la falta no solo de medicamentos ‑los medicamentos son solo una parte‑, sino de información y de análisis de bajo precio, como dijo la compañera, en un montón de ocasiones vino al Senado y a la Cámara de Diputados. En ese momento, los políticos tenían una gran discusión en torno a los medicamentos de alto costo ‑como se llamaban‑, situación que resultaba imposible resolver. La oposición, en aquel entonces, exigía al Ministerio de Salud Pública que cumpliera con la entrega de esos medicamentos. A nuestro juicio, eso era imposible porque no podíamos sostener un medicamento de US$ 120.000, que era lo que terminaba costando, para poder tratar a un paciente.

El propio Ministerio de Salud Pública nos pidió ayuda en aquel entonces para ver si nuestra asociación podía hacer algo para resolver ese problema. Y lo hicimos; entramos en una cantidad de gestiones y de relacionamientos para poner ese medicamento a bajo precio en nuestro país.

Hoy la situación está invertida. Los que en aquel entonces exigían que el Ministerio de Salud Pública pagara un medicamento a US$ 120.000, hoy no lo están haciendo con un medicamento de US$ 500.

En 2017, la Institución Nacional de Derechos Humanos emitió una resolución con respecto a nuestra denuncia, dándonos la razón. Sin embargo, tanto en 2015 como ahora, en 2021, no se ha terminado con esa violación de derechos humanos.

Creo que esta Comisión tendría que hacer hincapié en este tema. No sé si la resolución está por ahí, si la han recibido. Hoy en día tenemos medicamentos baratos. En aquel entonces no había test de diagnóstico baratos. Nuestra asociación los puso arriba de la mesa para que se pudiera cumplir con la erradicación. Seguimos los mecanismos de la OMS, tal como lo dijeron; cumplimos con todas las medidas que el Ministerio de Salud Público solicitaba. En aquel entonces se podían tratar cuarenta personas. Hoy en día, ¿saben cuántas tratan? Cien o ciento veinte por año, pero con una diferencia: antes hablábamos de un medicamento de US$ 40.000 o US$ 50.000 y hoy de un medicamento de menos de US$ 600; antes, se gastaba US$ 1.000.000 y hoy se gastan US$ 80.000, como mucho, en el Fondo Nacional de Recursos. Esos US$ 700.000 u US$ 800.000 que el Fondo Nacional de Recursos se ha ahorrado en este tiempo no han sido invertidos o reinvertidos en la erradicación de esta enfermedad, sino que ahora e, inclusive, en el mandato anterior, desde el Ministerio de Salud Pública se plantean estos nuevos decretos que no hacen diferencia. Porque si usted me dice que un laboratorio trabaja para la OMS para la erradicación de la hepatitis C en África, ¿no puede trabajar en Uruguay? ¿Los africanos son diferentes a los latinoamericanos?

Me parece, como explicaba el doctor, que acá hay como una intención de ir separando y que aquellos que perdieron el mercado por ser abusivos lo quieren volver a retomar.

Entonces, si una asociación que trabajó siete años y que invirtió mucho no es reconocida por su trabajo, que ha beneficiado enormemente al país y, sobre todo, ha beneficiado enormemente a los pacientes, y hoy no puede continuar con su trabajo, me parece que habría que poner un...; no sé cómo llamarlo, pero los propios diputados, los propios senadores tendrían que estudiar este tema en profundidad y resolverlo porque no podemos permitir que se nos quite lo que hemos logrado. Y lo que logramos es un derecho; el derecho que tenemos los pacientes a resolver nuestros problemas porque el Estado durante siete años no los pudo resolver. Los privados tampoco lo pudieron resolver. Tuvimos que ser los pacientes los que lo resolviéramos.

Entonces, creo que todos estamos de acuerdo con que se debería dar la oportunidad que hemos pedido durante tanto tiempo de dejarnos manejar esta situación. Yo sé que es feo para el que está del otro lado, o sea, para el Estado, para el ministro de Salud Pública, dejar en manos de una sociedad civil la solución de un problema tan grave como es la salud, pero las evidencias están arriba de la mesa. Y creemos que es el momento; tenemos todo. Nuestra asociación tiene gente capacitada, trabaja con los mejores a nivel médico, no solo con el doctor Tamosiunas, sino con la gente del Hospital Militar, el centro de trasplantes, la Cátedra de Gastroenterología. Hemos formado un equipo para ir avanzando en el tema de la solución de este problema, pero las trancas han sido muchas desde el primer día. Y no queremos más estar en una situación de dependencia con respecto a quien hoy, por política, cambia lo que fue hace cinco años y dentro de cinco años va a cambiar de nuevo. Entonces, estamos a merced de quien esté gobernando en el momento o del interés económico que esté presente en el momento. No queremos que eso siga siendo así.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Lo que él dice es cierto: los gobiernos pasan y las sociedades civiles permanecemos.

Nos hubiera gustado que antes de llegar aquí nos hubiese recibido el Ministerio de Salud Pública, el ministro de Salud Pública.

Es cierto que nosotros venimos haciendo nuestras propias campañas de actividad y de erradicación; la iniciamos en Canelones, con el gobierno de Canelones, y ahora la trajimos a Montevideo y también estamos haciendo una actividad en otro departamento para poder trabajar en esta temática, en tanto esto no se resuelve desde el punto de vista estatal.

Es cierto que cuando asumió la nueva gestión de gobierno enseguida nos pusimos en contacto con la doctora Diverio, con quien estamos trabajando; hicimos un trabajo en conjunto. La sociedad civil propuso la incorporación de todos los estudios de diagnóstico al PIAS, porque no están en el PIAS y si un paciente se quiere curar tiene que gastar $ 20.000 para poder acceder al tratamiento. O sea que hay otra barrera. Hoy en día, cuestan más caros los estudios de diagnóstico que el propio tratamiento.

Entonces, estamos trabajando con la doctora Diverio, que es la directora del ITS del Ministerio de Salud Pública. Pero en una situación tan dramática como esta venimos demandando una reunión con el señor ministro para poder ver de qué manera se puede derogar este decreto o encontrar flexibilizaciones. Nos hubiera gustado tener una reunión con el ministro antes de venir acá, pero todavía no la hemos logrado concretar, porque nosotros necesitamos saber dónde estamos parados con esto.

SEÑORA PRESIDENTA.- Nosotros vamos a pedir una reunión con el ministro, para que ustedes se puedan reunir.

Personalmente, considero que tenemos un ministro muy capaz y también un sistema de salud muy capaz. Estamos saliendo de una gran pandemia con una excelente vacunación, con una excelente respuesta de la población. Debemos tener una reunión con ustedes y tratar de que esto sea una política de Estado, para que no pase lo que están diciendo, en el sentido de que estas cuestiones cambien cada vez que entra un gobierno. Esto lo podrán decidir de profesionales a profesionales ‑nosotros somos, simplemente, políticos‑, con más respeto, para que ambas partes sepan de qué están hablando. Sabemos que hace un tiempo el gobierno también se interesó por esta propuesta que ustedes hicieron, ya que esos estudios se pudieron hacer acá porque la vicepresidenta de la República autorizó o los invitó o los dejó o quiso o creyó en ustedes.

No sé si la diputada Verónica Mato quiere comentar algo con respecto al tema.

SEÑORA REPRESENTANTE MATO (Verónica).- Creo que la señora Victoria Izquierdo no había terminado de hablar. Prefiero que ella termine su intervención.

SEÑORA PRESIDENTA.- Lo que pasa es que no la escucho con el tapabocas.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Sí, es difícil hablar con el tapabocas.

Estaba en ese concepto, es decir, sería fundamental poder tener, como dice la presidenta, una reunión con el ministro. Ciertamente, la estamos pidiendo desde hace tiempo. Y entendemos perfectamente la situación de pandemia. Ellos nos recibieron antes de asumir la gestión de gobierno en Casa de Todos. Nosotros fuimos hasta con un proyecto de erradicación nacional. Llevamos un proyecto que lo armamos entre todos, pero desde que asumieron la gestión hasta ahora no hemos logrado volver a reunirnos, y tenemos esto entre manos, que es una gran preocupación para nosotros.

Lo que esta exigencia plantea es que esta medicación genérica tendría que ser evaluada por un órgano internacional. En realidad, no es obligación que el órgano internacional haga la evaluación; es una recomendación. Y el gobierno uruguayo tomó esa recomendación a rajatabla y la aplicó, cuando cada Estado tiene libertad para elegir cuáles son los contralores que quiere tener desde su Ministerio de Salud Pública. Y nuestro Ministerio de Salud Pública, en su Departamento de Medicamentos, tiene excelentes profesionales que perfectamente pueden hacer el trabajo de evaluar un medicamento genérico en su totalidad, como lo hicieron con este, sin tener que permitir que lo evalúe un tercero. Es cierto que le facilitaría tremendamente el trabajo al Ministerio de Salud Pública, pero esa facilitación del trabajo va en desmedro de nuestras necesidades y de las de otros pacientes que necesitan otros genéricos.

SEÑOR ADÁN TORRES (Jorge).- Además, es un medicamento que ya está siendo usado por el Fondo Nacional de Recursos con excelentes resultados.

Este medicamento que nosotros hemos registrado en el país está siendo utilizado desde el año 2018 por el Ministerio de Salud Pública y el Fondo Nacional de Recursos con excelentes resultados.

Inclusive, hay un estudio de la Cátedra de Gastroenterología que prueba el medicamento original y el medicamento genérico y no encuentra diferencias significativas entre uno y otro. No se trata de un producto nuevo, que está llegando ahora; es un producto que ya estaba. Entonces, no entendemos por qué esa reglamentación sacaría ese medicamento que se ha venido usando con gran confianza por parte de los médicos, además.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- En realidad, se interpone una exigencia, que es la siguiente: si la GMP (Good Manufacturing Practice), o sea, la norma de buena manufacturación, no es avalada por este organismo internacional ‑obviamente, son cuestiones internacionales‑, tiene que comprobarlo el Ministerio de Salud Pública enviando una comitiva que vaya al laboratorio de origen y lo evalúe allí. Ciertamente, para poder hacer el registro de este medicamento tuvimos que recurrir a un pequeño laboratorio nacional. Hablamos con varias empresas del mercado, que nos proponían un precio para colocar este medicamento en Uruguay, pero nosotros de ninguna manera lo aceptamos, hasta que encontramos este pequeño laboratorio que no quiso generar un gran sobrecosto ‑no sé cómo se dice‑, grandes ganancias sobre el medicamento, además, volcando beneficios a las actividades que se pudieran desarrollar.

Evidentemente, tampoco podemos pedir al laboratorio ‑porque esto es a costo del laboratorio‑ que asuma el costo de enviar a una comitiva a otro país a corroborar las buenas prácticas. Nosotros estamos muy tranquilos con el laboratorio que seleccionamos en el exterior porque lo encontramos, precisamente, en la cumbre que había organizado la propia OPS, de carácter internacional; o sea, fue a exponer como laboratorio de productos genéricos. Además, trabaja en una campaña de erradicación en África y es recomendado por otros profesionales médicos que hace muchísimos años trabajan en esta actividad en otros países en los que están haciendo erradicación. Nosotros tenemos médicos en el exterior, con quienes tenemos contacto. Toda esta red nos ha llevado, a lo largo de los años, a contactarnos con grandes personas, además de grandes profesionales ‑realmente, son grandes personas‑, que trabajan en otros países y que nos han ido recomendando los pasos a seguir. Por eso el país ha podido hacer esta experiencia tan valiosa.

SEÑOR ADÁN TORRES (Jorge).- Uruguay es el país de América y de Europa que más barato tiene el precio del medicamento. Ni siquiera Brasil ni Argentina tienen el precio que tenemos nosotros. Tenemos el compromiso con el laboratorio productor de este medicamento y de otros para la Hepatitis C de producir para Uruguay, en su país, lotes exclusivos para cubrir nuestras necesidades. Inclusive, está el ofrecimiento de la transferencia de tecnología. Todos saben que la transferencia de tecnología es muy cara. En Uruguay, la producción de un medicamento para la Hepatitis C u otros sería algo muy bueno para la economía. ¿Por qué? Porque ya hay otros países de América interesados en el medicamento que tenemos nosotros. Ha habido consultas desde Brasil, desde Colombia. Hemos enviado medicamentos a Colombia. ¿Qué quiere decir esto? Que este es un medicamento muy pero muy bueno y sería dañino perderlo.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Nuestra utopía ‑porque esto es un poco utópico a esta altura del partido‑ fue la siguiente. Cuando nosotros logramos este objetivo, en realidad, fue fantástico. Imaginen cómo nos potenciamos. Entonces, pensamos en replicar esta misma experiencia con otros medicamentos. Nosotros sabemos que no solamente la Hepatitis C es un problema es nuestro país. También tenemos el problema de la Hepatitis B y de otras enfermedades en las que podríamos incursionar de la misma manera que lo hicimos con esta. Pero, realmente, hoy en día estamos desganados, por todas las vicisitudes que vamos pasando, porque esto a uno lo cansa. Lo cierto es que en nuestro horizonte estaba esa idea. En su momento, como dijo el compañero, pensamos: "Bueno, podríamos traer la tecnología a Uruguay", y que se generara una industria en el país. Porque todo esto, a su vez, es industria nacional. Nosotros comprometimos a muchas personas en esto, no solamente a un pequeño laboratorio, sino cabezas, gente pensante atrás de todo esto, gente que asesoró; hay industria nacional, nuestra.

Por otro lado, pensamos que podríamos continuar con la experiencia, pero para eso, indudablemente, se necesita apoyo.

SEÑORA REPRESENTANTE MATO (Verónica).- Primero, quiero saludar a la delegación y agradecerle que haya venido. Somos nosotros los agradecidos porque la verdad es que yo no conocía este tema, las dificultades que están enfrentando con respecto a la hepatitis C, a la medicación.

(Ingresa a sala el señor representante Óscar Amigo Díaz)

--Considero que los políticos tenemos una gran responsabilidad en estos temas porque somos generadores de políticas públicas, y aquí estamos hablando de leyes, de temas que no son menores, como la salud.

Yo fui anotando algunas palabras, como precio, costo, negocio. Y estamos hablando de la salud y de la vida de las personas. Vemos cómo, lamentablemente, el derecho a la vida, a la calidad de vida se ve atravesado también por estas palabras, también por la palabra industria. Creo que, además, este momento de crisis, vinculado a la pandemia, como otros momentos de crisis, siempre sirve para generar oportunidades de rever ciertas prácticas o de ir para atrás. Acá también se notó, en la pandemia, el valor de los laboratorios, de las empresas que hacen las vacunas, que tienen tal y cual costo. Sin duda, también quedan enfermedades, como esta o como otras, sin tratamiento, por el costo de los medicamentos que, además, agudiza las brechas entre las personas. No tener acceso a estos medicamentos es terrible. Pienso en todas las personas que hoy, quizás, perdieron sus trabajos, están viviendo en situaciones precarias o están comiendo en una olla popular; si llegan a tener hepatitis C, me pregunto cómo pueden afrontar esa situación. Entonces, es como que la vida termina dependiendo del poder adquisitivo que uno tenga. Obviamente, el Estado tiene que resolver eso, más allá de la fuerza política que esté en el gobierno.

Simplemente, quería decir eso. Obviamente, planteamos la responsabilidad para con este tema, porque es un tema de derechos humanos, en el sentido de trabajar en conjunto en la Comisión para tomar las acciones para poder resolver esto. Lamento que no se hayan podido reunir con el ministro de Salud Pública, que no los haya podido escuchar, o con alguna autoridad de importancia en el Ministerio, porque no son temas menores. Estamos hablando de una población de entre veinte mil y treinta mil personas. Además, entendemos todo el trabajo que implica la educación para poder combatir esta enfermedad, para que no siga circulando. Así que el agradecimiento en ese sentido y, obviamente, el compromiso de trabajar sobre estos temas que tienen que ver con los derechos humanos, con el derecho a la salud.

SEÑOR TAMOSIUNAS (Gustavo).- Quiero hacer una pequeña precisión, sobre todo por lo que estaban hablando Jorge y Victoria, porque a veces hay cosas que al estar manejándolas uno las dice en forma natural y de repente no queda muy claro.

Me refiero a que en las condiciones en que actualmente esto se llevaría adelante por este decreto que se estaba comentando es altamente probable que el acceso también comience a caer nuevamente. Es altamente probable que se comprometa el acceso a estos medicamentos, porque al verse dificultada la disponibilidad de los medicamentos genéricos, quedamos nuevamente a merced de la política de precios de las industrias fuertes, de las trasnacionales. O sea que de esa manera el acceso cae y el precio sube. Nosotros formamos parte de equipos de trabajo vinculados a poner en marcha un plan de erradicación de la hepatitis, como decía Jorge. Están a punto de publicarse guías para el manejo de la hepatitis C) y B) de las que forman parte una gran cantidad de colegas, y que están auspiciadas por el Ministerio de Salud Pública. A veces parece que las cosas estuvieran medio desconectadas, pero esto que parece algo menor, que es una pequeña modificación en una reglamentación, realmente puede llevar a cinco a seis años atrás, cuando solo habían determinados medicamentos. Por lo tanto, el precio subirá, el acceso disminuirá y probablemente las políticas o los planes de erradicación no puedan llevarse adelante

SEÑORA PRESIDENTA.- Damos la bienvenida al presidente de la Comisión, quien había avisado que iba a llegar un poco tarde. Le reinteresa el tema, pero llegó un poquito tarde.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Quisiera decir algo por las dudas de que no hubiera quedado claro.

Nosotros tenemos esta dificultad en el tema de acceso. Hoy el medicamento es gratuito para las personas y eso era lo que queríamos alcanzar: que lo pudiera brindar el Fondo en forma gratuita. Lo que queremos hacer es que deje de ser de alto precio, que pueda pasar a las mutualistas y que estas lo costeen con el valor de un tique. Indudablemente, seguimos con el problema del acceso, como tú decías cuando aludías a las personas con bajo poder adquisitivo. La mayoría de las personas que se acercan a nuestra organización es porque están en esa situación; quien tiene poder adquisitivo se arregla, va a su médico y se soluciona la vida de otra manera. Desde la organización permanentemente estamos colaborando en todo lo que tiene que ver con el acceso al medicamento a través de los estudios de diagnósticos, que cuestan carísimos. Entiendo perfectamente ese punto de vista que manifestás, pero quiero aclarar que el medicamento hoy es gratis. Todavía tenemos que romper esa otra barrera del diagnóstico y tratar de resolver esto para que continuemos con esta situación actual, y no dar un paso atrás.

SEÑOR ADÁN TORRES (Jorge).- La importancia de defender a la sociedad civil en este caso es fundamental. No es que seamos los mejores del mundo, pero hemos dado una pelea y la hemos ganado. Así nos lo dijo el doctor Carámbula en ASSE: "Ustedes han ganado esta batalla, y esperemos que sean ustedes los que tengan que seguir adelante con este tema de la erradicación". Esperamos que el ministerio lo entienda de una vez por todas y nos dé el apoyo que necesitamos. Si ustedes van a conseguirnos esa reunión que hace un año y medio venimos solicitando, estaría bueno recalcar esto.

Muchísimas gracias por recibirnos. Confiamos en que logremos algo bueno de todo esto.

SEÑOR REPRESENTANTE AMIGO DÍAZ (Óscar).- Quiero pedir disculpas por no haber estado presente debido a una reunión que no podía postergar.

Quiero señalar que ya nos habíamos reunido con parte del grupo de colectivo Hepatitis C y que de alguna manera estábamos imbuidos de cómo iban a ser las consideraciones e inquietudes que ustedes iban a plantear.

Quiero plantear un par de cosas sobre lo que seguramente han estado conversado.

En primer lugar, sobre el decreto, que es muy importante; quizás haya alguna instancia con las autoridades del Ministerio de Salud Pública al respecto. Nos parece que vale la pena profundizar en la interpretación y en el alcance del decreto frente a la situación que están teniendo ustedes. Queda ese ámbito de intercambio, que se puede dar perfectamente, ya que es uno de los roles de la Comisión y del Parlamento, es decir, facilitar el diálogo y generar esa instancia con los argumentos y los insumos que tengamos.

Por lo que venimos trabajando desde que nos reunimos hace pocos días, entendemos que hay algunas ventanas por las cuales se puede conversar frente a la demanda que ustedes están teniendo y que vale la pena profundizar.

Por otro lado, está todo lo que planteaban sobre la difusión de la enfermedad, el tratamiento, la posibilidad de establecer algunas instancias de prevención a través de información, de campañas de difusión, que es otro dato importante en todo esto. También señalaban la posibilidad de hacerse algunos test, análisis y que sean mucho más masivos en el acceso para la población. Es otra pata importante.

Y en el caso de la atención tenemos lo que había sucedido en la policlínica patológica en el Pasteur, que es un tema que también ha tenido cierto nivel de retroceso, porque el grado de especialización que se necesita para esto es importante. Ellos nos señalaban que no es lo mismo la gastroenterología que la hepatología y la especialización para esto.

Entonces, por un lado tenemos el tema de la atención especializada necesaria y, por otro, la atención dentro del panorama del territorio, porque no es lo mismo la atención en Montevideo y el área metropolitana que en el interior. Allí también hay algunos problemitas que es necesario abordar por esta problemática que ustedes señalan.

Simplemente quería plantear tres o cuatro elementos como síntesis de lo que habíamos conversado muy bien con ellos, que para mí señalan algunas centralidades, pero seguramente ya los han desarrollado muy bien en la Comisión.

SEÑOR TAMOSIUNAS (Gustavo).- Con respecto a lo último que se comentó, quiero decir que así como se modificó el paradigma de medicamentos de alto precio con esto que estuvimos haciendo ‑y nos cambió a nosotros personalmente en lo que tiene que ver con la educación a los médicos‑, también esto cambia el paradigma de lo que significa la enfermedad

Lo que decía el señor diputado es cierto, es decir, en las condiciones actuales ‑o casi actuales‑ de tratamiento de la hepatitis C) se espera hasta que el paciente esté casi a punto de morirse y aquí sí se requiere personal altamente capacitado. En las condiciones que estamos planteando de acceso universal, no cuando se está en la última etapa, sino en una etapa de prevención, en la que solamente se es portador, todavía no aparece ningún tipo de síntomas y la curación es total, no se requiere una alta capacitación. Por eso es que el paradigma aquí cambia porque, por supuesto, aquí se rompen algunas chacras que también están establecidas ‑¿me explico?‑ con respecto a lo del Pasteur.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Nosotros hemos tenido un rol de ida y vuelta con el Fondo Nacional de Recursos desde hace muchísimo tiempo. Primero pidiendo a gritos ayuda para poder acceder a los medicamentos, y después resolviendo la situación. Y una vez que la resolvemos y empezamos a conversar con el Fondo Nacional de Recursos, este cambia las normativas.

La primera modificación importante fue cuando universalizó el tratamiento para todas las personas. En cada instancia que avanzamos se van modificando cosas. Esto de la especialización es un requisito del Fondo Nacional de Recursos porque tiene que haber un hepatólogo, un gastroenterólogo o un infectólogo, pero en etapas previas de la enfermedad no son necesarios. Una de las cosas que se está tratando de ver ahora es, precisamente, que exista esa modificación y esto se empiece a tratar desde la primera línea de atención, que pueda ser el médico general quien mande el tratamiento y no se lleguen a esas etapas.

Me parecía importante hacer esa pequeña apreciación.

(Se suspende la toma de la versión taquigráfica)

SEÑORA PRESIDENTA.- Agradecemos la presencia de la delegación de la Asociación Comunidad Hepatitis C Uruguay.

(Se retira de sala la delegación de la Asociación Comunidad Hepatitis C Uruguay.- Ingresa a sala una delegación de la Asociación de Defensores de Oficio del Uruguay)

1º de Junio 2022 - Comisión Derechos Humanos Cámara de Representantes .

XLIXa. Legislatura

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DIVISIÓN PROCESADORA DE DOCUMENTOS

Nº de 2022

=============================================================================================

S/C

Comisión de

Derechos Humanos

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ASOCIACIÓN COMUNIDAD HEPATITIS C URUGUAY

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Versión taquigráfica de la reunión realizada el día 1° de junio de 2022

(Sin corregir)

Preside:

Señor Representante Carlos Testa (Presidente).

Miembros:

Señoras Representantes María Fajardo Rieiro y Verónica Mato y señor Representante Óscar Amigo Díaz.

Invitados:

Señoras Victoria Izquierdo, Elaine Núñez y Judith Varela y señor Jorge Adán Torres.

Secretaria: Señora Ma.Cristina Piuma Di Bello.

Prosecretaria: Señora Lourdes E. Zícari Rivero

5 ejemplares

========= I I =========

COMISIÓN DE DERECHOS HUMANOS

(Reunión del día 1° de junio de 2022)

(Asiste una delegación de la Asociación Comunidad Hepatitis C Uruguay, ACHCU)

SEÑOR PRESIDENTE (Carlos Testa).- Habiendo número, está abierta la reunión.

(Es la hora 12 y 40)

--La Comisión de Derechos Humanos da la bienvenida a la delegación de la Asociación Comunidad Hepatitis C Uruguay, integrada por las señoras Victoria Izquierdo, Elaine Núñez y Judith Varela, y por el señor Adán Torres.

Cedemos la palabra a los invitados.

SEÑORA VARELA (Judith).- Buenos días.

Acompaño a la Asociación Comunidad Hepatitis C desde hace tiempo porque tengo familiares que han padecido esa enfermedad; me involucré hace un par de años en el trabajo intenso. Hoy vine acompañando a los directivos.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Buenos días.

Ya hemos estado aquí en oportunidades previas, cuando les trajimos algunas inquietudes que tenían que ver con ciertos derechos que sentíamos que estaban siendo vulnerados, por una gestión que habíamos hecho sobre la posibilidad de tener a disposición de las personas medicación genérica en Uruguay, y por unas normativas, que habían salido en su momento, que modificaban las ya existentes e interponían mayores dificultades a la hora del registro de medicación genérica en Uruguay. Como saben, muchas de las acciones que hemos logrado han sido en función de conseguir la medicación para curarnos.

También habíamos venido a denunciar otra normativa que impedía que los pacientes pudieran traer sus propios medicamentos del exterior porque, ante la nueva situación, debía interceder un laboratorio. Ese derecho, del que habíamos gozadodurante tanto tiempo ‑y por el cual nos hemos curado‑, ya no lo tenemos en Uruguay, a no ser que se interponga a un laboratorio, pero la experiencia indica que los laboratorios agregan un sobrecosto a los medicamentos, o no se interesan en hacer la importación; entonces, las personas se ven imposibilitadas de acceder a medicamentos no registrados en el país. Ya sabemos que Uruguay es un país pequeño, por el que los laboratorios grandes no se interesan porque no tienen la venta que pueden tener en otras poblaciones, y eso dificulta el acceso a la medicación. Aclaro esto para ponerlos en contexto del motivo por el cual habíamos estado en la oportunidad anterior; estuvimos muy alarmados y preocupados.

Hay una fórmula que encontramos para tratar de solucionar ese escollo que se nos había interpuesto ‑vamos a tratar de acatar la nueva normativa‑: si es necesario, viajará una comitiva hasta el país donde se producen estos medicamentos, con el fin de avalar su calidad, porque vamos a pelear y a defender lo que hemos logrado hasta ahora. Somos el único país de la región que tiene esta característica. No ha sido una situación sencilla; nos hemos visto amenazados.

No obstante, hemos venido avanzando mucho en todos estos temas; hace años que colaboramos con los pacientes con hepatitis C. Hoy venimos a ampliar y a sostener la demanda que iniciamos el 1° de setiembre del año pasado, con la pretensión de lograr un compromiso a nivel nacional, con el Ministerio de Salud Pública, en lo referente al abordaje de la hepatitis C.

Queremos excluir de plano el factor desconocimiento por parte del Ministerio de Salud Pública, del anterior y de actual, como problemática global. Se trata de un problema que ya está asentado; es un problema de salud a nivel nacional y en Uruguay nos vemos rezagados. Esto lo hemos manifestado en reiteradas oportunidades y, en particular, el 4 de febrero del año 2020, previo a la asunción del cargo del nuevo ministro de Salud Pública, también les dejamos un detalle sobre la situación actual, demostrando el incumplimiento que tiene Uruguay con los compromisos asumidos en el año 2016 en el combate contra las hepatitis víricas. Cuando uno mira al exterior, la hepatitis vírica está acompañada del resto de las ITS; el VIH, las hepatitis virales y la tuberculosis son infecciones que hoy en día van de la mano, y acá en Uruguay no hemos logrado integrarlas.

A su vez, encontramos que hay una omisión por parte del Estado uruguayo al no atender esta problemática, y ahora vamos a explicar por qué.

Dentro de las principales preocupaciones, resaltamos el incumplimiento de las recomendaciones que fueron vertidas por la Institución Nacional de Derechos Humanos en el año 2017. Fue una serie de recomendaciones ‑ocho en su totalidad‑; les vamos a hacer llegar nuevamente todo el material sobre este tema. La falta de cumplimiento de esas recomendaciones obligó a la sociedad civil a continuar trabajando, sin un apoyo real, más allá de que se le diera la declaración de interés ministerial al trabajo que realizamos. Ahora, tener una declaración de interés ministerial para una organización civil, en una materia tan grande y tan importante, no es suficiente, porque no contamos con ningún tipo de apoyo; más allá de la declaración, no tenemos apoyo de ninguna otra índole. En esa declaración de interés ministerial, según la Ordenanza N° 883, lo que se apoyó fue el programa Uruguay sin Hepatitis C.

Luego vienen tímidos e insignificantes intercambios, porque no hemos logrado llegar a acuerdos en donde podamos tener un intercambio con el Área Programática ITS‑VIH/SIDA con la que, en definitiva, queremos abordar estos temas. Por eso es que a través de un trabajo de acceso a la información pública, empezamos a tratar de interiorizarnos y comprender cuál podía ser la magnitud de la problemática en Uruguay. Vertimos toda esa información al propio Ministerio de Salud Pública. Nuestro compañero tiene algunas gráficas, que vamos a repartir, en donde queda en evidencia la cantidad de pacientes que actualmente tienen esta infección.

La infección del virus C es de notificación obligatoria. Hasta antes del año 2018, la obligación de notificarla correspondía al médico tratante. Esa notificación obligatoria, muchas veces, no se cumplía. En el año 2018, la sociedad civil logra, mediante la Institución Nacional de Derechos Humanos, que se comience a cumplir y que sea el laboratorio de análisis clínicos el que haga la notificación obligatoria y no el médico, que se rezagaba y no la hacía. Eso eleva dramáticamente la cantidad de notificaciones. Entonces, sabemos que dentro del Ministerio de Salud Pública obra un número de por lo menos tres mil quinientas personas con diagnóstico positivo de hepatitis C y otras cuatro mil con hepatitis B.

En esas gráficas también van a encontrar cuáles son las tasas de lo que el Fondo Nacional de Recursos cubre como tratamiento. Y también van a ver la correlación porque, previo al año 2019, a los pacientes se les daba el tratamiento solamente si estaban muy graves, con cirrosis o en lista de trasplante. Fue a través del ingreso de medicación genérica de bajo precio que la normativa cambia. El Fondo Nacional de Recursos amplía la normativa y se comienza a tratar a un número mayor de personas.

De todos modos, eso no es suficiente. Nosotros tenemos un reclamo con respecto a eso, y es que el ahorro que en su momento tuvo el Fondo Nacional de Recursos no se volvió a volcar a las hepatitis víricas, sino que se quitó. A pesar de ser un ahorro millonario, no se volvió a volcar a esto.

SEÑOR PRESIDENTE.- ¿Me permite hacer una consulta sobre esto?

Por lo que veo en la gráfica, la cifra de pacientes tratados ha ido aumentando levemente, diría. Advierto que sí han bajado tremendamente, si no me equivoco e interpreté bien la gráfica, los diagnósticos; han bajado muchísimo. ¿Eso es posterior a cuando se comenzó a facilitar la medicación?

(Diálogos)

SEÑOR TORRES (Adán).- La caída de los casos de diagnóstico se debe a la pandemia. Se triplicó el acceso al tratamiento en el momento en que cayeron los precios. Pero, claro, se gastaba US$ 1.000.000 en el año 2018 para cuarenta tratamientos, pero no se gastan US$ 80 en ciento treinta tratamientos. Ese es el costo del ahorro del Fondo Nacional de Recursos que decimos que no se reinvierte en el combate a esta enfermedad.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Como hacía mención, fueron tímidos e insignificantes los intercambios que hemos tenido con el Ministerio de Salud Pública. A modo de ejemplo, les dejamos todos estos datos de acceso a la información pública, en donde van a encontrar que hacemos una serie de consultas sobre cuáles son los proyectos, cuáles son los programas que tienen pautados, cuáles son las intenciones que tiene el Ministerio con respecto a esta patología, y entre las respuestas nos dicen que apoyan a un programa de radicación de hepatitis víricas, el programa Uruguay sin Hepatitis C que, en realidad, es nuestro propio programa y no del Ministerio de Salud Pública, y no encontramos participaciones directas. Nosotros hemos reclamado fervientemente algo fundamental: iniciar el tratamiento por lo menos para esas tres mil quinientas personas con diagnóstico positivo. Hoy en día sabemos que esos pacientes que no son tratados, progresivamente, van hacia la cirrosis y al hepatocarcinoma. Ante programas de erradicación, como existen a nivel mundial, tiene que haber una política, por lo menos para hacer la identificación de esos pacientes y darles la oportunidad de tratarse. Hicimos hincapié en el tema cuando estuvimos en la Intendencia de Montevideo, en una actividad del día 28 de julio del año pasado ‑o del anterior‑, y pedimos a la propia dirección de las ITS y al doctor Miguel Asqueta que, de alguna manera, lograran identificar a esas personas; sabemos que no son la totalidad, sino las que fueron notificados, y que dentro de las mutualistas hay un cúmulo de pacientes que no han sido notificados.

Cuando hablamos de la importancia de tratar a estos pacientes, lo hacemos porque dentro de nuestro colectivo nos encontramos con personas que, cuando llegan a nosotros, ya es tarde. Es espantoso tener que traer como ejemplo una situación particular, pero hoy nos acompaña Elaine, quien se contactó con nuestra organización hace más de cuatro años, porque había tenido un diagnóstico de hepatitis desde hace veintinueve años y se le había diagnosticado cirrosis hace ocho años. Desde el momento en que se le diagnosticó la cirrosis hasta la actualidad, en ningún momento se le propuso hacer un tratamiento antiviral para curar la enfermedad. Ustedes sabrán que la hepatitis C tiene cura: es un tratamiento que se hace con ciertos comprimidos y el paciente se cura, inclusive, pudiendo revertir la cirrosis.

Elaine se trataba en determinado centro de asistencia; logramos convencerla de que se cambiara a una cátedra dependiente de la Universidad de la República porque teníamos fe de que allí iban a poder abordar el tema de manera más multidisciplinaria. Pero cuando llega a esa etapa, hace unos cuatros años, nos encontramos con que ya era tarde; ya tiene un cáncer de hígado, pues la progresión de la enfermedad pasa por tener el virus durante determinada cantidad de años, después cursar una cirrosis y, eventualmente, terminar en un cáncer de hígado; eso es lo que sucede. Elaine es el ejemplo de lo que nos está pasando con muchos pacientes que se acercan a la asociación.

Por el intercambio que tenemos con los médicos, y por la progresión que ha tenido la enfermedad a lo largo del tiempo, podemos decir que esta enfermedad se descubre al mismo tiempo que se descubrió el HIV. Lo que pasó con el HIV es que fue inmediatamente tratado; a las hepatitis víricas, como enfermedades de larga evolución, se las fue posponiendo. Hoy en día nos encontramos a nivel internacional con que las tasas de defunción por hepatitis víricas superaron al HIV porque, como no han sido tratadas, el HIV se cronificó pero la hepatitis C aumentó su tasa. Eso nos está sucediendo aquí en Uruguay. Inclusive, trajimos material sobre estudios del Servicio Nacional de Sangre en donde se refleja que se trata de una población sesgada, porque el que va a donar sangre no es un paciente que tenga adicciones, se trata de trabajadores sexuales. En definitiva, es una población que se considera sana. No obstante, cuando uno va al Servicio Nacional de Sangre se encuentra con que por cada paciente que tiene HIV, hay tres pacientes con hepatitis C y tres pacientes con hepatitis B.

Todo esto ha sido un cúmulo de trabajos en los cuales no nos estamos viendo reflejados en la medida de lo que consideramos que debería hacerse desde el Ministerio de Salud Pública. Tenemos una serie de intereses y de reclamos con respecto a esto. A modo de ejemplo: le enviamos toda esta información ‑que imprimimos y adjuntamos‑ el día 17 de mayo del año 2021, advirtiendo sobre todas estas estadísticas y datos que, para nosotros, son abrumadores porque, detrás de esas tres mil quinientas personas que son notificadas, hay un número de personas sin notificar que todavía está en poder de las mutualistas y, además, está la población subdiagnosticada. Según observatorios internacionales y organizaciones de Latinoamérica y del mundo con las que venimos trabajando, anualmente están falleciendo cerca de doscientas cincuenta personas por hepatitis C que no están contempladas en ningún lado. En este momento se está empezando a hablar y a pensar en la posibilidad de volver a actualizar la ley de HIV y las hepatitis virales no están contempladas. En otras partes, como en Argentina, la están llevando adelante y es una ley integral; no se puede separar las ITS, y más cuando se trata de coinfecciones.

En el caso de lo que le sucedió a Elaine, ella pertenece a una institución referencia para tratamiento de infecciones, donde hay, calculamos, mil doscientas personas coinfectadas con hepatitis que no han recibido tratamiento. No lo decimos nosotros, lo dicen los académicos: cuando se da una situación de coinfección, la progresión de la hepatitis es mucho más rápida, y muchas veces los pacientes están negativizados de HIV y terminan muriendo por hepatitis C. Tenemos este vacío en Uruguay, que es lo que ahora venimos a manifestar.

Nos hemos cansado de pedir reuniones al Ministerio de Salud Pública; hemos tenido algunas, pero no hemos logrado el acercamiento que nos hubiera gustado. Sabemos que estuvo la pandemia de por medio, pero son cuestiones abrumadoras.

Estamos buscando ayuda y colaboración de todas las partes en este sentido. Gracias a ello incidimos en ASSE y logramos la apertura de un policlínico en el Hospital Pasteur para las personas que se estaban atendiendo en el Instituto de Higiene que no tenían a dónde ir ni cómo ser derivadas, y todavía no lo han sido. Tenemos casos de personas que están rehenes allí dentro desde hace tres años sin tratamiento. Un año sin tratamiento para un paciente con cirrosis es la diferencia entre la vida y la muerte.

Otro material que está adjunto en los documentos es el ejemplo de un acceso a la información pública que hicimos a ASSE, que revela que en un solo año ‑no estoy hablando de la cantidad de personas‑ 491 pacientes con hepatitis C pasaron por los servicios de ASSE, y solamente a 24 se les dio tratamiento. Esto sucede porque no hay una estructura para derivarlos a fin de que cumplan con el tratamiento.

Perdonen que vaya y venga con el material que traje.

Específicamente, lo que queremos comentarles es que se han compartido informes con las autoridades sanitarias que surgen, precisamente, de toda esta investigación de acceso a la información pública. Se solicitaron directamente al propio departamento de epidemiología. No reflejan la realidad de las personas infectadas debido al gran subdiagnóstico imperante pero, por lo menos, permiten identificar y correlacionar estos datos con los que obtuvimos, por igual mecanismo, con el Fondo Nacional de Recursos, lo que deja en evidencia la falta de acceso a tratamiento de las personas afectadas, con un dato para nada menor que ya comenté: desde 2018 suben los casos, porque fue la propia sociedad civil la que incide con la normativa y el Ministerio tiene que cambiarla. En definitiva, se lograron identificar 3.900 casos de personas con virus de hepatitis C y 4.492 casos de personas con virus de hepatitis B. Están las gráficas que muestran los diagnósticos con los casos tratados y un diagrama de torta en el que pueden ver la población que no ha logrado acceder a tratamiento.

En cuanto a las tasas de defunción ‑sí están contempladas en el Ministerio de Salud Pública‑, que superan ampliamente al resto de las infecciones de ITS, no existen registros en Uruguay por no declararse. También estamos trabajando en ello y es una preocupación de las organizaciones internacionales. Cuando uno solicita a Estadísticas Vitales del Ministerio de Salud Pública la cantidad de pacientes que fallecen por hepatitis C en Uruguay, de repente, un año te contestan que seis pacientes. Según nuestras tasas, nuestros compañeros no son seis por año; o sea que, claramente, las cifras son otras.

De la alta mortalidad ocasionada por el virus y la falta de registro, no se está haciendo ninguna aclaración. Eso también es otra omisión: sobre esto hay que trabajar y cambiar toda una normativa. Tendría que haber un programa específico para que todo esto se cambiara.

Hay un informe internacional del observatorio de la Coalition for Global Hepatitis Elimination -trabajamos con organizaciones internacionales‑ que ubica las muertes anuales para hepatitis C en unas doscientas cincuenta. Eso, en un escenario de prevalencia en Uruguay de bajo a medio, por ejemplo, de 0,5 %. La prevalencia siempre tiene mucho que ver con los grupos de riesgo.

Aquí viene nuestro cuestionamiento. El virus de la hepatitis C actualmente es erradicable. Es la única infección humana que tiene cura, y representa un gran problema sanitario en cuanto a los costos para el Estado. Ayer compartimos una actividad ‑probablemente a todos les va a llegar una invitación porque se va a hacer la convención más importante de la cumbre internacional global sobre esta materia‑ y hablaban de un estudio que se hizo en Colombia, en el que se logró identificar que cuando el paciente es tratado, el ahorro para el Estado ronda los US$ 20.000 por paciente. Es más fácil, es más económico para los Estados, para las propias mutualistas, tratar al paciente ‑con lo que vale hoy el tratamiento‑ que permitir que se enferme.

Como decía, actualmente es erradicable, representa un problema sanitario en cuanto a los costos para el Estado y resulta más económico el tratamiento de la infección para el sistema de salud, además de la parte humanitaria, que está por encima de cualquier costo económico.

El argumento del alto precio de los medicamentos para tratar la infección, que supo utilizarse como excusa durante muchísimo tiempo, ya no es aplicable en la actualidad cuando su precio bajó dramáticamente de US$ 45.000 a menos de US$ 600, producto, como reiterábamos, de las acciones que tuvo que realizar la sociedad civil y que permitió tratar a múltiples personas. Esto solo porque no hemos logrado que las mutualistas, los proveedores de salud, o un programa de hepatitis víricas, hagan que se derive a todos los pacientes a tratamiento. Hemos logrado incrementar la tasa de tratamientos solamente tres veces más, cuando es fundamental que se trate a todos. Precisamente, en el mismo centro de salud donde se atiende Elaine tenemos esa problemática: a los pacientes no los derivan. Hay una concepción antigua del médico, que ya está totalmente desmitificada; hoy sabemos que no se puede esperar con la hepatitis. Antes, como no había tratamiento efectivo, se le decía a la persona que se fuera tranquila; que era una enfermedad de años de evolución.Pero eso fue hace veinte años. Hoy en día, esas personas son las que están muriendo y el médico tiene que hacer los estudios diagnósticos y prescribir el tratamiento. Además, actualmente, si no se hace, se considera mala praxis.

Pretendemos brindar el tratamiento, por lo menos a estas 3.500 personas. Hemos visto que los costos, hoy en día, comparados con los del covid, realmente no tienen parangón. Con los costos de covid de una semana, se podrían tratar las 3.500 personas que hoy en día están infectadas por este virus.

SEÑOR TORRES (Adán).- Con los costos involucrados en el covid durante una semana, se podría erradicar la hepatitis C en el Uruguay; lo digo para que tengan una idea.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- O sea, es cuestión de proponérselo; es cuestión de voluntad política. Nosotros no hemos logrado implementarlo.

Queremos dejar claro que no puede argumentarse, como nos ha sucedido en reiteradas oportunidades ‑hace poco tuvimos una reunión en plena pandemia‑ la falta de recursos. Pensamos que eso ya no es argumento y que hay que hacerse cargo de la vida de estas personas. Por eso es que estamos solicitando campañas de información pública e insistimos en la necesidad de la detección y el diagnóstico de las más de 20.000 personas portadoras del virus que desconocen su condición; esa es otra problemática.

Además, queremos aclarar que detrás de cada gestión que se ha hecho es la sociedad civil la que ha tenido que hacer estos impulsos. Ciertamente, nosotros estamos cansados de estar en esta lucha y reclamamos que de una vez por todas se nos brinde apoyo. Reitero que detrás de cada acción está la sociedad civil. Detrás de la existencia de la medicación en Uruguay estuvo la sociedad civil. Detrás de la flexibilización de los estudios de diagnóstico en el Uruguay estuvo la sociedad civil. Detrás de la modificación de la normativa por parte del Fondo Nacional de Recursos, que hoy les da a todos los pacientes la posibilidad de curarse, menos a los que llegan tarde, estuvo la sociedad civil. Detrás de la incorporación de los gobiernos departamentales a trabajar en esto, está la sociedad civil. Detrás de la invitación a los prestadores de salud para que identifiquen a sus pacientes y los atiendan, está la sociedad civil. Detrás del interés de incorporar los estudios al PIAS, con todo el esfuerzo que implicó unir a la academia ‑generar todos los expedientes para que trabajáramos para que se incorporaran al PIAS los estudios diagnóstico, que hoy resultan más caros que el propio tratamiento‑, también estuvo la sociedad civil. Detrás de las guías nacionales de hepatitis víricas en Uruguay, por las que tanto veníamos peleando, está la sociedad civil; veníamos desde hace mucho tiempo luchando por que se crearan. Esto es algo que todos los países de la región y de las Américas tienen. Ayer estuvimos reunidos con todas las organizaciones civiles latinoamericanas por la cumbre Internacional que involucra a la Alianza Mundial contra la Hepatitis y a la OPS, y tenemos la esperanza de poder decir que vamos a tenerlas, porque todavía no las tenemos.

Asimismo, quisiéramos plantear una serie de críticas. Queremos que se nos reciba en el Ministerio; queremos un ida y vuelta para lograr un trabajo conjunto. En cierta medida, hemos tenido algunas molestias; no hemos logrado esa unificación. Hace poco tuvimos un suceso: en plena elaboración de las guías nacionales, se nos convocó para colaborar desde la organización civil, y entregamos el material. Meses después, nos contactamos para ver cómo estaba la situación respecto a la elaboración de ese material tan importante para nosotros, y nos dijeron que las guías ya estaban prontas y que se iban a emitir. Pero ¿qué sucedió? Nosotros teníamos que pedir que se nos mostraran esas guías ‑habíamos presentado un párrafo, un material‑; teníamos que conocer el contexto como partícipes en esta elaboración, pero en primera instancia, en esa oportunidad se nos negó y tampoco tuvieron acceso otros partícipes de la actividad. Hoy no pudo estar con nosotros el doctor Tamosiunas, pero la cátedra de Farmacología, que era fundamental para la labor, tampoco pudo participar. De vuelta fue la sociedad civil la que tuvo que hacer el reclamo y pedir que las guías de hepatitis víricas se compartieran para que, entre todos, pudiéramos tener consenso, porque como sucede con el HIV, no existe una comisión para tratar estos temas.

Lo que nosotros planteamos es la creación de una suerte de comisión, de un ámbito en el que todos podamos intercambiar. Básicamente solicitamos la inmediata atención de las 3.930 personas infectadas, según la base de datos que hoy tiene el Ministerio de Salud Pública, que es del año 2008 a esta parte, pero consideramos que es mucho mayor. Eso como primera medida para frenar al avance de la progresión de la enfermedad y evitar la muerte de estos pacientes. Por otro lado, solicitamos la implementación de un programa nacional de hepatitis víricas que apunte al diagnóstico oportuno de la población general; la creación de una campaña de prevención y concientización, porque creemos que ahí hay otro derecho vulnerado. Nadie puede hacerse cargo de su salud, si no tiene conocimiento de lo que está ocurriendo. ¿Cómo un paciente que tiene hepatitis C se puede atender, si hace veinte años se le estaba diciendo que no había tratamiento y que tenía tiempo para esperar? Entonces, lo que queremos es una campaña de prevención y concientización que advierta a las personas portadoras del virus que hoy en día hay tratamiento, que se pueden curar, sobre todo a las personas que tienen coinfección, aunque es importante para todos los pacientes

También queremos la promoción de la participación y el apoyo económico de la sociedad civil, que viene con esta lucha de años y que no encuentra un ámbito de integración para todas las actividades que desarrollamos. Hemos desarrollado un sinnúmero de actividades, y creo que todos ustedes lo saben, porque tratamos de participarlos en todo lo que hacemos, les mostramos todos los esfuerzos que llevamos a cabo, y tratamos de encontrar recursos desde lo gubernamental y de los privados. Mucho de lo que está sucediendo hoy en día en Uruguay tiene que ver con compromisos de privados que han decidido, en vez de lucrar, no ganar tanto y tener la parte de responsabilidad social civil cubierta. Es un ejemplo. Nosotros tenemos la pretensión de que Uruguay sea el primer país de la región en erradicar las hepatitis; no sería algo muy descabellado ni tan loco. Simplemente, tendría que crearse una política nacional.

En toda esta cuestión vemos las promociones que puede significar una ley. Sabemos que las leyes que se promueven a nivel del Parlamento pueden significar un antes y un después. Entonces, buscamos la promoción de una ley nacional integral de ITS, en la que todas las ITS estén contempladas con iguales garantías.

Hace cuatro años tuvimos la oportunidad de participar de una cumbre mundial, como la que se va a dar ahora, en la que el principal reclamo era que los gobiernos le dieran a las hepatitis víricas la misma importancia que al HIV; es fundamental. Nosotros no tenemos nada en contra de los colectivos HIV; todo lo contrario. Es más, dentro de las personas asociadas a nuestra agrupación ‑y dentro de la propia directiva‑ hay compañeros que tienen HIV. Entonces, no lo decimos en contra del colectivo sino para sumar. Por todo esto, y como única garantía para los pacientes y como defensa de los intereses políticos de los gobiernos que estén de turno ‑porque los gobiernos van pasando y nosotros seguimos trasladando este problema‑, reclamamos que se investigue la causa de omisión de los deberes y obligaciones hacia los ciudadanos que tenemos este problema.

SEÑORA NÚÑEZ (Elaine).- En mi caso, estoy coinfectada con HIV hace veintinueve años. Soy exadicta en recuperación hace veinticuatro. Soy terapeuta en adicciones, maestra en reiki, coach del niño interior e investigadora del HIV y las hepatitis. Me convertí en eso, porque hace veintinueve años me dijeron que me iba a morir. Estoy con mi hija y con mi nieta afuera, mi hija está sana.

Soy una persona adherente al tratamiento de HIV; siempre hice todo. Mi hija no se contagió de hepatitis C. Por varias negligencias que hubo en el centro de salud, se me despertó hace ocho años la cirrosis, pero hay muchas cosas atrás. Ahora no es el momento de contarlo. Como decía, hace ocho años se me despertó la cirrosis, pero mi médico me dijo que no pasaba nada.

Yo no sé hablar y les explico por qué. He perdido trabajos y un montón de cosas, porque me pongo nerviosa por mi enfermedad. Si solo tuviera el virus de HIV ‑ya lo tengo negativo hace años‑ yo no tendría esto, pero a mí se me bloquea el cerebro, tengo problemas de memoria, y está científicamente comprobado que es por la hepatitis C, por eso lo que quiero explicar es el daño que nos hace psicológicamente. Hace ocho años me dijeron que me podía tomar una pastillita para la memoria, pero no se sabía los efectos colaterales. Bueno, yo ya tengo los efectos colaterales del HIV que me comió toda la grasa de los músculos y un montón de cosas más.

Hace ocho años, me traté en el Instituto de Higiene; me dijeron que no pasaba nada, que más adelante se vería. Fueron pasando los años, me contacté con ellos y me decían que me fuera del centro de salud, pero me lo explicaban sin contarme nada, como es su obligación. Yo quería quedarme en el Instituto porque hace veintinueve años que hablaba con mi médico. Mi médico me decía: "Ahora, no sé qué", pero nunca me derivaba. Entonces, yo decía: "Bueno, me voy para allá", y él me decía, "No; quedate acá". O sea, no había nada.

En un momento, me insistieron tanto que fui. Dije: "Bueno, voy a ir a la clínica del cuarto piso". Me cambié de clínica. Cuando llegué ahí fue un mundo diferente. Me mandaron a hacer todos los análisis para el transplante y me descubrieron, cuando llego al cuarto piso ‑por sugerencia de ellos‑, que ya tenía el carcinoma, del que por supuesto, el Instituto de Higiene, o sea mi médico, no tenía ni idea porque nunca me habían mandado a hacer ni resonancia, ni nada. Yo estoy bien porque hago caso; no me drogo, no como fritos hace veintipico de años, hago deportes, y un montón de cosas. Ahora me tuve que pasar reiki porque bajo esta presión de estar acá lo tengo hirviendo al hígado. ¡Hirviendo lo tengo!

En el Hospital de Clínicas, hasta determinado momento estaba todo bien, pero después fue lo mismo. Después fui al Pasteur, lo mismo. Ahora estoy esperando un remedio del Fondo Nacional de Recursos, de oncología, y tampoco. De esto hace un mes y medio y sé que no puedo exigirle al Estado que me lo dé ya, sé que demoran. A mí lo que me preocupa es lo anterior, que se me dejó, con todo el esfuerzo que hice para mantenerme limpia, para tener una hija sana. Tuve una hija antes que me la dejaron pasar en el Pereira Rossell, por ser portadora y estar en situación de calle, porque yo me drogaba, pero hace veinticuatro años que tengo una vida ejemplar, y ahora me dicen ‑hace unos meses‑ que me quedan dos meses de vida y yo me niego...

(La oradora se emociona)

SEÑOR PRESIDENTE.- Entiendo. Es muy fuerte su testimonio.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Yo quiero aclarar, con respecto al caso de Elaine, que queríamos que estuviera acá y que diera su testimonio a propósito, porque nosotros ayudamos a todas las personas que se acercan a la Asociación a transcurrir y lograr tratarse.

Al principio era más difícil. Ahora, a medida que vamos generando red con los médicos en las distintas mutualistas, algunos médicos ya están en conocimiento y se han hecho muy empáticos. De repente viene un paciente de Casmu o de La Española y le decimos: "Andá y hablá con fulanito", y fulanito ya lo ayuda. Los podemos ir derivando y todos se van tratando. Tenemos un grupo de WhatsApp gigante y es fantástico cuando escuchamos: "Ya me curé; me dieron el resultado, ya estoy tratado; logré curarme". Nadie se va del grupo, todo el mundo se quiere quedar porque ayudan a otros que vienen atrás. Pero también tenemos estos problemas, estas situaciones cuando vienen estos pacientes y Elaine no es el único caso. A lo largo de estos años hemos tenido la misma situación en forma repetida, durante varias oportunidades, cuando llega una persona a la que en vez de indicarle el tratamiento, la dejan esperar y llega un momento en que aparece que tiene una cirrosis hepática.

El caso de Elaine fue grave porque permitieron que transcurriera ocho años con cirrosis hepática ‑eso bajo ningún concepto podía suceder porque la medicación ya estaba en el país en el año 2016‑, habiendo una medicación que la podía tratar, curar ‑un elemento importante‑ y revertir la cirrosis. Sin embargo, ella ‑por todo ese tema que tienen muchos pacientes infectados con HIV‑ no se quería ir de su centro de referencia, porque tenía un médico con el cual tenía confianza, porque tienen miedo de enfrentarse a otros lugares, a otros policlínicos. Le insistimos de tal manera que se cambió de policlínico y lamentamos en el alma cuando nos informan, en el policlínico al que la habíamos logrado derivar, que tenía un hepatocarcinoma que no es transplantable en el caso de Elaine, porque todos los pacientes cuando tienen un hepatocarcinoma pasan por una evaluación. Entonces, en este momento se encuentra en tratamiento oncológico.

Esto vendría a ser en forma sucinta el relato de lo que está viviendo.

SEÑOR PRESIDENTE.- Entiendo que es gravísimo, por supuesto, pero lo que yo veo acá, claramente, es que hubo una negligencia fuerte. En particular, en este caso, tremendamente.

SEÑORA NÚÑEZ (Elaine).- Yo soy indetectable hace muchos años, pero quería llegar a una cantidad de defensas para poder estar bien y poder estar adherida al nuevo tratamiento. Yo hace tres años que no tengo pareja, porque ¿cómo le voy a explicar a alguien esto? Me ha complicado en todo.

SEÑORA REPRESENTANTE FAJARDO RIEIRO (María).- Tranquila: que el estar con nosotros no te estrese. Sentite cómoda y por favor despojate de todo lo malo que capaz pensás que podemos pensar de vos. Nada; tranquila, que entendemos.

Lo que le estaba diciendo por lo bajo al presidente es que, capaz, nosotros podemos hacer de nexo con el Ministerio.

SEÑOR PRESIDENTE.- Por supuesto. Creo que lo primero que corresponde es citar a la Comisión a las autoridades del Ministerio por este tema, más allá de otro tipo de gestiones que se puedan hacer. En principio, vamos a citar a las autoridades del Ministerio competentes en este tema, para que nos den su versión y, por supuesto, trasmitirles la problemática y la preocupación.

SEÑORA REPRESENTANTE FAJARDO RIEIRO (María).- Quizás cualquiera de nosotros podríamos estar llamándolos a ustedes por alguna pregunta que tengamos que hacerles. ¿De acuerdo?

SEÑORA NÚÑEZ (Elaine).- Sí; a las órdenes.

SEÑOR TORRES (Adán).- Yo creo que tanto Victoria como Elaine han sido muy claras en lo que han explicado.

Eso de llamar al ministro a la Comisión era parte de lo que nosotros veníamos a solicitar acá. Hablando con el diputado Amigo en el día de ayer le planteamos exactamente lo mismo, pero queríamos saber si nosotros podíamos estar presentes. Por ejemplo, a nosotros nos llaman ahora del Ministerio y lo que nos pueda responder el ministro va a quedar en un ámbito cerrado, que va a ser entre ellos y nosotros, y quizás sea un rezongo más que una solución como sucedió la vez anterior, hace nueve meses, después de que estuvimos acá.

La situación a mí ya me está preocupando mucho. Yo leía ayer un reportaje en el diario El País al ministro Salinas de lo que estuvo hablando en la OMS, creo que fue en Ginebra, si no me equivoco. El doctor habla de que le va a hacer frente, entre otras cosas, al VIH, a la malaria y a la tuberculosis, como objetivo de enfrentar a las enfermedades trasmisibles, cuando nosotros sabemos que estas tres enfermedades juntas no matan más que la hepatitis C. La hepatitis C mata más que estas tres enfermedades juntas, y cuando hablamos de hepatitis C y hepatitis B me genera preocupación. Además, me genera más preocupación que se quiera candidatear a dirigir la OPS, pero no porque no tenga capacidad ‑vamos a entendernos‑, sino porque la OPS trabaja con la sociedad civil, en alianza. El ministro ni nos recibe. Entonces, ¿qué va a ir a hacer a la OPS? ¿A no tratar con la sociedad civil? El buque insignia de la OPS es erradicar la hepatitis C para el 2030. De acuerdo a cómo estamos andando hoy en día con la hepatitis C en Uruguay, quizás en cien años la podamos erradicar. O sea que estamos totalmente alejados de lo que solicita la OPS, y el ministro se quiere candidatear. Bueno, está bien. Yo creo que capacidad tiene, pero primero que atienda lo que hay acá en Uruguay.

En Uruguay tenemos un problema grande, pero no porque no se tengan las herramientas. Las herramientas sí se tienen; se tienen medicamentos de bajo precio, un test de diagnóstico de bajo precio. ¿Por qué no se arranca? Pues, no sabemos. Es una de las grandes preguntas que quisiéramos trasmitirle a este Ministerio.

Puedo dar unos números: hoy por hoy el precio del medicamento en Uruguay está a $ 22.000; si tratamos casi a los 4.000 pacientes de los que habla Victoria, nos costaría unos $ 77.000.000. Si esto hubiera sido durante los años 2016, 2017, 2018...

SEÑOR PRESIDENTE.- Menos de US$ 2.000.000.

SEÑOR TORRES (Adán).- Sí.

Antes de que nosotros hiciéramos todo el trabajo, hablamos de $ 1.715.000.000.

(Interrupciones)

--Y antes de esa fecha $ 4.357.000.000. O sea que estamos hablando de que se redujo en $ 133.000.000 lo que se necesita para tratar a los pacientes detectados. Y si nos vamos a hablar de los 20.000 pacientes que están por detectar, con los precios actuales que se podría llegar a tener, estaríamos hablando de $ 240.000.000; unas 25.000 personas a tratar. Si tuviéramos que tratarlas antes del trabajo de nuestra sociedad civil, estaríamos hablando de $ 24.900.000.000. O sea, hay una gran diferencia a la baja.

(Interrupciones.- Diálogos)

--Si se mantuviera lo que en los años 2017 y 2018 se tenía en el Fondo Nacional de Recursos como presupuesto, en ocho años erradicamos la hepatitis C, a tiempo para 2030. Eran US$ 800.000 por año. Hoy en día el Fondo no tiene ni siquiera US$ 80.000 de presupuesto. O sea, las herramientas están, el dinero estaba. ¿Qué ha pasado? ¿Por qué lo han sacado? ¿Por qué no se está haciendo nada? Todas estas son las preguntas que queremos trasmitirle al ministro.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- En particular, nosotros tenemos este interés de poder participar activamente de este tipo de acciones que se puedan llevar por parte del Ministerio.Nosotros entendemos que en el armado de un programa de hepatitis vírica pueden confluir intereses, como ocurre en todos los ámbitos, de distintas personas que pueden ser médicos, académicos; y a veces uno no está tan de acuerdo con determinados intereses que pueden proponer algunos médicos, cuando de repente traen iniciativas del exterior o propuestas que nosotros, con las herramientas que tenemos en el Uruguay, perfectamente podríamos abordar. Teniendo en cuenta que tuvimos la capacidad de afrontar el covid, como lo hicimos con un equipo de científicos que tenemos en Uruguay, nos cuesta mucho tener que entregar nuestros datos al exterior para que otro de afuera decida cómo nuestro país tiene que hacer sus políticas de erradicación de hepatitis C, y eso son algunos elementos que se están manejando en este momento a nivel del Ministerio. En vez de abocarse a la creación de una comisión ‑conformada por quienes están en esta materia desde hace tanto tiempo: hay médicos que se han involucrado en esto desde hace mucho‑, en vez de tratar de cerrar ese equipo, se están trayendo una suerte de ideas de programas que vienen del exterior y eso nos preocupa.

Nosotros estamos defendiendo un bien y un derecho que ha quedado consagrado para los pacientes. A nuestros pacientes más vulnerados los tenemos que defender a capa y espada. Porque atrás de determinados tipos de programas, vienen intereses económicos extranjeros, entonces, tenemos una suerte de desconfianza.

SEÑOR TORRES (Adán).- Le estamos abriendo la puerta a las multinacionales para que vengan a hacer lo mismo que hicieron durante tantos años. Por ejemplo, en el trabajo que hemos realizado, tratando de juntar los datos sobre los pacientes con hepatitis C, hemos hecho una serie de preguntas a través de la Agesic a los diferentes organismos del Estado, sin tener la contestación exacta o completa, porque siempre te la dan de a pedacitos, pero ahora parece que desde el Ministerio de Salud Pública se está tratando de llevar adelante un proyecto que incluye eso: ir a buscar esos datos. Ahora, una vez obtenidos, son mandados al exterior para que una organización financiada por las multinacionales haga un estudio y le diga al gobierno uruguayo lo que "tendría que hacer" ‑entre comillas‑, cuando en realidad, como decía Victoria, nosotros tenemos demasiados profesionales capaces de llevar adelante un estudio epidemiológico para que todo esto se resuelva rápidamente aquí, porque si no tendríamos que estar esperando por lo menos un año más, con la consecuencia que se dijo: doscientos cincuenta muertos más al año, como mínimo, más los que van a morir por consecuencia de ese año sin acciones. No es que te mueras hoy, sino que a partir de hoy quizás empieces a entrar en una etapa de no retroceso, y eso es lo que queremos evitar. Queremos avanzar directamente con lo que ya tenemos, tratar a los pacientes detectados y pasar ‑como lo estamos haciendo con el gobierno de Canelones y con algún otro gobierno departamental más‑, al inicio de las campañas de detección para encontrar a esa cantidad de pacientes que ya están apareciendo, por suerte, y ponerlos al alcance del tratamiento; creo que eso es lo puntual y lo urgente y no las promesas a futuro a uno o dos años, porque se van a generar más muertes todavía.

SEÑOR PRESIDENTE.- Coincido en que aquí lo principal es que el tratamiento llegue al paciente. Esa es la ecuación primera, todas las demás interrogantes y preguntas y los demás porqué se van a explicar: vamos a pedir, vamos a solicitar respuestas. Pero lo primero ‑creo que todos tienen que estar de acuerdo: al principio lo había comentado‑ es que no hay dudas de que el tratamiento y la medicación ‑el Ministerio sabe fehacientemente de lo que estamos hablando‑ es el mismo, es uno solo, eso es clarísimo. Entonces, la idea es que el tratamiento llegue al paciente, evitando todas esas idas por los costados, demoras, etcétera.

SEÑORA VARELA (Judith).- Agradecemos que nos hayan escuchado.

Soy amiga personal de Elaine y de Victoria, y a raíz de eso, conocí la Asociación; además, tengo familiares que fallecieron de esto. Por eso es que me involucré y voluntariamente estoy haciendo esta tarea. Soy adjunta de Mónica Bottero, del Instituto Nacional de las Mujeres, y vamos a empezar a hacer en los refugios de mujeres los test de bajo costo, para ir ayudando al Ministerio de Salud Pública y al gobierno.

Me parece muy importante lo que se dijo con respecto a que ustedes tengan el contacto con el Ministerio de Salud Pública, aunque lo hemos tenido en varias oportunidades, pero no llegamos al fin. Yo recién hace dos años que estoy involucrada con ellos y trato de interiorizarme, porque me interesa tanto Elaine como todos.

En definitiva, si ustedes hacen ese esfuerzo nos ayudaría muchísimo el contacto con el Ministerio de Salud Pública, máxime cuando ahora se acerca la cumbre en el tema, y es totalmente importante que el Ministerio participe; también les va a llegar la invitación a todos los legisladores de las Comisiones de Derechos Humanos y de Salud Pública. Victoria Izquierdo, la principal de la Asociación, va a ser la exponente en la cumbre.

Muchas gracias.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Hicimos el esfuerzo que les llegara la invitación por parte de nosotros, porque la organización del evento no tiene la información de todos los correos, pero estábamos interesados que les llegara a todos las características de estos eventos que se hacen a nivel internacional, que son uno cada cuatro años, en los que participan Estados, gobiernos, ministerios, sociedades científicas; se lleva toda la información de lo último que hay sobre la materia; se muestran los países que tienen todos sus planes avanzados y cuáles erradicaron la enfermedad, como España, Georgia. En fin, todos los grandes avances que se han hecho a nivel internacional se vuelcan allí, se exponen todas las últimas tecnologías, lo que hay en la materia, lo que existe y lo que no existe.

Hicimos fundamental hincapié estos días con los organizadores de la actividad para que se contactaran con el Ministerio de Salud Pública para invitarlo. Ayer, nos comentaron que iba a participar una médica, que se acaba de agregar en el área de ITS, la doctora Victoria Mainardi. Apuntábamos un poquito más arriba, pero eso es lo que se nos informó ayer; nos quedamos un poco desolados de no tener un acompañamiento más a la altura de las circunstancias.

SEÑORA NÚÑEZ (Elaine).- Agradezco la oportunidad de venir a plantear esto. No lo hablé con ellos, pero yo estoy desocupada y me ofrezco como tallerista, o lo que sea, porque más que la experiencia vivencial ‑ahora me vengo a enterar por lo que dijo Judith‑ estaría bueno compartir momentos, al menos, por el tiempo que me quede.

Muchas gracias.

SEÑOR PRESIDENTE.- Sería un gusto.

¿Ustedes estuvieron por la Comisión de Salud Pública?

SEÑOR TORRES (Adán).- En lo que va de este gobierno, no. En el gobierno anterior, sí; tuvimos reuniones con quien era la presidenta, la diputada Pérez Bonavita, quien quedó en trasladarle algunas inquietudes al ministro. Sé que se las trasladó, pero no hemos tenido grandes respuestas y tampoco hemos sido convocados a la Comisión.

SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- En la Comisión de Salud Pública participamos en el año 2017, donde hicimos exactamente estos mismos reclamos. En esa época, el reclamo era porque el medicamento era de alto costo. O sea, avanzamos mucho, pero hasta ahora no hemos vuelto a ser convocados, como dijo el compañero Adán; sí tuvimos reuniones con la presidenta y quedamos a la espera de que se nos llame.

SEÑOR REPRESENTANTE AMIGO DÍAZ (Óscar).- Saludo a la delegación; a algunos los conozco, y ya hemos estado hablando.

Quiero saludar especialmente a Elaine y decirle que acá somos diez, once, doce personas que estamos hablando, y a toda la parafernalia hay que dejarla afuera, porque lo importante es lo que se dice acá y los contenidos. Somos diez personas tratando de ponernos de acuerdo en cómo seguir con este tema y las cosas importantes, en realidad, las trajeron ustedes, y vos en particular, así que, tranquila: no hay más que diez personas hablando aquí, sin ningún problema.

SEÑORA NÚÑEZ (Elaine).- Yo tengo una pregunta, desde hace años, porque soy portadora de HIV y tengo una pensión de $ 13.000; tengo hepatitis C

(La oradora se emociona)

--Estoy desesperada.

Y lo que me está haciendo mal a mí, es la hepatitis C. Como portadora de HIV yo estaría bárbara; tengo a mi exmarido y a un montón de gente que están bárbaros, pero a mí me vinieron unos episodios de ... que me quedo ... y es por la hepatitis C.

SEÑOR REPRESENTANTE AMIGO DÍAZ (Óscar).- Sí, entiendo: y la prestación que viene con la atención que debería contemplar eso, en particular.

Yendo a lo general, nosotros acá tenemos un enfoque de derechos humanos, que es desde donde partimos; y la atención de la salud, en todas sus manifestaciones, es un derecho humano fundamental, así que desde ese lugar atendemos estas situaciones

Creo que esto tiene que ver con la implementación de una política pública que, como todo en la vida de las sociedades, tiene que evolucionar en la medida que los problemas y sus soluciones se empiezan a incorporar. En este caso, lo que ustedes señalaban desde el punto de vista de la historia de estos años recientes, implica por un lado, la llegada del medicamento que cura la enfermedad, como un mojón fundamental ‑de esto hace pocos años‑, el tema de los test rápidos y la posibilidad de los tratamientos que se generan en virtud de todo esto.

Entonces, se ha venido subiendo escalones. Es muy importante repasar la actividad, el trabajo que ha hecho la organización, la institución como tal. Ustedes se ocupan de dar énfasis e importancia ‑y creo que la tiene‑ al hecho de que una organización social, en definitiva, haya marcado el camino para distintas cosas, que haya trabajado tanto a nivel internacional como nacional haciendo contactos, allanando caminos para la llegada del medicamento. En fin, son cosas tremendamente importantes. También hay que tener en cuenta cuánto han bajado los costos en virtud de esto para tener el acceso que tiene que ver con el ejercicio del derecho. Si no tenemos acceso ‑y ahí entra el papel del Estado y de las políticas públicas‑ el ejercicio del derecho no se pueden dar; así que desde ese lugar, yo creo que hay que darle la importancia que tiene.

¿En qué estamos ahora? Creo que esto es un poco lo que ustedes señalaban. En la masificación del tratamiento, la facilitación del tratamiento desde el punto de vista universal, que es lo que se supone que debe existir.

En la charla que tuvimos con ellos, señalaban que en otros países son los médicos de policlínica quienes están indicando este medicamento y me parece que es un dato importante. Parece que acá hay que pasar por una serie de decisiones a nivel de una alta especialidad, para un tratamiento que en otros países se está implementando de otra manera. Creo que desde ese lugar tenemos que pararnos sobre la implementación de la política pública: qué es lo que va a pasar con esto.

En tren de plantear prioridades, evidentemente, la atención a los enfermos que se han notificado al día de hoy, ese grupo de casi cuatro mil uruguayos, compatriotas y uruguayas, es lo primero que tenemos que atender para ver de qué manera nos manejamos.

Hay un universo un poco más grande, un nivel un poco más importante de quienes, no habiendo sido oficialmente notificada la enfermedad, se prevé que puedan estar infectados, están en algún nivel de la enfermedad o en el tratamiento.

Para nosotros es importante la posibilidad de la detección precoz de la enfermedad. Ustedes señalaban como ejemplo a la Intendencia de Canelones, que ya lo está habilitando, y nos corresponden las generales de la ley, por ser representantes nacionales de ese departamento. Nos parece que es un signo de atención, que se debería multiplicar, sobre todo, en el Ministerio de Salud Pública, como ente rector de las políticas públicas en este país y ASSE, en particular, como efector del Estado que debe generar las garantías en la llegada, atención y difusión de los tratamientos.

Aquí hay todo un panorama que tiene que ver con la elaboración de una política pública. Nosotros tenemos que interceder y trabajar sobre eso, con las dificultades que encontremos. En todos lados encontramos dificultades y sabemos ‑ustedes lo graficaban claramente‑ que acá hay intereses diversos, inclusive por parte de aquellos que tienen aporte de orden económico. En fin, hay intereses económicos que juegan fuerte. Yo creo que es el mundo en el que vivimos y nadie se puede asustar por eso. Esas cosas ocurren, pero aquí hay un derecho fundamental, que se está expresando: el derecho a la salud de uruguayos y uruguayas que están enfermos ‑o puedan estarlo‑, y la posibilidad de curarlos realmente. Por ejemplo, en otras infecciones ‑como ustedes decían‑ no aparecen, pero en este caso tenemos acceso a los medicamentos ya a bajo costo.

Hay un panorama complejo por lo que se ha venido dando, y es necesario discutirlo y tomar cartas en el asunto. En ese sentido, la Comisión y el Parlamento son los ámbitos adecuados.Yo creo que aquí tiene que construirse una política pública que no pase por intereses partidarios. En ese sentido, es importante que los legisladores de la coalición de gobierno hayan planteado de entrada llamar a las autoridades de la salud; me parece interesante el aporte que hacen en ese marco.

Desde ese lugar, tenemos toda la intención de avanzar en este tema. Creo que está bien planteado; se ha hecho un estudio serio; nos trajeron datos; una experiencia de hace años ‑vale la pena que conste en la versión taquigráfica‑, y los testimonios de personas que están siendo afectadas por esto y que han tenido consecuencias por la acción u omisión de las instituciones que nos representan a todos nosotros.

Creo que es un panorama bien serio para trabajar. Ponernos a trabajar es lo que debemos hacer; y ese compromiso también lo vamos a plantear en la bancada. Para el Frente Amplio este es un tema importante, más allá de las responsabilidades que ‑yo creo- hay que hacer notar que vienen de lejos y nos involucran también, cuando fuimos gobierno.

SEÑOR TORRES (Adán).- Estoy totalmente de acuerdo con el diputado.

Acá se trata de salvar vidas, más allá de que sean blancos, colorados, frenteamplistas o lo que sea: los afectados son de todos los partidos; no hay más de uno que de otros. Entonces, este tiene que ser el momento de resolver el problema de las hepatitis virales que llevan muchos años sin ser atendidas. Esperemos que con la fuerza que está viniendo ahora logremos el objetivo.

SEÑOR PRESIDENTE.- Coincido con el diputado Amigo en cuanto a que este tema es extremadamente serio. Estoy seguro de que gran parte ‑o todo‑ de lo que ustedes expresaron acá, ya es de conocimiento de las autoridades actuales del Ministerio, así como de las anteriores, y vaya a saberse desde cuánto tiempo atrás.

Lo principal es que el tratamiento llegue al paciente; eso es lo que hay que buscar, más allá de cualquier partido político e ideología. Eso es absolutamente ajeno a lo que, para mí concepto y el del de todos quienes estamos aquí, son los derechos humanos. Los derechos humanos no tienen color político ni partido; por lo menos, no deberían tenerlo.

La gran pregunta es: ¿Qué es lo que realmente pasa? Lo vamos a tratar de averiguar para poder allanar el camino y para que la medicación y el tratamiento lleguen al paciente, que es el objetivo; y en eso nos comprometemos.

Les agradezco muchísimo la presencia y por supuesto que pueden contar con nosotros. Coordinaremos otras instancias para confrontar ‑lo digo en el buen sentido‑ y llegar a una solución, que es lo que queremos todos.

Los apoyamos ciento por ciento en esto.

(Se retira la delegación de la Asociación Comunidad Hepatitis C Uruguay)

2023, 13 de Junio-Comisión Salud Pública y Asistencia Social- Versión taquigráfica -

COMISIÓN DE SALUD PÚBLICA Y ASISTENCIA SOCIAL (Reunión del día 13 de junio de 2023) Se  (Ingresan a sala representantes de la Asociación Comunidad Hepatitis C del Uruguay, Achcu) ——La Comisión agradece la presencia de una delegación de la Asociación Comunidad Hepatitis C del Uruguay, integrada por las señoras Victoria Izquierdo y Norma Fernández y los señores Jorge Adán Torres y Jorge Fernández, que ha solicitado ser recibida. SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Buenas tardes. Les agradecemos que nos hayan recibido. Por el tiempo que se nos ha otorgado, tendremos que ser muy breves. Esperábamos contar con más tiempo por las características y la importancia del tema. SEÑOR PRESIDENTE.- Sabemos que el tiempo de que disponen es breve, pero luego pueden hacer llegar todo el material que quieran a la Secretaría de la Comisión para que lo tengamos. SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Les agradezco. En setiembre del año pasado, luego de asistir a la Comisión de Derechos Humanos de la Cámara de Representantes, ámbito en el que expusimos la gravedad de toda esta situación, fueron convocadas las autoridades del Ministerio de Salud Pública, y en su representación vinieron la doctora Diverio y el doctor Asqueta, quienes hicieron una serie de exposiciones. Para nosotros hicieron una suerte de expresión de deseo. Comentaron que Uruguay estaba adherido a las políticas de erradicación de la enfermedad -dijeron: "a la cual estamos absolutamente adheridos"- y, con esa 8 adhesión, la propuesta era realizar el diagnóstico del 90 % de las personas y poder tratar al 80 % de los que padecen esta enfermedad. Parto de esa base considerando que es una expresión de deseo, porque ellos enumeran una serie de prácticas que no se han llevado a cabo ni se están pudiendo llevar a cabo. En definitiva, ese es el motivo por el que estamos acá. Para demostrarles y argumentarles esto que estoy diciendo, trajimos unos datos -que la compañera pasará a repartirles- que tienen que ver con la realidad de la hepatitis en Uruguay comparativamente con el HIV. Si hoy alguien para en la calle a una persona y le pregunta qué es el HIV, todo el mundo sabe qué que es el HIV, y todos reconocemos que el HIV tiene una política sanitaria. Cuando a alguien se le pregunta en la calle si conoce la hepatitis, les puedo garantizar que muchas personas no saben de qué se trata. Ahora verán los números, y observarán que se trata de una enfermedad que tiene una trascendencia bastante importante. En ese material que se les va a acercar, tenemos los datos nacionales del Servicio Nacional de Sangre. Allí van las personas que se creen sanas, que se creen que no tienen ninguna patología; son personas que no están tatuadas, que no tienen conductas de riesgo. En esos datos tenemos desde el 2017 a la fecha, pero voy a mencionar solamente los de 2021. Podrán ver la importancia y cómo impacta esta enfermedad todos los años. En 2021, en el Servicio Nacional de Sangre se diagnosticaron 98 pacientes con VIH; sin embargo, con hepatitis C, fueron 264. Cuando se mira hacia atrás, esa relación 1 a 3 se repite todos los años. Cuando uno va al Fondo Nacional de Recursos para ver cuántas de estas personas recibieron tratamiento, nos encontramos con que la cifra es ínfima comparativamente con los datos. Y otro dato relevante es que anualmente entre 800 y 1.000 personas son diagnosticadas con VIH positivo. Lo que a nosotros nos lleva a traspolar es que si esa realidad se da en el banco de sangre, se puede dar a nivel nacional, desde el policlínico, la consulta médica, y si tenemos 1.000 pacientes con VIH por año, probablemente tengamos entre 2.000 y 3.000 con hepatitis que no están siendo asistidos, porque que se hayan atendido 70 en 2017, 70 en 2018, 114 en 2019, 105 en 2020 y 133 en 2021, nos muestra que la hepatitis C no está siendo atendida. Y eso me lleva a hablar sobre el tema puntual de ASSE. En ASSE, en 2021 el Servicio Nacional de Sangre diagnosticó 50 personas con VIH, y cuando vamos a mirar los casos de hepatitis C, hay 117, o sea, más del doble. Cuando vamos a mirar cuántas personas se trataron -seguidamente les vamos a dar unos datos provenientes de la RAP Metropolitana, teniendo que agregarle 191 casos más; y estamos hablando solo de las personas que van a donar sangre; no estamos hablando de los hospitales ni de las mutualistas-, podemos decir que de estos 117 pacientes se trataron 57. Pero lo grave es que muchos de esos 57 pacientes que se trataron pertenecen a la Colonia Etchepare, donde desde hace tiempo tenemos un proyecto por el que estamos procurando que esas personas sean tratadas, pero que a la fecha no hemos logrado que terminen de hacerlo. Así es de difícil que un paciente con hepatitis C se atienda, y eso es porque no existe una política a nivel nacional, no existe ningún programa. Y lo 9 que nosotros vinimos a reclamar aquí en este momento es que se comience a trabajar en un proyecto de erradicación de las hepatitis, como lo tiene cualquier país de Latinoamérica, con un programa que sea razonable. Imagino que después de esta reunión quizás se pueda contactar al Ministerio, y lo que les van a comentar es que se hicieron las guías nacionales de hepatitis víricas -en las que nosotros participamos-, pero que no sirven de nada si no están dentro de las metas asistenciales. Ningún hospital, ninguna dirección técnica, ningún sanatorio tiene orden de atender las hepatitis víricas; a ningún paciente con VIH se le niega la atención, mientras que al paciente con hepatitis C, sí, y eso está a la vista. Además, nosotros tratamos con las personas y sabemos que un paciente con esta patología demora entre medio año y un año en resolverlo. Y otra cosa que también les van a decir es que de estos números el 20 % resuelve la patología sola, se cura, pero el otro 80 % no se cura, y esas personas van indefectiblemente a la hepatitis crónica, la diabetes, la hipertensión, el cáncer de hígado. Eso no lo decimos nosotros; lo dice el Fondo Nacional de Recursos en la normativa que tienen, SEÑOR ADÁN (Jorge).- Buenas tardes. Gracias por brindarnos la oportunidad de estar acá. Quiero ir un poco más allá de lo que dijo la compañera. Hace nueve años que estamos atrás de esta situación, una situación muy complicada, en la que se comenzó discutiendo el tema de la solución a un medicamento que era de muy alto precio, no de alto costo. En aquel entonces, el presidente de esta Comisión era el señor diputado Gallo, y fue llamado junto con el Ministerio de Salud Pública, al exministro Jorge Basso, y a la presidenta actual de la Comisión, doctora Lustemberg, porque no se le estaba dando a nadie un medicamento que en Uruguay costaba arriba de los US$ 50.000, y era lógico que no se le diera a 3.000 o 4.000 personas, porque si no el gobierno se fundía. Pero hoy en día y gracias al trabajo de esta Asociación, el medicamento que costaba US$ 50.000, hoy cuesta US$ 600, y no es un medicamento cualquiera, es un medicamento que cura una enfermedad complicada, que con tan solo tres meses de tratamiento la persona se salva, no tiene inconvenientes, a pesar de que durante años se había dicho que estos medicamentos generaban un cáncer, algo que no era verdad. Entonces, nos preguntamos: ¿qué está pasando? ¿Qué pasa en el país? ¿Quién toma la decisión de no tratar a los pacientes con hepatitis C? Sé que en esta Comisión algunos diputados han quedado en respondernos acerca de una solución, pero no nos la dieron. Se habló con el exministro Salinas. Él siempre decía que era su prioridad acabar con la hepatitis C, pero se fue el exministro Salinas y la hepatitis C sigue siendo un problema. ¿Quién nos puede dar una solución? ¿Quién nos va a decir qué está pasando con la hepatitis C? Últimamente, se quiso traer un proyecto del exterior que venía acompasado con las multinacionales que nos vendían el medicamento a US$ 50.000. ¿Qué es lo que pasa? ¿Hay alguien que nos lo pueda decir? 10 SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- En un principio intentamos acercarnos al Ministerio de Salud Pública para ver si podíamos avanzar en todos estos aspectos, pero lo cierto es que no hemos logrado llegar a grandes consensos. Se logró hacer la guía, que no reviste mayor importancia si no hay una política sanitaria importante que resuelva. El 28 de julio del año pasado, se anunció en los medios de prensa -se hizo mucho escándalo sobre el tema-, se prometió que estos estudios se iban incorporar al carné de salud; eso todavía no ha ocurrido. Es más: los representantes del Ministerio lo mencionaron en la Comisión de Derechos Humanos cuando fueron en su momento. Se ha hecho una serie de anuncios. Otra cosa importante es que se está anunciando que uno solo de los estudios de diagnóstico se incorporaría al PIAS, cuando hay más de un estudio que debería incorporarse para que pudiera existir un flujograma y que realmente los pacientes puedan acceder a tratarse. Por otra parte, en este momento el Fondo Nacional de Recursos está resultando ser un obstáculo. En su momento, como proveedor del medicamento, cuando su costo era alto, era razonable que fuera un obstáculo, que pusiera inconvenientes y que tuviera tantos requisitos. Pero ahora, que esta medicación ya no debería estar dentro del Fondo Nacional de Recursos, no puede ser que se obstaculice teniendo médicos especialistas, porque el requisito del Fondo es que solamente el médico especialista puede atender la patología cuando hay personas que de repente no necesitan llegar a un especialista, aunque en algunas partes del mundo la enfermedad se trate como parasitaria, o sea, se dan los comprimidos y se asiste. Entonces, lo que vemos es que hasta ahora no ha habido un movimiento importante por parte del Ministerio de Salud Pública que demuestre que tenga la intención de resolver este problema. Actualmente, este es un problema que a nosotros nos excede. Hemos hecho un mundo de trabajo; hemos intentado, por todos los medios, hacerle llegar la importancia del tema. Nos preocupan nuestros compañeros que fallecen en el camino y, como les decía, la situación nos está excediendo. Por lo tanto, en este momento hemos resuelto trasladarles la responsabilidad del asunto, incluso hasta con nombres y apellidos. Hace poquito le pedimos información a ASSE -a través del acceso a la información pública- concerniente a los pacientes con hepatitis C que tenían dentro de la institución, pero no pudimos hacernos de los números. De todos modos, en las idas y venidas de los correos enviados se escapó y filtró una información que pertenece únicamente a la RAP Metropolitana, no involucra a los hospitales. De esos datos surge que durante los años 2020, 2021 y 2022 hubo un cúmulo de pacientes con hepatitis C, y los tenemos acá, con nombre y apellido. Perdón, me tengo que ratificar: no están los nombres y apellidos, ya que los sacamos para preservar los datos, pero sí tenemos toda la información. No tenemos manera de contactar a esos pacientes, porque no tenemos sus datos de contacto que sí tiene ASSE, pero nos contactamos con ASSE. El asunto es el siguiente: con la lentitud con que ASSE lleva adelante este tipo de resoluciones -tal como vimos que sucedió con la Colonia Etchepare, que hace un año que estamos tratando de que se termine de asistir a esas personas, y son estos números los poquitos pacientes a los que el Fondo dio tratamiento- 11 estos pacientes, que son alrededor de quinientos, difícilmente puedan llegar a tener un tratamiento, y son personas que por su edad ya pueden estar cursando cirrosis, hepatocarcinoma y pueden estar en las etapas terminales de la enfermedad. Otro aspecto que mi compañero no dijo es que con esta patología, si se trata incluso con estadio de cirrosis, el hígado se regenera. O sea, el paciente es tratado y, una vez que se elimina el virus, el hígado se regenera y el paciente vuelve a tener una vida activa y normal. No solamente se están salvando vidas. Tenemos otra consideración importante con respecto a esto y es que todos estos pacientes que llegan a estas patologías son un costo para el Estado, que se lo podría ahorrar de manera muy sencilla generando una política que no solamente va a la cuestión humanitaria, sino a los propios intereses económicos del Estado. Como dije anteriormente, les vamos a dejar los datos de estos pacientes y vamos a hacer el seguimiento. Evidentemente, los estamos cargando con esta responsabilidad. Nosotros vamos a querer saber qué es de la vida de estas personas y si van a poder lograr acceder a un tratamiento. Estamos hablando solamente de la RAP Metropolitana. Nos hemos reunido con Casmu, con la Asociación Española y con prestadores de salud privada para compartirles esta inquietud pero, ¿saben lo que sucede? Pasa que los estudios diagnósticos no están en el PIAS (Plan Integral de Atención en Salud) y son a cargo del paciente. Los prestadores de salud no se quieren hacer cargo del asunto y tenemos un cúmulo de pacientes que están diagnosticados dentro de los prestadores de salud pero que no están siendo asistidos. Y con ASSE sucede la misma situación. SEÑOR ADÁN (Jorge).- Quiero agregar que en el año 2017 la Institución Nacional de Derechos Humanos emitió ciertas resoluciones, y una de ellas fue que el Ministerio de Salud Pública y el gobierno debían informar a la población que más de 1 % de los uruguayos padece hepatitis C. Esto no se ha hecho y no hacerlo es una violación al derecho humano a saber. El otro punto que es importante entender es que son cerca de quince mil o veinte mil las personas que tienen esta enfermedad, no son los quinientos de los que se habla acá. Y esas personas tienen derecho a recibir un tratamiento, así como también a saber que tienen una enfermedad. Si no lo hacemos, la gente va a seguir muriendo. ¿Saben cuántos mueren por año? Más de doscientas cincuenta personas. Hace nueve años que existe una cura. Si multiplicamos nueve por doscientos cincuenta nos da como resultado que estamos hablando de mucha gente. Entiendo que ustedes no son el Ministerio de Salud Pública, pero sí tienen la potestad de hablar con el Ministerio y decirles que acá hay un problema y que debemos solucionarlo. Hace años que estamos con este asunto, esto no es de ahora; no apareció ayer este problema. También creo que tienen la potestad de llamar a una conferencia de prensa para contarle a la gente lo que pasa, porque si no lo hace el Ministerio de Salud Pública o el gobierno, pienso que los que vienen por debajo de ellos son ustedes, o quizás me estoy equivocando. No sé. 12 Entonces, la pregunta es: ¿van a ayudar? ¿Van a cooperar? SEÑORA REPRESENTANTE ETCHEVERRY LIMA (Lucía).- Primero que nada, buenas tardes. Segundo, el rol del Parlamento y la definición de que tomará la acción lo veremos después. Hay cosas que les podemos contestar -por lo menos yo, en lo personal- y otras no. Hay algo que quiero tener un poquito claro, ya que Victoria mencionaba que estuvieron en la Comisión de Derechos Humanos y luego esa comisión llamó al Ministerio. Nosotros hicimos algunos pedidos de informes y hubo algunos pacientes que nos contactaron, sobre todo cuando en algún momento se dijo que se iba a cerrar la policlínica específica que había en el Pasteur y ahí había un problema con la medicación. Especialmente usuarios de Parque del Plata nos contactaron, e hicimos algunas llamadas y mandamos pedido de informes, y nos dijeron que se estaba adecuando y se iba a reinaugurar con más servicios. Finalmente, sabemos que no fue tan así. Pero ahí se plantearon algunas cuestiones que yo quisiera saber. Por lo que vienen diciendo, parecería que no se han concretado, pero quisiera tenerlo más claro. Allí se informó que, justamente, se iba a la descentralización de la policlínica y de la atención. Se mencionó una inversión en equipamiento y en tecnología de unos US$ 90.000 precisamente para diagnósticos oportunos. Esto lo estoy mencionando como respuesta a lo que fue el planteo de ustedes. Entonces, ¿cuánto de esto se concretó efectivamente? Me estoy refiriendo a la gente del Ministerio, porque posteriormente estuvo ASSE e hizo planteos similares y transmitió la tranquilidad de que se estaba acordando, incluso con la Asociación, para poder descentralizar, para mejorar la atención de la policlínica, para incorporar todos los tratamientos. Por lo pronto, esto no ha sucedido. SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- El SEIC (Servicio de Enfermedades Infectocontagiosas) representaba el lugar donde había mayor cúmulo de personas con infección de VIH y de hepatitis y, sobre todo, con infección. Entonces, lo que nos preocupaba a nosotros era que se descentralizara, pero que previamente no se hiciera el cribado administrativo para identificar quiénes eran los pacientes que ya tenían hepatitis y después poder hacer el seguimiento y tratarlos. Cuando se cerró el SEIC no se indagó quiénes eran los pacientes con hepatitis. Simplemente se cerró y se derivó a policlínicos; nosotros sabíamos que ahí teníamos un número importante de personas que las estábamos perdiendo en el diagnóstico. Es cierto que la opción que se dio después -que fue a instancias nuestras- era la derivación al policlínico del Pasteur, donde habían colocado un Fibroscan, pero si vamos a la realidad, en conversaciones con representantes de ASSE, a nuestros oídos llega que el policlínico del Pasteur no está funcionando porque no tienen pacientes. Entonces nos preguntamos: ¿cómo pueden decir que no tienen pacientes en el policlínico de ASSE, si nosotros los tenemos acá, si ellos los tienen dentro de su base de datos? Y, todos esos pacientes que estaban en el SEIC, en definitiva se terminaron perdiendo. SEÑOR REPRESENTANTE GALLO CANTERA (Luis).- Les agradezco su concurrencia. 13 Este tema tiene años, pero hay respuestas que uno no las tiene. En su momento nos preocupamos mucho, tanto es así que citamos al ministro y al subsecretario a la Comisión y directamente les hicimos un planteo. En aquel momento yo lo entendía perfecto, porque estábamos hablando de medicamentos de alto precio. Cuando uno toma políticas públicas en este tipo de temas, entiendo que para ustedes es el 100 % de las enfermedades, pero para los que administran la salud hay un montón de enfermedades. Entonces estamos hablando de cifras importantes. Estamos hablando simplemente de despistaje cuando se saca sangre uno del volumen de pacientes multiplicado por US$ 50.000, que valía en aquel momento, lo que hacía algo impensado. Pero hoy la realidad es otra. No sé qué ha pasado en el medio, seguramente mucha conversación con las multinacionales, mucho tire y afloje, y llegaron a un precio. (Diálogos) ——Después me dirán, pero llegaron a un precio. Estábamos hablando de US$ 50.000 y ahora hablamos de que vale US$ 600, entonces algo pasó. No sé qué, pero algo pasó. Seguramente, hubo negociación de por medio; seguramente los laboratorios dijeron: "A los hepatitis C, que tienen cara linda, les vamos a bajar el precio". (Diálogos) ——Hay un montón de información que no sabemos, pero que bajó de US$ 50.000 a US$ 600 en siete años es algo indiscutido. SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Le explicó: lo que sucedió fue que el colectivo de pacientes incidió en una iniciativa por la cual se promueve la introducción de medicación genérica en un proyecto en conjunto con la Cátedra de Farmacología. Trabajamos con la Cátedra de Farmacología y logramos que el Uruguay llegara a medicación genérica de bajo precio. (Diálogos) ——Hoy iba a venir con nosotros el doctor Gustavo Tamosiunas, que es el doctor Grado 5 de la Cátedra, pero no pudo venir porque venía manejando y se accidentó. El proyecto fue sumamente importante y exitoso. El doctor iba a venir a hablar acerca de esto que habíamos logrado y de las amenazas que tenemos en este momento por parte de esas multinacionales, porque una vez que Uruguay alcanza el objetivo de tener la medicación genérica y que ya no es un obstáculo, ahora sí le interesamos a las multinacionales. A nosotros nos preocupó sobre manera -por esto también les voy a enviar información sobre esto- que este Ministerio de Salud Pública diera puertas abiertas a un proyecto nuevo, llamado Proyecto Het, que involucraba la introducción de las multinacionales que están dentro de ese proyecto internacional -les voy a mostrar los nombres de todas las empresas multinacionales que respaldaban ese proyecto internacional- y, de hecho, luego esas empresas vinieron a Uruguay. Nosotros defendemos la medicación genérica, porque es lo que nos ha permitido estar donde estamos hoy. Y, otra cosa que ha sido una amenaza a todo este trabajo que hemos realizado es un decreto que modifica la normativa 14 que tiene que ver con el registro, la comercialización e importación de medicación y pone nuevas reglas que le hace una suerte de zancadilla a esta medicación genérica que tenemos nosotros. Este es otro tema que nos está preocupando y que estamos tratando con el Ministerio, porque necesitamos resolver que esta medicación no se suspenda en Uruguay, porque si para diciembre de este año no se cumple con determinados requisitos, nos podemos quedar sin estos medicamentos. SEÑOR REPRESENTANTE GALLO CANTERA (Luis).- Alguna explicación había, porque por arte de magia no se da ese cambio. Ahora me estoy acordando de lo que hablábamos antes, de que se fabricaba ese genérico; lo que pasa es que fue hace muchos años. (Murmullos) ——En lo personal, me comprometo -seguramente, el resto de la Comisión también- a ponerle pienso a este asunto, porque hay que estudiarlo. En esto no se puede venir aquí y decir: "Vamos a hablar con la ministra y enseguida lo vamos a resolver". Hay que analizar todos los antecedentes, la cantidad de pacientes, la mortalidad, en qué etapa se encuentran, etcétera. Aclaro que esto no lo digo solo para ASSE; estoy hablando para el conjunto de la sociedad porque es inconcebible que haya algunos exámenes específicos para esta enfermedad que no estén contemplados en el PIAS. Entonces, también tenemos que trabajar en ese sentido. Diagnosticar es fácil. Por ejemplo, el diagnóstico de la hepatitis es fácil, pero, después, para determinar un tratamiento a seguir se precisan determinados estudios que no están contemplados. En consecuencia, me parece que tenemos que abordar esta problemática. Nuevamente, les trasmito que asumimos el compromiso y que vamos a estudiarla con seriedad. Con seguridad, las veces que precisemos del diálogo con las personas que saben, los vamos a convocar. Vuelvo a decir que este es un tema al que tenemos que ponerle pienso. Siempre digo lo mismo: ustedes son un conjunto de personas que luchan por soluciones para una determinada enfermedad, pero hay otras patologías con la misma o mayor mortalidad cuyo tratamiento, de repente, es más bajo y, sin embargo, también están postergadas. Reitero: hay que ponerle pienso a este tema por el impacto nacional que tiene. Muchos podemos tener hepatitis C, no saberlo y cuando se despierta la enfermedad, ya tener cirrosis. Ahora, me enteré de que el tratamiento, además, regenera el hígado cirrótico; eso es importantísimo. Entonces, esta no es una prueba; es un tratamiento que mejora francamente y recupera el tejido hepático, que queda sin ninguna secuela. Por eso me da la sensación de que este es un tema importante, que tendríamos que analizar. SEÑOR TORRES (Jorge Adán).- Hay algo que no es menor. Hasta 2019, el Fondo Nacional de Recursos disponía de casi US$ 1.000.000.000 por año para la compra de estos medicamentos. Hoy, no dispone de más de US$ 100.000. (Diálogos) 15 ——Es cierto que bajaron los precios. Esto obedece a un trabajo que hizo la Asociación para que se compraran más medicamentos con la misma cantidad de dinero. Pero eso no se está haciendo, y pacientes hay. Sé que el Fondo Nacional de Recursos ha puesto muchas barreras para el acceso. Además, los médicos dicen que no tienen tiempo de llenar un formulario para mandar al paciente a buscar la medicación; esto también hay que corregirlo. Es decir que son muchas las cuestiones que juegan en contra de esto. De todos modos, se ha hecho mucho. Como decía, se ha bajado casi ochenta veces el presupuesto del Fondo Nacional de Recursos. Entiendo que hay otras enfermedades. Cada una tiene su presupuesto; no es cuestión de sacarle a esta para darle a otra. Lo cierto es que me gustaría llegar al fondo de todo esto. SEÑORA REPRESENTANTE ETCHEVERRY LIMA (Lucía).- Quisiera tener un panorama un poco más acabado de este asunto. El Ministerio había planteado que estaba trabajando en esto, además de en la guía -informó que la habían elaborado con ustedes, lo mismo que ASSE-, la difusión y la captación. Como una cuarta medida, maneja implementar el acceso universal a tecnologías de diagnóstico de las hepatitis virales. Precisamente, se iba a priorizar la incorporación al PIAS del PCR para la confirmación de diagnóstico de virus de hepatitis C. Quería saber si ustedes han venido monitoreando eso y si, efectivamente, está sucediendo. Consulto lo mismo con respecto a la tecnología que informó ASSE, a través del doctor Cipriani -es decir, el fibroscan que se incorporó para el diagnóstico- y, además, a contar con la medicación que corresponde para la atención. ¿Cuánto de esto ustedes han monitoreado o es parte de este escenario que están planteando de incumplimientos y situaciones a corregir? SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Entendemos que la sola incorporación del PCR al PIAS no es un elemento suficiente. En realidad, tiene que haber un programa que genere una ruta para el paciente, a fin de que pueda acceder a los tratamientos. Nosotros habíamos hecho la solicitud de que se incorporaran varios estudios al PIAS. Solamente quedó el PCR. Esa promesa de incorporación se anunció el año pasado. Todos los 28 de julio se conmemora la hepatitis C. En esa fecha, el año pasado, el Ministerio hizo una serie de anuncios. Por ejemplo, e anunció que el test de hepatitis C iba a quedar incorporado en el carné de salud y en el PIAS; también hizo algún otro anuncio más. Hasta la fecha, esas promesas no han sido cumplidas. Nosotros pensamos que este 28 de julio el Ministerio va a hacer, nuevamente, algún tipo de anuncio. No sabemos si va a volver a anunciar lo que dijo el año pasado. 16 Con respecto a lo que se anunció el 28 de julio del año pasado, es cierto que hubo, también, una expresión por parte de la directiva de ASSE en cuanto a erradicar la hepatitis C de ese organismo. Eso lo dijo el doctor Cipriani; tenemos un informe de prensa en el que decía que iban a erradicar la hepatitis y que compraron el fibroscan como un método diagnóstico, ya que se utiliza para saber el grado de fibrosis del hígado. Sin embargo, los números indican que solamente llegaron a tratamiento veintiséis pacientes en 2020, cincuenta y siete en 2021, y cuarenta y dos en 2022. Entonces, ¿de qué vale el fibroscan? Además, ochenta y ocho de esos pacientes son los mismos por los que nosotros estamos peleando desde hace tres años para que los curen en la Colonia Etchepare. Entonces, esos son los pacientes que pasaron a tratamiento y, dentro de ese número, ochenta y ocho son de la Etchepare. ¿Para qué sirve un fibroscan si no se deriva a este cúmulo de personas? Estos datos corresponden, solamente, a la RAP metropolitana. También están todos los del Servicio de Sangre. ¿Por qué no derivo a toda la gente al policlínico del Pasteur? Además, en reuniones puertas adentro nos dicen que no funciona. ¿Cómo que no funciona si los pacientes están acá? ¡Imagínense lo que sucede en el mutualismo! Todas las expresiones de deseo que se han manifestado en la Comisión de Derechos Humanos, en las celebraciones de todos los 28 de julio y en la prensa son muy bonitas, pero quedan solo en expresiones de deseo porque no se ha concretado nada. Nosotros reclamamos los mismos derechos que tienen las personas con VIH. Esta también es una enfermedad: es una ITS. En el mundo entero están en proyectos para erradicarla. Así que tenemos los mismos derechos. SEÑOR PRESIDENTE.- Les agradecemos la información y la inquietud planteada. Entendemos la situación que viven. Como decía la diputada Etcheverry, hoy no podemos dar una respuesta. La información que nos han dado es un insumo. Vamos a conversar sobre este tema y decidir qué caminos -dentro de las potestades que tiene el Poder Legislativo- podemos seguir para colaborar en la búsqueda de una solución al grave problema que ustedes plantean. SEÑOR TORRES (Jorge Adán).- ¿Nos promete una respuesta? SEÑOR PRESIDENTE.- Una respuesta, por supuesto que sí. No podemos prometer una solución. Nosotros podemos dar una respuesta. Una solución, no; no es el Poder Legislativo el que puede darla. (Diálogos) SEÑOR TORRES (Jorge Adán).- Lo pregunto porque otras comisiones ni siquiera nos han respondido. (Diálogos) SEÑOR PRESIDENTE.- La respuesta que podemos dar, luego de la discusión que tengamos sobre esto, es qué caminos la Comisión del Poder Legislativo puede seguir para ayudar a buscar una solución. De todos modos, tengan claro que nosotros no somos quienes ejecutamos la política. 17 Entonces, la respuesta que le doy es que soluciones no les vamos a dar. Sí les a vamos a dar una respuesta a su planteo. SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Quería agradecerles el tiempo de escucha y la paciencia a la vehemencia. Además, queremos ponernos a la orden para lo que necesiten. Ahora está de moda todo lo relativo al paciente experto y demás. Uno no se quiere poner nombres que no corresponden, pero lo cierto es hemos adquirido mucho conocimiento sobre el tema. También tenemos nuestro punto de vista sobre este asunto. Por ejemplo, estamos en contra de determinadas políticas y formas de abordar la situación. No estábamos de acuerdo con que viniera un proyecto extranjero con las multinacionales atrás, porque podía correr riesgos la propuesta que tenemos, que es fundamentar los genéricos; inclusive, la cátedra de infectología está interesada en promoverla para otras patologías. SEÑOR TORRES (Jorge Adán).- Quiero destacar que el único apoyo que hemos tenido hasta ahora ha sido el de la Intendencia de Canelones, a través del programa de erradicación llamado "La salud en tu barrio". Nosotros hemos buscado apoyos, pero no los hemos encontrado. Muchas gracias. SEÑOR PRESIDENTE.- La Comisión les agradecemos su presencia. (Ingresa a sala una delegación de la Asociación de Diabéticos del Uruguay, ADU) ——La Comisión da la bienvenida a una delegación de la Asociación de Diabéticos del Uruguay integrada por la directora técnica, química farmaceútica Magela Cladera; el coordinador administrativo, señor Federico Viglione; el vocal, doctor Óscar Quiñones, y el gerente general, señor Javier González. Ustedes nos solicitaron ser recibidos para plantear su propuesta sobre el Día Mundial de la Diabetes 2023, los chatbots sobre diabetes y el sello de ADU. SEÑOR QUIÑONES (Óscar).- Soy el representante de la Comisión Directiva. Habitualmente, concurre a estos ámbitos nuestro presidente o secretario, pero en el día de la fecha ninguno ha podido venir. Voy a hacer una presentación muy breve. La Asociación de Diabéticos del Uruguay es una asociación civil sin fines de lucro, que desde hace más de sesenta años trabaja en el país en pos de la salud de los pacientes diabéticos. Siempre ha buscado estar alineada, en la medida de lo posible, con todas aquellas políticas estatales que promueven la salud pública y favorecen el cuidado de este grupo de pacientes. Lamentablemente, esta enfermedad ha cobrado -no solo en Uruguay, sino en el mundo- el cariz de una verdadera epidemia: sube permanentemente el número de casos a nivel mundial, baja la edad en la que se presenta la enfermedad, se desequilibran los presupuestos de salud pública por el avance de la enfermedad y el tratamiento de sus complicaciones. Por eso, creemos que este es un tema de real relevancia, que debe estar en la agenda política en cada una de los períodos. 18 Uno de nuestros objetivos en la última década ha sido politizar, en el amplio sentido de la palabra, el tema de la diabetes, es decir, ponerlo arriba de la mesa y colocarlo en la agenda política nacional dada la relevancia que tiene. En algunos momentos, salta a primer plano -como ocurrió durante la pandemia- y, en otros, desaparece. Una de nuestras funciones es la labor constante para que este tema esté siempre arriba de la mesa desde el punto de vista político a fin de buscar las mejores soluciones para nuestros pacientes. SEÑOR GONZÁLEZ (Javier).- Voy a comenzar por el último punto: el sello de ADU. Trataré de administrar vuestro tiempo -que es tan importante-, sobre todo, porque sé que están comenzando a recibir instituciones y personas relacionadas con el proyecto relativo a hábitos de alimentación saludable o alimentación saludable. Aquellos que hayan prestado atención en las grandes, medianas o pequeñas superficies de comercios, sabrán que la Asociación de Diabéticos del Uruguay dispone de un sello que acompaña diferentes y variados tipos de productos en nuestra sociedad. Quiero hacer una breve reseña en este sentido porque el objetivo es reconfirmar lo que ustedes sepan respecto a nuestro sello y volcar información adicional que puedan desconocer. Este sello se creó en el año 1996. En ese momento, yo ya integraba ADU; soy un veterano de esta institución ya que ingresé en el año 1988. Surgió como iniciativa del consejo directivo del momento al ver que, ya en aquella época, el grupo de personas con diabetes iba creciendo y el mercado presentaba dificultades para que pudieran identificar que un producto efectivamente tenía lo que decía o supieran qué tenía. Desde ese entonces soy testigo y parte de cómo se ha ido profesionalizando. Voy a utilizar algunos hechos o eventos del pasado reciente que tienen mucho que ver con el sello. Quiero hablarles, por ejemplo, de una publicación de la OPS y de la OMS del año 2020, en el marco de lo que era la creación o el impulso del rotulado frontal de alimentos. Allí se mencionan los argumentos esgrimidos para retrasar o debilitar la implementación del etiquetado frontal. Una de las preguntas que se formuló era: "10) ¿Impide la propia capacidad de los laboratorios para realizar evaluaciones cuantitativas del contenido nutricional la adaptación o la implementación del etiquetado frontal?". Una parte, la que observaba que no se podía, mencionaba que era difícil y que no todos podrían acceder. La otra, la que estaba a favor de que no impedía, esgrimió cuatro argumentos positivos. Uno de ellos señala: "Ni siquiera los países ricos hacen pruebas de laboratorio de todos los productos. Se utilizan comúnmente análisis de nutrientes paso a paso para determinar o calcular el contenido nutricional con base en los ingredientes, y las empresas deben presentar una declaración jurada de que la información sobre el contenido de nutrientes u otras características del producto que estipula la legislación es fidedigna". Quiero hacer algunos comentarios al respecto. Nuestro sello, desde el año 1996 efectiviza y realiza pruebas de laboratorio a todos los productos. En las carpetas que les entregamos van a encontrar un documento en el que figuran todos los procesos técnicos y de estudio nutricional que se aplican a 19 nuestros productos. Esto no solamente se hace al inicio, sino que también se realiza en el transcurso del tiempo. A eso le llamamos la revalidación de los productos; se hace a través de muestras al azar en el mercado. Luego, nuestra química farmacéutica, integrante del Ceaps -es una de las representantes del equipo, que está integrado por cinco personas-, seguramente, va a ahondar en este aspecto. Entonces, tomo este primer punto como un destaque: la OPS y OMS están alineadas en este sentido. Nosotros entendemos la importancia de ir evolucionando hacia sociedades mucho más saludables. Creemos que muchos temas de consumo se hacen por impulso. También sabemos -nadie lo pone en duda- del crecimiento exponencial de la obesidad en todos los niveles etarios. Nos parece que nuestro sello profesional brinda un valor agregado a la definición, al igual que el rotulado frontal. Quienes hemos estudiado el rotulado frontal actual sabemos que no es la solución única; es uno de los primeros pasos que ayuda -al igual que el resto de la información que impulsa el consumo-, en una recta muy corta, a tener una información inmediata. Eso es lo que ha construido nuestro sello de recomendación desde el año 1996. De hecho, se ha transformado en un símbolo también para la población. A quienes transcurrimos en la vida de ADU nos toca defender la responsabilidad, la seriedad y la honestidad, y ser cada vez más exigentes y profesionales con el otorgamiento del sello. Ante el organismo británico The Nutrition Society se presentó un trabajo de investigación de personas que han integrado el proceso de rotulado frontal. Lo hicieron Leandro Machín, Lucía Antúnez, María Rosa Curutchet y Gastón Ares, profesionales y técnicos muy reconocidos en lo que ha sido el impulso del rotulado frontal. Este trabajo de investigación se denominó Las heurísticas. Contiene reglas generales que guían la percepción de la salud de los alimentos ultraprocesados; es una exploración cualitativa en los propios consumidores. Se hizo en el año 2020. Destacamos un párrafo de ese estudio, que señala que varias personas dijeron confiaban en ADU porque, aunque estuvieran sanas -refiriéndose a las personas con diabetes-, no podían consumir algunos productos y leer toda la información los cansaba. Yo podría decir que ese párrafo describe cuál es hoy la percepción del consumidor respecto al sello de ADU. Como todas las cosas, si las características son muy cortas y muy rápidas y la comprensión o el trabajo cognitivo no es intenso, también hay peligro. Por tanto, todo depende de cuál es la información que se recibe y de qué tan fidedigna, profesional y seria es. Vuelvo a decir que somos una institución totalmente abierta a demostrar que, efectivamente, trabajamos con profesionalismo y seriedad y que lo que decimos es lo que hacemos. Continúo mi exposición con algunos aportes al proyecto. Ustedes estarán al tanto de la última guía publicada por la OPS y la OMS sobre el consumo de edulcorantes. Es reciente; tiene una o dos semanas. Creemos que esta guía es muy importante. Si bien los primeros resultados que 20 menciona no son concluyentes -aclaro que no me quiero centrar en este punto-, de forma específica plantea que excluye de ellos a los grupos que necesariamente tienen que consumir edulcorantes. Sostiene que se excluye de las guías a las personas que ya tienen la condición de diabetes. Es decir que sus resultados se aplican a toda la sociedad, con excepción de las personas con diabetes. Por lo tanto, a modo de sugerencia -no es un aporte- decimos que este proyecto de ley debería contemplar que hay algunas excepciones integradas por grupos de la comunidad, como las personas con diabetes o con celiaquía, que hay que tener presente en ciertas consideraciones, sobre todo, por los efectos que puede llegar a tener. En este breve resumen, hemos querido señalar que en estos últimos dos o tres años nuestro interés ha sido que las personas sepan más respecto de nuestros procesos de otorgamiento y de nuestras formas de acceso a dicho sello desde el punto de vista de aquellos que producen o crean productos. El año pasado llevamos adelante un acuerdo y un seminario de capacitación con el grupo Sembrando a emprendedores para el desarrollo y producción de productos aptos para personas con diabetes. Es verdad que ciertas empresas no pueden acceder a nuestro sello por el costo que tiene. Por esa razón, entendimos que la mejor forma de democratizar el sello era a través de este grupo o de esta definición de personas que emprenden y que carecen de presupuesto acorde o necesario para poder, entre otras cosas, tener el sello. Por lo tanto, iniciamos un proceso por el cual todos aquellos que se quieran postular y cumplan con todas las condiciones de otorgamiento del sello lo obtengan gratis. Y no solo eso. También hay otros costos asociados a lo que es la revalidación y estudio nutricional. Se requiere dinero para poder hacer dichos estudios de laboratorio, por eso hicimos un acuerdo con el Ministerio de Industria, Energía y Minería. Por lo tanto, es dicho Ministerio el que apoya económicamente a estos emprendedores para que puedan realizar los estudios de laboratorio, que se realizan tanto para la incorporación del producto como para su revalidación. Por otro lado, quiero mencionar que en conocimiento de lo que nuestro sello aplica en el consumidor, oportunamente, hicimos una propuesta a la Intendencia de Montevideo para hacer algo que, desde el punto de vista del propio elemento que voy a mencionar, puede parecer que no es necesario. La propuesta que hicimos, y que por el momento está en stand by, fue hacer una campaña de divulgación e información aplicando el sello a frutas y verduras. Las frutas y las verduras no necesitan el sello de recomendación. Pero, sabiendo cuál es la simbología que tiene nuestro sello, nos pareció que era importante poder sumar -pensamos en la UAM y en el MAM- una campaña de impacto, de asombro en la cual pudiéramos acercar un poco más de información a través de su reconocimiento. Como dije, eso está en stand by. Consideramos que es muy importante porque conocemos cuál es el impacto de nuestro sello hoy en día. Si me permite, señor presidente, quisiera ceder la palabra a nuestra química para que los ilustre respecto a cuáles son los procesos de otorgamiento. 21 SEÑORA CLADERA (Magela).- Quiero señalar que soy química farmacéutica, integrante del Comité de Evaluación de Alimentos de ADU y diabética por más de cincuenta años. Entonces, la vivencia de la enfermedad de lo que implica la enfermedad la llevo en la sangre. Tengo un hermano que también es diabético. Me acerqué a ADU desde chica y formé parte de los campamentos que hacía como forma de educación. Estuve siempre cerca. Más adelante, cuando se necesitó un químico para apoyo de todo lo que significa el sello de ADU, formé parte del Comité de Evaluación de Alimentos. Dicho Comité está integrado por mí, como química, y por dos nutricionistas. Lo que hace es evaluar los productos que presentan las empresas para ver si son aptos o no para la población con diabetes. Se evalúa no solo la cantidad de carbohidratos o azúcares que tiene el producto, porque una persona con diabetes puede sufrir otras enfermedades relacionadas y hay algunos que afectan su nivel de glucosa un poquito más alto por más que esté controlado a lo largo de su vida, como son las grasas y la sal. Entonces, se evalúa el conjunto del alimento para ver si puede tener el sello de ADU. Podemos decir qué empresa obtiene el sello, cuál no, y damos recomendaciones de cambios de ingredientes. La mayoría de las empresas que se acercan a ADU es porque lo evalúan y saben que pueden tener el sello. Pero hay otras a las que se les ha dicho que no. Por más que tengan una disminución de azúcares, si tienen un alto contenido de grasas, el conjunto del alimento no aplica para un paciente con diabetes. Cuando salió la primera planilla del rotulado de los alimentos, con la imagen de los octógonos, había productos que tenían sello de ADU y octógonos asociados. Entonces, los integrantes del Comité hicimos la evaluación de todos los productos que tenía ADU para ver en qué cercanía nos poníamos con la empresa para decirle que ahora el sello no lo va a poder tener. Hay alimentos que igualmente aunque tengan un octógono en grasa siguen teniendo el sello de ADU porque no hay otra opción; por ejemplo, los chocolates, que tienen de base aporte de grasa. Un paciente con diabetes puede comer un chocolate. No es una obligación. Pero a un niño con diabetes no le podemos impedir que pueda consumir un chocolate. Esa es la base del trabajo del CEAS, siempre apoyando a la población con diabetes, dándole la facilidad a la persona de que cuando va una góndola, pueda ver que determinado producto tiene un control. Para los controles que hace ADU, la empresa inicialmente tiene que presentar análisis químicos del producto, porque ante un registro, uno puede sacar esa información simplemente por tablas. Pero una cosa es la cantidad de azúcar que puede tener un dulce de tabla y otra cosa es la concentración que tiene la fruta en sí, que dependiendo del clima va a estar más concentrada o menos concentrada. Entonces, uno puede tener una variación de un 20%, que es lo que establece el Reglamento Bromatológico, en la información de la tabla nutricional. Nosotros corroboramos que eso sea real. Inicialmente, la empresa presenta esos valores. Después, en las revaloraciones, mínimo una vez al año, ADU toma un producto del mercado y lo manda a analizar. Es decir, no es un envase que lo mande la empresa, sino que ADU lo toma directamente del mercado y lo manda a analizar para saber si esos valores que están en la tabla nutricional son los adecuados. 22 SEÑOR GONZÁLEZ (Javier).- Quiero agregar que este trabajo que menciona nuestra química Magela Cladera impacta en la cantidad de treinta y cinco empresas y casi quinientos productos que hoy incorporan el sello ADU. Ahora, tenemos varias empresas que se están postulando para dicha investigación. Es importante destacar que hemos ido agregando elementos de control en todo esto; por ejemplo, en aquellos productos que incorporan en su etiquetado o en su packaging, claims, que mencionan 0% de determinada variable. En ese mismo momento, para nosotros también pasa a ser una responsabilidad que se estudie de forma específica dicha mención o dicho claim para que se demuestre que efectivamente está. Por lo tanto, hemos agregado un nuevo elemento de control, a los efectos de que lo que se manifieste, efectivamente, sea. Lo primero que hice fue una sugerencia, y ahora vamos a lo que podría ser nuestra manifestación respecto al proyecto. Nosotros hemos observado en la página del Parlamento, en su espacio de Comisión, donde figuran los proyectos pendientes, que está este proyecto y aún se mantiene una versión del mismo en la cual en el artículo 6º dice: "Prohíbese la inclusión de sellos, logos, certificaciones de asociaciones, fundaciones y otras personas jurídicas u organizaciones en general, nacionales e internacionales, que puedan estar relacionadas directa o indirectamente con algún beneficio del producto a favor de la salud del consumidor". Lo que aquí se nos manifestó por parte de la doctora Lustemberg, en el año 2021, que este es el proyecto original, pero que le faltaban modificaciones. SEÑOR PRESIDENTE.- Quiero señalar que este proyecto es el que tenemos a discusión, y no ha tenido ningún tipo de modificación. Recién estamos en la etapa de recibir delegaciones, luego lo analizaremos y, obviamente, va a sufrir cambios en la medida en que se decida votarlo o no. Reitero, es el proyecto original como está y no ha tenido ningún tipo de modificación. SEÑOR GONZÁLEZ (Javier).- Entonces, damos por válido lo que acabo de leer en este momento. Si hubiera otra instancia en la cual ustedes entiendan que podamos defender profundamente el convencimiento que tenemos de que creemos que eso es una injusticia no para ADU, sino para toda la trayectoria que tiene el sello desde el año 1996 -que podríamos decir que antecede al rotulado frontal como un mismo rótulo en sí-, lo haríamos. No venimos a cuestionar el objetivo, sino que se reconozca el valor del sello, y que nos den la oportunidad de defenderlo un poco más. Somos una institución abierta a ser, inclusive, auditados si lo entienden conveniente respecto a lo que hacemos con el sello, y no solamente eso. Cuando se llegue a la conclusión de cuál es el valor del sello, quisiéramos preguntarles si esta no sería la oportunidad de utilizarlo más a nivel de sociedad para que las personas con diabetes puedan tener un mayor alcance. Y ahí estamos abiertos a lo que hacemos constantemente en ADU, que es reformular los objetivos que estamos buscando, entre ellos, nuestro sello de recomendación. SEÑORA REPRESENTANTE REISCH (Nibia).- Les doy las gracias nuevamente por estar en esta Comisión. 23 Hace muchos años que nos conocemos y que venimos trabajando. Los felicito una vez más por el trabajo y acompaño sus planteos. Estuve hablando recién con el director general de la Granja. Estaba escuchándolos y enviando mensajes mientras ustedes planteaban poner el sello a frutas y verduras. Por eso, antes de retirarme, porque tengo que estar en la Comisión Especial de Adicciones -es un día que a algunos se nos superponen las comisiones-, quería manifestarles que el director general de la Granja tiene interés en mantener una reunión con ustedes, así que es cuestión de coordinar. SEÑORA REPRESENTANTE PÉREZ BONAVITA (Silvana).- Conozco la forma en que trabaja ADU porque he compartido eventos de concientización y siempre tiene iniciativas muy buenas. Por eso me sorprendió el espíritu del proyecto en ese párrafo que el gerente general leyó recién. Como se ha dicho, el proyecto no ha sufrido modificaciones, pero desde esta banca se va a proponer que las tenga. Lamento que no haya ningún integrante titular de la oposición en Comisión. Calculo que se tuvieron que retirar hace unos momentos. Hubiera sido muy interesante tener un intercambio para saber cuál fue la razón de incluir eso en el proyecto. El sello de ADU marca un impacto de responsabilidad en la empresa que quiere tenerlo, precisamente, para tener a disposición esos alimentos. Además, la confianza del consumidor al momento de comprar un producto que tenga dicho sello. Conozco personas con esa condición, y sé lo que significa la tranquilidad de comprar un alimento con esa característica. No apoyo que no se pueda tener ese tipo de sellos como se establece en el proyecto de ley. Por otro lado, algo que me preocupa -y lo he manifestado a otras delegaciones que hemos recibido en otras reuniones de la Comisión- es la confusión que puede generar poner que un edulcorante no es apropiado para el consumo en niños cuando es lo que el médico recomienda para ellos. Todos esos son los reparos que tengo para este proyecto de ley. Estoy de acuerdo con el espíritu general y, obviamente, que Uruguay tenga una ley de hábitos saludables, que se imponga más culturalmente en la sociedad, siempre y cuando no trastoque elementos que se consideran claves para la salud y, sobre todo, para el paciente, para la persona con ciertas condiciones y que hace confianza en ciertos mecanismos que me parece que hoy en día existen y son adecuados. Quería dejar de manifiesto, más que nada, mi preocupación sobre el sello -como manifestaba la delegación-, sobre la parte de edulcorantes. Realmente, espero que sigamos discutiendo estos temas en la Comisión, y que otros señores legisladores tengan los mismos reparos. Tengo esperanza de modificar esto en caso de que el proyecto se someta a votación. Es un proyecto que está a estudio. Las iniciativas que ingresan a comisión están en tratamiento y hasta que no se reciba a todas las delegaciones que quieren asistir y exponer al respecto, hasta que los señores legisladores deciden votarla, es un proyecto que no se somete a modificaciones. Todavía no estamos en ese paso, y es muy buena la presencia 24 de ustedes -que agradezco- para tener la versión que nos dejan, a fin de contar con herramientas para trabajar en estos cambios que queremos realizarle al proyecto. SEÑOR PRESIDENTE.- Reconozco que no conocía el funcionamiento de la ADU en este aspecto. Lo reconozco y tengo que decirlo públicamente: no conocía cómo funcionaba. Obviamente, habíamos visto el sello y pensado que detrás de eso debería haber obviamente temas técnicos y de control. Pero no sabíamos qué hacían realmente, si los controles se hacían después, en el producto que está en el mercado, en la góndola, cómo era el procedimiento, la vinculación con las empresas. Esto me da una percepción que ya naturalmente tenía respecto a que no era buena la prohibición de este tipo de sellos en los productos, más allá de que compartimos el sentido que se le quiere dar en todo lo que se plantea en este proyecto de ley. Teníamos la percepción de que eso no era bueno, porque sabemos de mucha gente -como médico lo sé-, de pacientes diabéticos para quienes el sello es muy importante cuando eligen un producto en el mercado. Esto nos da la tranquilidad de que no estamos equivocados, y esto realmente demuestra la seriedad con la que manejaron esto, los tipos de controles nos dejan conformes. Es más: en primer lugar, les pediría -a título personal, pero va a servir para la Comisión- que luego nos manden, sin las limitaciones de tiempo que tienen estas comparecencias, todo lo que hacen, cómo lo hacen, de qué manera está puesto el sello en un producto. En segundo término, algunas delegaciones, técnicos -no recuerdo exactamente cuáles- que comparecieron plantearon el tema que también me fue aclarado acá, de que el sello estaba bien, pero que había otros productos que tenían otros ingredientes que por vía colateral podían afectar a los pacientes diabéticos o por enfermedades asociadas como la hipertensión u otro tipo de enfermedades. Creo que es buena la aclaración de que solamente se coincide con el octógono en un caso muy específico de este tipo de cosas que compartimos, con las advertencias para el consumo de niños. Es más: tanto los padres como los médicos sabrán cómo aclarar y controlar ese tipo de consumo que obviamente está a mitad de camino. Pero en lo demás, realmente nos deja conformes, porque es uno de los argumentos que se manejaron. El sello de la ADU está bien en cuanto a los carbohidratos, pero ¿qué pasa con la sal? ¿Qué pasa con las grasas? ¿Qué pasa con lo demás? Bueno, este también es un buen argumento porque al igual que la señora diputada Pérez Bonavita no estamos de acuerdo en la prohibición de este sello, y ya lo hemos planteado en las conversaciones que hemos tenido en la Comisión. Les solicitaría simplemente si pueden reforzar, profundizar un poco la información sobre este tema, al igual que con respecto a los edulcorantes; es un aporte muy importante para el análisis que luego hará la Comisión del proyecto de ley. SEÑOR REPRESENTANTE CÁCERES (Fernando).- Desde la ignorancia, respecto a unos detalles que presentan, ¿qué costos debe afrontar una empresa que quiere aplicar la obtención de este sello? 25 Además, ¿qué tiempo de vigencia tiene? ¿Es definitivo o se hacen controles periódicos? SEÑOR GONZÁLEZ (Javier).- Primero quiero aclarar algo. El Comité de Evaluación, Alimentos, Productos y Servicios, representado aquí por química Magela Cladera, integra ADU, pero tienen una forma de trabajo independiente como Ceaps. O sea, aquí no se prioriza la incorporación de recursos financieros por encima de la aptitud del producto. Cuando a veces nos enfrentamos a una empresa que estaría dispuesta a aportar fondos a la institución a fin de que resolvieran el resto de los problemas para las decenas de objetivos, acciones y trabajos que realizamos, yo siempre pongo este ejemplo: mientras el Ceaps diga que no, el producto no se habilita, no es una cuestión de dinero. Creo que las palabras que recién dijo el señor presidente respecto de la ignorancia de algunas personas de esto que nosotros acabamos de volcar sobre de qué se trata son acertadas. Quizás, termina siendo un titular que ADU entrega el dinero u otorga el sello por una partida económica. Por eso, a pesar de que no fue la pregunta del señor diputado, quiero reiterar esto. Y continúo: el otorgamiento del sello tiene un costo, hasta cinco productos cuesta $ 25.000 más IVA por mes, más el costo de las pruebas de laboratorio que pueden ser las revalidaciones de hasta dos al año, dependiendo de la definición del Ceaps. Quiero que les quede clara esta idea: lo que mencionamos con Sembrando, lo que mencionamos hacer con las frutas y verduras acerca de nuestra contrapartida para que las empresas o los emprendimientos que no disponen de fondos suficientes y que pueden definirlo a través de la estructura y la dimensión de la empresa que tienen, puedan acceder al sello. De esa forma fue que intentamos acortar la brecha para aquellas elaboraciones de productos. Quiero destacar algo también. Nosotros constantemente expresamos un pensamiento que tiene que estar muy vinculado al sello: la alimentación saludable no son los productos que disponen de nuestro sello. El principal plan de alimentación de una persona con diabetes no requiere de productos con sellos, requiere de frutas, verduras y carnes. Y esos elementos no necesitan de nuestro sello, a pesar de que queremos utilizarlo para impulsarlos más en la visión de los consumidores. Estos productos, hoy en día casi quinientos que disponen nuestro sello, es la excepcionalidad, es lo que acompaña un desayuno, es lo que cierra un almuerzo o cena, es lo que acompaña una merienda, y eso se lo destacamos no solamente a través de nuestros medios de comunicación y redes sociales, sino en servicios como los de nutrición que brindamos en nuestra sede. Otra aclaración que quiero hacer es que el sello de recomendación de la ADU no es lo único que hacemos; habrá alguna otra oportunidad en la que también podamos ilustrarlos al respecto. En cuanto a la duración, la vigencia del convenio es de un año, renovable dependiendo de lo que piense quien solicitó el sello y lo que pensemos nosotros acerca de la experiencia que tuvimos. 26 Y algo más: el convenio incluye un acto punitivo para el que lo incumple de dos mil unidades reajustables. Pero también quiero dejar bien en claro qué significan las contrapartidas por fuera de las económicas. La empresa que obtiene nuestro sello tiene que demostrar una comunicación constante respecto a la vida de ese producto que acaba de ser aprobado. El incumplimiento y la modificación de cualquiera de las características o cualidades por las cuales fue aprobado termina configurando un incumplimiento de convenio. O sea, si la empresa modifica la formulación de un producto que fue aprobado y no solamente no dejó de ser apto, sino que podríamos decir que para la visión del Ceaps termina siendo mejor que el que fue inicialmente aprobado, pero no fue comunicado, para nosotros también es un incumplimiento del convenio. Por lo tanto, año tras año, desde 1996, nos hemos profesionalizando más no solamente en la búsqueda de que haya productos disponibles para las personas con diabetes, sino también en la búsqueda de que cada vez se confíe más en nuestro sello y cada vez proteger más a dicho grupo de pacientes. SEÑOR PRESIDENTE.- Solicito que sean breves porque otras comisiones se van a reunir. SEÑOR QUIÑONES (Óscar).- Nosotros estamos totalmente a favor de los rotulados, por eso hace ya veinticinco años que venimos trabajando en los rotulados por delante de lo que ha planteado el Estado. Pero lo que queremos que quede claro es que esta es una sumatoria de seguridad para los pacientes. Si usted a esa cebra que cruza acá enfrente -uno ya la conoce y va con cuidado- le pone un semáforo y adelante un lomo de burro, la posibilidad de que se sufra un accidente al cruzar la cebra es muy baja. Por lo tanto, creemos que la persistencia del sello de ADU en los productos refuerza la seguridad para los pacientes. SEÑOR PRESIDENTE.- La Comisión agradece la información así como la presencia de la delegación. Obviamente, como les decía, quedamos receptivos a toda la información que ustedes entiendan sirva para entender lo que hace la ADU, así como para reforzar los análisis de los proyectos de ley que estamos haciendo. No habiendo más asuntos, se levanta la reunión.

2024, 4 de Setiembre-Comisión Salud - Versión taquigráfica -

ASOCIACIÓN COMUNIDAD HEPATITIS C URUGUAY (ACHCU) Versión taquigráfica de la reunión realizada el día 4 de setiembre de 2024 (Sin corregir) Preside: Miembros: Delegados de Sector: Invitados: Secretario: Señora Representante Lucía Etcheverry Lima. XLIX Legislatura DEPARTAMENTO PROCESADORA DE DOCUMENTOS Nº 1908 de 2024 Comisión de Salud Pública y Asistencia Social Señoras Representantes Cristina Lustemberg; Silvana Pérez Bonavita y señor Representante Carlos Malán. Señor Representante Luis Enrique Gallo Cantera. Por la Asociación Comunidad Hepatitis C Uruguay (ACHCU), escribano Andrés Delfin, asesor; señores Jorge Harguindeguy; Jorge Adán Torres; Carlos Falco y señora Victoria Izquierdo, integrantes de la Comisión Directiva. Señor Héctor Amegeiras. Prosecretaria: Señora Margarita Garcés. ========= I I ========= - 1 - SEÑORA PRESIDENTA (Lucía Etcheverry Lima).- Habiendo número, está abierta la reunión. Dese cuenta de los asuntos entrados. (Se lee:) NOTA "LA ASOCIACIÓN COMUNIDAD HEPATITIS C DEL URUGUAY (ACHCU). Remiten material para la reunión de día de hoy con la Comisión, nota del doctor Gustavo Tamosiuna, solicitud de acceso a la información pública y respuesta de la Unidad de Acceso a la Información Pública (UAIP). (Asunto Nº 164011)". ——Nos disculpamos un poquito por la demora. La Comisión tiene el agrado de recibir a una delegación de la Asociación Comunidad Hepatitis C del Uruguay, constituida por el escribano Andrés Delfín, y por los integrantes de la Comisión Directiva, el señor Jorge Harguindeguy, Jorge Adán Torres, Victoria Izquierdo y Carlos Falco. Les agradecemos por estar presentes. SEÑOR REPRESENTANTE GALLO CANTERA (Luis).- En primer lugar, quería pedir disculpas a la delegación. En este momento está pautada la reunión de otra comisión, que presido, pero quería venir a saludar porque los conozco a todos; sé de la lucha que están teniendo. Quédense tranquilos que voy a leer con mucha atención la versión taquigráfica. Estamos a las órdenes. Dentro de diez minutos me voy a retirar y no quería interrumpir para despedirme a la hora de hacerlo. SEÑORA PRESIDENTA.- Aprovecho también para informarles y disculpar al diputado Milton Corbo, a quien le surgió una situación imprevista y no pudo estar presente. Me llamó, precisamente, para avisar, así que se los traslado. La dinámica es escuchar la presentación respecto del tema por el cual solicitaron ser recibidos. Luego, los legisladores y legisladoras haríamos las preguntas que entendamos pertinentes. SEÑOR DELFÍN (Andrés).- Voy hacer una breve reseña de cómo se formó la Asociación. En marzo de 2017 se conformó como una asociación civil sin fines de lucro dado que los pacientes no tenían ningún tipo de protección y estaban muy expuestos. Los fines principales de la Asociación son detectar, diagnosticar y tratar esta enfermedad, fundamentalmente. Otro de los fines es su erradicación, dado que ya existe el tratamiento, y también la educación y visibilización. Es una enfermedad de trasmisión, silenciosa, ya que las personas se enteran que la tienen cuando a veces es demasiado tarde. Uno habla de hepatitis C y hay gente que no sabe ni que existe. Como decía, esos son los fines principales por los cuales se constituyó la Asociación, y ahí comenzó el trabajo de todo el equipo. Mi compañero Jorge va a explicar qué es lo que realmente se hizo, que no fue poco. A partir de un grupo de personas con la enfermedad se empezaron a buscar soluciones, y se encontraron muchas. Seguimos luchando para lograr la erradicación en el año 2030. - 2 - Hay un plan, pero vemos que no se está llevando mucho adelante, y no estamos contando con mucho apoyo. Yo fui convocado por ellos para que les diera un asesoramiento jurídico a efectos de conformar la Asociación. Mi vida era normal, con mi familia. Me hice el análisis, estaba con cirrosis, increíblemente. Logré hacerme el tratamiento y salvé la vida. Por eso también estoy acá, con ellos, luchando, porque como me pasó a mí, creo que le puede pasar a cualquiera de todos ustedes. Yo me operé; tuve varias intervenciones. Nunca nadie me hizo un análisis de hepatitis C hasta que llegué a la Asociación. Estoy contando el cuento gracias a ellos, a su solidaridad. Era cuanto quería decir para presentar a la Asociación. SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Agradecemos el recibimiento. Vamos a leer una nota para que tomen conocimiento del punto de vista del doctor Gustavo Tamosiunas, que hoy no pudo venir nuevamente. Es un médico que está muy atareado, con quien estamos trabajando codo a codo desde hace muchísimos años. Queremos que conste cuál es su visión. La carta dice así: "Mi nombre es Gustavo Tamosiunas; soy médico Profesor Director del Departamento (hoy Unidad Académica) de Farmacología yTerapéutica de la Facultad de Medicina de la UDELAR y por razones laborales y personales no me ha sido posible participar de la presente reunión con los integrantes de la Comunidad Hepatitis C. Quiero dejar sentado que hemos estado trabajando junto a ellos por la erradicación de esta pandemia silenciosa, la hepatitis C, en ausencia de una verdadera política en este sentido, pese a voluntarismos aislados de la academia (de la que formo parte), colegas infectólogos, hepatólogos, miembros de Autoridades Sanitarias, Instituciones públicas (ASSE, IMC, IMM, INDDHH), etc. Se ha logrado un avance significativo en el tema de la erradicación al contar con medicamentos genéricos que sin el esfuerzo constante desinteresado (más allá de la salud de nuestros ciudadanos) de la Comunidad Hepatitis C no hubiera sido posible. Lograr que un tratamiento que se encontraba dentro de medicamentos de alto precio deje de serlo es un logro inédito seguramente en nuestro país de la manera que se alcanzó. Nosotros hemos luchado desde la academia por una política de medicamentos que contemple los genéricos (que se inició en la primera presidencia del Dr. Tabaré Vázquez, pero aún no ha podido consolidarse), pero sin el trabajo de esta sociedad civil no habría sido posible lo que se ha alcanzado. Para ello es fundamental continuar con su trabajo (e incluso profundizar hacia otras realidades similares aún no suficientemente contempladas) para lo que es fundamental contar con información sobre tratamientos realizados, pesquisas diagnósticas, consumo, y lo que es fundamental, respaldar que no caiga la posibilidad de contar con este tipo de medicación. Hasta ahora el FNR (así como otras instituciones) ha respondido favorablemente a petición de acceso a información, cosa que recientemente se ha obstaculizado en desmedro de los pacientes. Lamento no poder estar hoy y reitero mi compromiso con esta campaña de lucha por medicamentos genéricos y una política de erradicación de hepatitis C llevada, promovida por la acción valiente, desinteresada, repito, y constante de la Comunidad Hepatitis C. Estoy a las órdenes en cualquier momento de ampliar y no solo apoyar estas acciones; me disculpo una vez más y le saluda muy atentamente, Dr. G. Tamosiunas Prof. Unidad Académica Farmacología y Terapéutica". SEÑOR HARGUINDEGUY (Jorge).- Antes de abordar la parte que me pertenece, voy a contar mi experiencia personal. - 3 - A mí me diagnosticaron en 2013 la hepatitis C, y fue en ese momento que me enteré que existía esa enfermedad; a veces se la desconoce. En cuanto a la Asociación, voy a enumerar las actividades que hemos realizado y algunas otras cosas. Se han hecho donaciones de test a organismos públicos como ASSE, Ministerio de Salud Pública y CONA SIDA; testeos para diagnósticos en las cárceles de Comcar, Canelones, Punta de Rieles -Punta de Rieles viejo y nuevo-, Cárcel de Mujeres, Colonia Etchepare. Se han llevado adelante diversas actividades para promocionar el conocimiento y la concientización en el Parlamento, en la Intendencia Montevideo, en la Institución Nacional de Derechos Humanos y Defensoría del Pueblo. Se realizó el I Congreso Mundial de Hepatitis C en el Complejo Cultural Politeama, Intendencia de Canelones. Se han hecho eventos todos los 28 de julio, que es el Día Mundial de la Hepatitis. Se realizaron jornadas de diagnóstico y promoción en convenio con emergencia SAPP de Canelones en varias ciudades del departamento: Atlántida, Pando, Suárez, Parque del Plata, entre otras; también se hizo una jornada en el Instituto de Higiene, de detección. En cuanto a la Colonia Etchepare, quiero señalar -pido que los compañeros me corrijan si no estoy en lo cierto- que su Directorio, encabezado por Cipriani como director de la Colonia en ese entonces, pidió la colaboración de nuestra Comunidad para que se denunciara que en ese momento no se estaba tratando a los internos allí; pidió la colaboración de nuestra comunidad para poner el tema sobre la mesa. Eso es lo que hemos hecho hasta el día de hoy desde que la Comunidad comenzó sus actividades. SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Lo que queríamos dejar como presentación inicial es el trabajo que venimos desarrollando, que creo que todos conocen. Por otra parte, queríamos manifestar la frustración que uno siente de no contar con los apoyos que consideramos que deberíamos tener. Una de las puntas que nosotros utilizamos para poder elaborar todos estos trabajos que tienen que ver con concientización, diagnóstico, con todo esto de lo que el compañero ha hablado y que venimos haciendo desde hace tantos años, es el acceso a la información pública. Necesitamos hacernos de los datos para tener la información en todo lo que respecta a esta patología. Entonces, hacemos distintos tipos de solicitudes de acceso a la información pública, que pueden referir a números de pacientes, a grado de fibrosis en la cual se encontraba el paciente al momento del tratamiento. Siempre realizamos un sinnúmero de consultas en distintos organismos estatales, ya sea ASSE, el Ministerio de Salud Pública y también en el Fondo Nacional de Recursos. El tema es que en el último pedido de acceso a la información pública nos encontramos con que el Fondo clasificó cierta información que tenía que ver con datos que para nosotros son importantísimos, relacionados con la cantidad de medicamentos, con el nombre de los medicamentos y con el importe pagado. Entonces, nos encontramos con una clasificación de la información que es trascendental para nosotros. El acceso a la información pública es muy importante para nosotros. Como ustedes sabrán, nuestro mayor logro -lo dijo el doctor Tamosiunas- ha sido la incorporación de un mecanismo genérico en el país. Actualmente, ese medicamento genérico es el que está manteniendo los precios en el país, porque existe competencia, y esa competencia no puede vender los medicamentos a un precio mayor porque el laboratorio con el cual nosotros logramos que - 4 - se registrara el medicamento no lo puede subir de precio porque es un acuerdo que tenemos. La Comunidad de Hepatitis C fue la que intercedió para que un medicamento viniera del exterior; consiguió una empresa de plaza que hiciera el registro, y lo que se estipuló en ese acuerdo era que esa empresa no podía vender ese medicamento a precios que no fueran accesibles. Por eso es que el medicamento en la actualidad se mantiene acotado. Cuando nosotros hicimos el pedido de acceso a la información pública, lo que estábamos esperando era saber cuál era el motivo por el que ese medicamento en la actualidad no se está adquiriendo por parte del Fondo Nacional de Recursos. Nosotros notamos -porque obviamente tenemos diálogo con la empresa que lo está trayendo- que ese medicamento no se estaba comprando por parte del Fondo Nacional de Recursos. Consideramos que si ese medicamento no es respaldado y no es comprado, probablemente, a la empresa no le resulte redituable continuar haciendo esta labor, que no digo que lo haga de una manera desinteresada. Nosotros hemos hecho algunos cálculos, y yo no creo que una empresa de esa magnitud se pueda mantener con una ganancia de $ 30.000 mensuales, como debe ser lo que le debe estar redituando actualmente la venta de estos medicamentos. Entonces, de alguna manera se cita que hay como una especie de actitud por parte de la empresa de mantenerse, a pesar de que el Fondo no le realiza las compras; no entendemos cuál es el motivo, pero está favoreciendo a otro laboratorio, que sí tiene un fin meramente lucrativo, en vez de colaborar con un proyecto que ha llevado tantos años, tanta elaboración. No sé si se entendió, pero básicamente ese es el motivo de nuestra presencia hoy. Nos encontramos con que por parte del Fondo Nacional de Recursos se clasifica la información o no la quieren brindar. Nosotros tenemos la de los años anteriores. Cuando se clasifica la información, se argumenta que nosotros formamos parte del laboratorio, como dicen ellos. Nosotros no formamos parte de esa empresa; tampoco conocemos los números a ciencia cierta. Sí es cierto que en una carta pusimos a nuestro representante, porque es el representante de la fórmula farmacéutica que nosotros trajimos, pero no es que tengamos un vínculo comercial. Lo que sí tenía que hacer Promofarma, sin lugar a dudas, que es otra cosa que está también dentro de las estipulaciones de lo que acordamos cuando empezó a importar el medicamento, era volcar ganancias para acciones que tuvieran que ver con concientización y diagnóstico, cosa que otras empresas que están en el rubro no hacen. Nosotros conseguimos formas de apoyo de diferentes ámbitos. Promofarma elaboró un documento, que presentó al Ministerio de Salud Pública, en el que planteaba volcar financiación para actividades que tuvieran que ver con la erradicación de esta enfermedad. Nosotros, muy inocentemente pensamos que al haber logrado bajar el precio del medicamento como habíamos logrado hacerlo, ya que prácticamente lo desplomamos terminamos con los juicios de amparo; terminamos con el medicamento de alto precio-, íbamos a lograr que el Ministerio empezara a visibilizar el problema. Voy a abrir un pequeño paréntesis antes de seguir adelante con este concepto porque es importante que la Comisión tenga real dimensión del problema que representa esta enfermedad. El año pasado estuvimos aquí en la Comisión de Salud Pública y les presentamos los números. La información del Servicio Nacional de Sangre arroja que por cada paciente que tiene VIH, hay tres con hepatitis. Esta enfermedad es mortal. Hay mucho más tasa de defunción que la que se produce por la tuberculosis, la malaria y por el VIH en el mundo, y nosotros también formamos parte del planeta Tierra. - 5 - Bueno, como decía, inocentemente pensamos que al bajar los precios de los medicamentos el Ministerio iba a ocuparse del tema. Hasta la fecha, se han sacado recursos para las hepatitis. Lo que antes se volcaba para la hepatitis en el Fondo Nacional de Recursos, se lo está ahorrando. No lo vuelcan más a la hepatitis C; lo vuelcan a otras patologías. A la hepatitis cada vez se le brinda menos apoyo.En este momento no hay una política sanitaria; no está dentro de las metas asistenciales, que fue lo que se prometió. En realidad, se nos han hecho innumerables promesas; no se han cumplido, hasta la fecha. Hoy en día, tener un medicamento a bajo precio no nos está dando resultado si no se trata a las personas. El problema que estamos teniendo con el Fondo es que no está comprando la medicación. Para nosotros el Fondo era el respaldo. Considerábamos que era un organismo del Estado que respaldaba a los ciudadanos para poder acceder a un medicamento. Hoy en día, lo vemos como un obstáculo, porque con esta actitud de favorecer a empresas que tiene solamente metas de carácter económico está perjudicando tremendamente lo que puede ser la permanencia de esta realidad que hemos logrado y que nosotros queremos defender a rajatabla. Este medicamento genérico es un hito para nosotros. Uno empieza a cuestionarse y se pone un poco paranoico, en cuanto a si en esto no habrá intereses ajenos, porque realmente esto puede ser un problema para los intereses de grandes farmacéuticas, como lo fue para Gilead. Pensamos que puede ser un problema para otras farmacéuticas y empezamos a cuestionarnos si no viene por ahí el tema de que no se apoye algo tan importante. SEÑOR ADÁN (Jorge).- Yo siempre soy el que viene a tirar un poco la bomba; en una buena, pero las cosas hay que decirlas, creo. Pienso que todos están de acuerdo en que las buenas prácticas en el gasto público se deben hacer con transparencia y no viciadas por decretos de facto, como el que venimos a pedir que se levante, porque lo único que buscan es la censura, ocultar errores o irregularidades cometidas en el desarrollo de una gestión. La sustentabilidad del sistema de salud sobre lo que tanto te oí hablar, con los prestadores de bienes y servicios, por norma general, como decía la compañera -y están en su derecho-, sobrecargan un precio excesivo sobre su costo. Seguramente, no va a haber ninguna empresa farmacéutica que te venda un medicamento, por ejemplo, que cuesta US$ 1 a menos de US$ 10, US$ 50, US$ 100 o, incluso, como pasó con el medicamento para la hepatitis C, US$ 1.000. Una pastilla: US$ 1.000. Se necesitan 84 pastillas y un medicamento que costaba US$ 84.000 para curar una enfermedad que era baratísima. ¿Qué pasa con esto? Se genera la imposibilidad de dar cobertura a todos los necesitados. Entonces, si Uruguay tuviera que haber hecho frente a un medicamento de US$ 100.000, como terminaba costando, ¿cuántas personas hubieran recibido ese medicamento? Seguramente ninguna, como pasó. Creo que cuando costaba US$ 100.000, inventaban cosas para no darlo. Bueno, se avanzó, como dijeron los compañeros, se logró un medicamento que hoy en día cuesta US$ 600, $ 24.000, dividido en tres meses, porque se da en tres meses. Es irrisorio el gasto que se está realizando hoy en día como para que sucedan estas cuestiones. ¿Quién gana con esto? ¿Se beneficia a unos por sobre otros? En 2023, se generaron US$ 123.327 para un laboratorio y US$ 26.000 para otro. Cuando hablamos con la directora del Fondo, nos dijo: "Yo di la orden de que se diera cincuenta y cincuenta". ¿Esto es cincuenta y cincuenta? La propia directoria anterior del Fondo Nacional de Recursos estableció un programa que dividía al país en dos y que para unas mutualistas se hiciera cargo un laboratorio y para otras, otro, buscando la equidad. ¿Por qué? Porque ya no se compite por el precio. El precio está establecido desde hace cinco años. No se cambia. Y cada - 6 - vez que se quiere cambiar, nos lo piden a nosotros. Nos llama la directora del Fondo y nos dice que hagamos las gestiones necesarias para bajar el precio. (Diálogos) ——Acá tenemos lo que costaba el medicamento la última vez que la directora del Fondo me llamó, porque ella me llama a mí. Costaba US$ 753, y en el año 2021 se bajó a US$ 639. Resulta que desde el año 2021, según información brindada por el laboratorio Promofarma, no le pedían cotización. O sea, dos años y medio sin pedir cotización. Entonces, dijimos: "Bueno, vamos a analizar e investigar la situación". Fuimos a las actas de compras de la CHA. Resulta que sí piden cotización, pero no a Promofarma. Piden la cotización del otro. Entonces, ¿cómo puede ser que cuando hay dos se le pida solo a uno? Estas son irregularidades. Yo me pregunto qué pasa detrás de todo esto, qué es lo que hay, porque lo normal no sería eso; sería que ambas partes presentaran lo que cuesta. Ahora bien, nosotros hicimos un acceso a la información pública en enero. Tuvimos una reunión con la directora del Fondo. Nosotros fuimos a preguntarle qué era lo que estaba pasando porque, según los informes que teníamos, se estaban vendiendo menos tratamientos que los años anteriores. La directora contenta dijo: "No, muchachos, este año superamos los años anteriores, y yo di la orden de cincuenta y cincuenta; lo que ustedes están diciendo no puede ser". Tanto es así que no puede ser que fue e investigó. Terminamos esa reunión, nos fuimos y recibimos un wasap de uno de los directores de la CHA, solicitando que presentáramos un presupuesto en forma urgente. Claro, ¿cómo íbamos a presentar un presupuesto en forma urgente cuando durante dos años y medio no se había pedido? ¿Qué pasa acá? El laboratorio que estaba encargado de suministrar esta medicación estaba en trámite con el Ministerio de Salud Pública para que viajara a África para hacerle una inspección, como lo establecía la OMS y la OPS. Esas cuestiones generan dinero porque había que pagar los viáticos de los inspectores que iban a ir. Entonces, se solicita una prórroga de unos días para establecer cuál era el monto que había que destinar, más lo que podría estar costando en ese momento el medicamento en el exterior. No se nos dio esa prórroga. No se nos dio la información de acceso a la información pública, sino que se utilizó en nuestra contra la carta que habíamos realizado para negarnos información. Entonces, ¿qué es lo que busca el Fondo con todo esto? ¿Qué está pasando en el Fondo en este momento? Desde la visión que tenemos de la hepatitis C, esto es como la punta de un iceberg: no sabemos qué hay para abajo y qué puede estar pasando con otros medicamentos, porque desde hace cuatro o cinco años vienen aumentando exponencialmente los gastos por juicio de amparo. Todo el mundo protesta porque se gastan millones y millones de dólares, cuestión que estaba pasando con la hepatitis C hasta que accionamos nosotros. Entonces, si una sociedad civil puede accionar contra un medicamento que cuesta US$ 100.000 y bajarlo a US$ 600, ¿el Estado no puede regularlo? Ahora sí, hemos recibido presiones de todos lados: de farmacéuticas internacionales, de la propia directora del Fondo, y también maltratos de parte del Ministerio de Salud Pública. Entonces, ¿quién protege a la sociedad civil que ha hecho un trabajo único en el mundo? No lo digo porque hayamos sido nosotros, pero se bajó un medicamento de US$ 100.000 a US$ 600, y ahora se le puede dar a todo el mundo. Antes no se le daba a nadie o ponían barreras. Pero eso no queda ahí. En las comunicaciones posteriores con el Fondo Nacional de Recursos, en las que se dice que van a tomar acciones si nosotros seguimos… - 7 - SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Jorge Adán se refiere a que nosotros insistíamos en que notábamos una suerte de irregularidad en la conducta del Fondo por no querer brindar la información y que sospechábamos que había alguna situación que no se quería revelar. Fue mucha la insistencia. Nosotros tenemos una suerte de militancia en la forma que adoptamos para poder trabajar. No solamente hacemos trabajos de investigación, sino también, de alguna manera, militamos -nos lo han visto hacer todos los 28 de julio- y a veces hacemos publicaciones. Se hizo una publicación en Twitter que parece que cayó muy mal, en donde cuestionábamos la transparencia del Fondo. Unos días antes nosotros habíamos hecho una solicitud para ser recibidos por parte de la ministra de Salud Pública. Increíblemente, veo en el mail la respuesta de la secretaría de la ministra de Salud Pública, diciendo que nos iban a recibir y muy inocentemente fuimos a la reunión todos los compañeros con el profesor Gustavo Tamosiunas y nos encontramos con que la señora ministra no estaba. Estaba el subsecretario con la directora del Fondo y con un séquito de personas del ministerio esperándonos. Ese tuit cayó tan mal que pasamos un momento sumamente incómodo. En lo personal, fui agredida. Nunca nadie me había levantado la voz como lo hicieron en esa reunión. La verdad es que fue un momento de mucha incomodidad. Un compañero se levantó y se fue de la reunión. Días después estaba en la cátedra, porque trabajamos mucho con la gente de farmacología, y recibí la llamada de la directora del Fondo, pidiéndonos que dejáramos de cuestionar y nos dijo que si no lo hacíamos, se iban a tomar medidas. Me dijo que se iban a tomar medidas de carácter judicial por difamación y una serie de cuestiones. Yo no entiendo cómo se puede llegar a ese punto y qué es lo que hay detrás para que alguien llegue a ese nivel. Da la sensación de que se pretende ocultar algo. Lamentablemente, a ese punto llegamos. Es cierto que estamos en muy malos términos. Lo que nosotros estamos buscando es la transparencia. Además, el argumento que utiliza el Fondo es que ellos emitieron una normativa interna y no dan información a empresas sobre compra de medicamentos. Nosotros, a su vez, vemos que cada vez que se accede a esa información ocurre lo contrario, porque cualquier empresa ve los costos del otro y baja los propios. Ocurre con las cotizaciones públicas. Uno tiene acceso a todo eso; son las compras del Estado. Nosotros no estamos pidiendo cotizaciones de la fecha, de las negociaciones de este año. Lo que estamos pidiendo son los datos de años anteriores, y esos datos son los que se están ocultando. Nos parece que eso no es transparente, que no debería ocurrir, y son compras que está haciendo el propio el Estado y que pertenecen a todos los uruguayos. SEÑOR ADÁN (Jorge).- Esto va un poco más allá. Según palabras de la propia directora del Fondo, no se va a dar a nadie, porque hay una resolución de la CHA, que cuestionamos -no sabemos si la CHA puede intervenir en una ley, simplemente con un escrito que hayan sacado si no la firmó el ministro o el presidente-, que dice que no se le va a dar a nadie información sobre los precios que haya pagado el Fondo. Nosotros nos reímos y decimos: "Pero estamos igual que Venezuela; sale Maduro y dice: 'Salí presidente, pero no muestro las actas'". Entonces, acá viene el Fondo y dice: "Usted ganó la licitación y a ustedes dos no les mostramos nada porque la CHA firmó un documento que dice que no hay que mostrar". Llegamos a esos extremos. Me parece que no son así las cosas, y hay que actuar. Recurrimos a la UAIP y no podemos entender lo que dice, porque fue, vino, dijo una cosa, después dijo otra. Después dijeron que era yo el que no podía recibir la información. Después no la podía recibir nadie. Ya no confiamos en nada. La cuestión es venir acá a pedirles, si es que está dentro de sus potestades, que conformen una comisión investigadora para esclarecer lo que está pasando en el Fondo Nacional de Recursos, a qué obedece, si fue un error, si fue una intención de esconder algo, si en - 8 - alguna parte de la cadena desde que se compra hasta que se distribuye entraron en un error, porque algo pasó para que sucediera esto, ya que todos los años anteriores se daba sin ninguna reticencia. No puede ser que de un día para el otro se corte, más cuando están estos números que nosotros tenemos, porque los deducimos de los informes que sí nos da el Fondo. Queremos que se proteja a la sociedad civil de los abusos a los que estamos siendo sometidos, de alguna manera, por el Estado. Ustedes no pueden proteger de lo que hagan los privados, pero sí del propio Estado, ¿no? Supongo. SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Haber llegado a este punto tiene que ver con grandes esfuerzos. Nosotros acabamos de tener que sortear un esfuerzo enorme. Hubo una modificación en la ley que regula el registro, la comercialización de medicamentos en el país, y tuvimos que someternos a modificaciones que implicaban tener que hacer viajes al exterior para que se inspeccionaran plantas. Hubo un montón de cambios y de requisitos que impuso esa ley. Nos cambió las reglas de juego. Eso fue un sacrificio enorme. Fue todo un desafío lograr que, a pesar de todo eso, el medicamento se pudiera sostener en el país, porque implicaba gastos que no estaban contemplados. Además, no los habíamos visto venir. Esa ley no solamente cambió el registro de medicamentos; cambió, incluso, algo que nosotros habíamos utilizado antaño. Los viejos que nos curamos lo hicimos porque importábamos el medicamento. Había una ley que permitía traer el medicamento del exterior, siempre y cuando no estuviera registrado en el país. Esta ley nueva que se impuso hace unos años cambió ese reglamento, y ahora si una persona necesita un medicamento que está en el exterior, solamente lo puede traer a través de un laboratorio, o sea que interpone una empresa para que termine lucrando. Por otro lado, a ningún laboratorio le interesa traer, pero eso es harina de otro costal. Lo que sí quería dejar claro es que hemos tenido que sortear muchos desafíos y ahora dependemos de que ese medicamento esté en el país. Está en el Fondo y, en realidad, ya no debería estar allí, porque no es un medicamento de alto precio. El Estado tiene que apoyar y comprar estos medicamentos, porque es la manera de que este genérico se sostenga. Si ese genérico desaparece, nuevamente el mercado queda librado a un monopolio o a precios de otras empresas que no tienen los intereses que tenemos nosotros, que es que se mantengan accesibles. Nosotros buscamos que Uruguay entre en una campaña de erradicación. Por eso, queremos que los medicamentos sean accesibles. Queremos que Uruguay, por fin, empiece a tratar y a curar a sus enfermos. Para nosotros es frustrante, a lo largo de todos estos años, ver morir compañeros. Es lo que nos ha sucedido. Manejamos los números y nos frustramos cuando vemos que no se hace nada para resolverlo. Recientemente, tuvimos que ir hasta ASSE -ustedes tienen conocimiento de eso-; nos llegó de casualidad el listado de un sinnúmero de personas con el diagnóstico positivo. Esperamos haber logrado una buena ayuda allí y que se hayan tratado suficientes personas. Los que estamos en esto lo vivimos y lo padecimos. Como algunos compañeros comentaron su situación personal, yo también lo voy a hacer, porque nunca lo comenté con nadie. Yo me enteré de que tenía hepatitis siendo una mujer recién enviudada y embarazada. Mi marido había fallecido también por hepatitis. Me enteré de que tenía el virus cuando estaba embarazada. Si alguien me pregunta cuáles son mis motivaciones, ahora las estoy diciendo, porque a veces se cuestiona por qué uno es tan vehemente con estas cosas. Lo estoy diciendo porque algunos compañeros lo compartieron y me parece que es una manera de que también uno se saque la careta y muestre quién es. SEÑOR DELFÍN (Andrés).- Yo creo que, a veces, pasamos como un poco paranoicos, pero lo que siento es que nosotros abrimos una pequeña ventana y demostramos que se puede bajar el costo radicalmente de un medicamento de alto - 9 - precio. Y no interesa que eso suceda a muchas personas que tienen mucho dinero y mucho poder. Entonces, cuando se nos empieza a poner el palo en la rueda, cuando nos empiezan a trancar, nos vienen pensamientos de este tipo, porque nosotros hicimos una cosa que no hizo nadie y, en vez de contar con la colaboración o con la información, no lo podemos conseguir. |¡Parece algo inaudito! De ahí viene nuestro pensamiento paranoico de por qué las cosas no… No contamos ni con información, porque no podemos acceder a ella. Y colaboración… Muy poca. SEÑOR ADÁN (Jorge).- ¿Me permite una interrupción? Creo que ustedes recibieron un programa de erradicación que desarrollamos en el año 2020 con el apoyo de algunos laboratorios para abordar esta situación y hacer hincapié en los derechos humanos, que venían siendo vulnerados desde hace tiempo, como estableció la institución en el año 2017. Todo eso que nombró el compañero viene del apoyo que se nos dio a ese programa, pero vemos que no ha sido muy útil, porque si en los años 2021, 2022 y 2023 aún sigue habiendo transplantes renales y hepáticos es porque no se hizo nada por el diagnóstico oportuno, por la información. Que hoy día haya personas que están muriendo o que tienen que ser transplantadas porque no se les dio un medicamento da prueba de ello. También hay personas enfermas porque no se les dijo o no se les dio la oportunidad de un test; el año pasado se quiso poner el test en el carné de salud para que todas esas personas fueran a realizárselo en forma voluntaria, ero ahora eso cambió, y hay que pagarlo. Se les había dado, también, la posibilidad de que el PCR se les diera en forma gratuita, porque lo pagaba el PIAS, pero ahora se les cobra alrededor de $ 1.000; es decir, vamos para atrás. Hoy te dan, mañana te quitan. Todo esto va en perjuicio de las personas, la gente común que va a trabajar y que de un día para el otro se puede sentir mal, va al médico y le dicen: "Ya es tarde", como nos ha pasado con compañeros, que no han podido ser transplantados y murieron. La vez pasada vinimos a pedirle apoyo a la Comisión. Quedaron en contestarnos, pero no se nos contestó nada. Yo no sé si lo que fuimos a pedir estaba o no en su órbita. No lo supimos. Por eso volvemos a insistir en buscar su colaboración para resolver un tema que podría estar resuelto si se le pusieran las ganas de llevarlo adelante. SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Para nosotros es triste ver que anuncios que hizo el Ministerio de Salud Pública con motivo del 28 de julio; luego vamos a buscar los decretos y todo lo que tiene que ver con las leyes que hay al respecto y vemos que no es lo que se anunció. Hoy el PCR, que es el estudio de diagnóstico principal para poder iniciar un tratamiento, vale $ 1.000. En teoría, entraba en el PIAS, pero ahora tiene costo. En cuanto al carné de salud, tampoco es cierto que esté funcionando como debería, porque no se incluye dentro del carné de salud; se le ofrece a la persona si se lo quiere hacer, se le consulta. Muchos no consultan. Si no está incluido y depende de la persona que te está atendiendo consultarte si te lo querés hacer, ¡y todavía tiene un costo!, difícilmente podamos decir que está dentro del "carné de salud", entre comillas. Además, se estipuló que se haga entre edades. La gente que se va a hacer el carné de salud por lo general no es gente que está dentro de los lineamientos de la población de riesgo, pero eso es harina de otro costal. SEÑORA REPRESENTANTE LUSTEMBERG (Cristina).- Al trabajo de la Asociación lo conocemos. Quisiera hacerle 2 preguntas a alguno de los integrantes. Nosotros revisamos todo el material. Trabaja conmigo hoy la doctora Alicia Ferreira; por tanto, tenemos la historia. Yo fui subsecretaria, y conozco todo esto en el período que va desde el año 2015 hasta que renuncié, en octubre de 2017. Justamente, coincidió en todo el proceso que ustedes - 10 - saben que llevó a toda esta baja en los precios, pero lo que todavía no entiendo son las razones por las cuales está bajo la órbita del Fondo. Quiero preguntarles qué opinión tienen ustedes con respecto a esto. Es una de las cosas que hemos reclamado en cada una de las instancias. Hemos hablado con la directora del Fondo, hemos hablado con el ministro y con el subsecretario respecto de que nos llama la atención la situación de algunos medicamentos en esta Administración, como la insulina de larga duración, que pasó a incorporarse a los prestadores. Quizás hoy lo más adecuado sería que la medicación saliera de la órbita del Fondo y que el Ministerio de Salud Pública asumiera también todas las tareas de prevención y promoción de la información, con los datos y las cifras que ustedes conocen perfectamente. Primero, quería saber si ustedes saben por qué no ha pasado bajo la órbita de los prestadores y qué opinión tienen al respecto -porque si no, no nos va a alcanzar el tiempo-, como fue en el caso de la insulina glargina, que ahora está regulado por el MEF. Después, con respecto a los precios, estuve revisando lo que ustedes decían y quería preguntarles si hicieron alguna denuncia a la Comisión de Defensa de la Competencia del MEF, que creo es donde se halla la especificidad con respecto a esto. El Fondo es una persona pública no estatal y tiene determinada independencia para tomar ciertas decisiones. Específicamente, les quería preguntar, porque estuvimos viendo, si realmente el organismo específico es esa Comisión que está dentro del Ministerio de Economía y Finanzas. Por otra parte, está todo lo que nosotros podamos acompañar, en un año en que ya sabemos que está terminando la Administración. Después decidiremos en conjunto qué hacemos con el Fondo. A veces hay temáticas que son competencia del Poder Ejecutivo. Nosotros recogemos inquietudes de la ciudadanía a través de la sociedad civil, del ámbito académico, de la voz que puedan tener los ciudadanos, y luego de tomar decisiones políticas, vemos qué vía es la adecuada, más allá de que haremos llegar la versión taquigráfica, con la anuencia de la presidenta de la Comisión, a las autoridades competentes. Nosotros sí tenemos claro que es una enfermedad de mucha incidencia y prevalencia, y que hay que seguir avanzando. En lo que corresponde a las competencias que tenemos hoy, estamos para apoyar. SEÑOR ADÁN (Jorge).- Me hizo preguntas y tengo que contestar. Para nosotros el Fondo es garantía, o era garantía, porque cada vez que pasa algo al PIAS queda en manos de las mutualistas y después uno no sabe el precio que pueden llegar a cobrar. Hoy en día, no se paga nada; el paciente no paga el medicamento, pero si pasa al PIAS, como está pasando con todo, te dicen: "Se cobrará algo", pero como no establecen cuánto, puede pasar cualquier cosa. Por cómo están las mutualistas hoy en día, en las que cada vez hay menos medicamentos, o no se dan, no confiamos en el mutualismo ni en ningún prestador de salud, porque lo hemos vivido en carne propia durante todo este tiempo. (Diálogos) ——Imagínense que en ASSE ahora, después de un trabajo conjunto de más de un año, aumentó al doble la cantidad de pacientes que se manda a tratamiento. Sin embargo, las mutualistas redujeron el número. ¡Y eso que no tienen que pagar casi nada! Entonces, para nosotros el Fondo es garantía, siempre y cuando esté bien administrado y haya transparencia. - 11 - En cuanto a Defensa de la Competencia, ese no es un ámbito al que nosotros podamos ir; eso corresponde al laboratorio y no a nosotros. Lo hemos pensado y estudiado, pero no lo hicimos porque no nos corresponde. SEÑORA PRESIDENTA.- Yo tengo una pregunta más. Acá ustedes agregaron lo que les respondió la Unidad de Acceso a la Información Pública, ¿verdad? (Interrupción de la señora Victoria Izquierdo) SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- ¿Me permite? No terminamos de entenderlo. SEÑORA PRESIDENTA.- Lo que pasa es que generalmente la ley establece que la reserva de la información o la confidencialidad debe ser solicitada por el proveedor o, en este caso, por los laboratorios o, eventualmente, que el organismo debió haberla declarado en su momento en forma previa a la solicitud de acceso a la información. Lo digo porque también los legisladores enfrentamos esas situaciones. Personalmente, yo hice algunos pedidos de informes, y en la medida en que se me contestó que la información era reservada, fui a la Justicia, basada en la interpretación que les manifesté anteriormente. En tanto no constaba en los expedientes que hubiera sido solicitado que esta información fuera confidencial, o que el propio organismo así no lo hubiera establecido con antelación, porque no es frente a cada hecho que surge que se hace, recurrí a la Justicia. Ahí recién accedí a la información. Entiendo que hay un tema de costos, pero ¿en algún momento ustedes lo evaluaron o fueron y tuvieron también la misma respuesta? Lo pregunto para tener claro el procedimiento. SEÑOR ADÁN (Jorge).- Lo evaluamos, hablamos con el doctor Salle, y él se ofreció a llevar adelante esta situación, porque todos los recursos que entran a la Asociación son para ser volcados nuevamente a la sociedad, a la gente; no nos guardamos nada. Lo que buscamos es a alguien que ayude y que sea también perito en el tema. No puede ser cualquier abogado que lleve adelante esta situación. Sí lo hemos pensado, pero no tenemos los recursos como para pagar un buen abogado que lleve esto adelante. Por eso, pensamos que puede entrar dentro de la competencia de la Comisión. SEÑORA PRESIDENTA.- No queda tan claro. Nosotros lo veremos después, porque el intercambio entre los legisladores y las resoluciones siempre son por fuera de la presencia de las delegaciones, para evitar los debates, pero lo cierto es que sí -como lo hicimos en otra oportunidad- vamos a derivar las versiones taquigráficas a los organismos involucrados, solicitando la información o las explicaciones que correspondan sobre determinadas decisiones del Poder Ejecutivo. En este caso particular, por lo que ustedes han manifestado, bueno, habrá que ver… Habrá que ver si tenemos posibilidades de acceder, es decir, que seamos nosotros un vehículo para acceder a la información que han declarado reservada; me genera realmente dudas de que pueda ser, más allá de que existe un mecanismo de sesiones reservadas o confidenciales, que quedan en reserva, con sobre lacrado, por un período de tiempo. Levantar esa reserva de confidencialidad de las sesiones, también de las comisiones, a lo largo del tiempo, requiere siempre de mayorías especiales. No es tan sencillo. Además, la confidencialidad también va a regir para todos y ustedes están necesitando un manejo de la información desde otro lugar. No obstante, a partir de lo que ustedes dijeron, cada uno de nosotros profundizará en la información, pero llama la atención, sin duda, lo que han transmitido. Tengo una pregunta muy puntual. Con respecto a estos números que ustedes entregaron, de estas empresas, si yo hiciera la cuenta de almacenero dividiendo este - 12 - monto que ustedes informan en un año entre la cantidad de compras en ese año, ¿estarían cerrando con lo que ustedes informaron? Sin embargo, ¿no sería la firma a la que ustedes refieren? ¿Se entiende lo que quiero decir? O sea, si yo tomo este monto y lo divido, ¿esta es la cantidad? SEÑOR ADÁN (Jorge).- Cada columna pertenece a cada laboratorio. Para 2023, ya te la digo. Explico cómo llegamos a eso. Nosotros pedimos que se nos informara la cantidad de pacientes que accedieron a un tratamiento y en qué estadío de la enfermedad se encontraban porque todos sabemos -no sé si tú, Cristina, que estás bastante metida en esto- que los pacientes que tienen F3 o F4 -cirrosis- necesitan doble tratamiento. Entonces, si analizamos a los pacientes que tienen F3 y F4, tenemos que poner doble tratamiento y nos dan esos números que están ahí. Además, el acuerdo que tenemos con Promofarma es que nos tiene que decir lo que hace, y nos dan esos números. Si al total le restamos los 42 tratamientos, nos da 193 y el costo que se viene manejando es un poco más de US$ 600. Si vos lo multiplicás con lo que sucedió en los dos años te da esos números. Estos números son calculados por nosotros. Podrían ser más claros si los entregaran como se hizo en las veces anteriores, que están puestos en una planilla en la que se detalla que tal laboratorio tanto, etcétera. SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Nosotros, con toda esta información, después trabajamos. Cabe aclarar que los medicamentos tienen distintas incidencias, ya que depende del paciente. Por ejemplo, hay pacientes que no se curan con esta medicación y que necesitan otra, que también sigue siendo de alto costo; es una segunda alternativa terapéutica que por suerte se da en muy pocas situaciones. Reitero: nosotros trabajamos con estos datos y logramos regular el precio; sabemos dónde estamos parados. Por eso parece tan importante. SEÑOR ADÁN (Jorge).- El problema es que con esos números las personas que colaboraron para que el medicamento bajara están perdiendo dinero. Entonces, se pone en riesgo todo. SEÑORA IZQUIERDO (Victoria).- Yo lo dije hoy al iniciar la reunión. Nosotros no manejamos los números de la empresa que registró el medicamento, pero sí los hacemos grosso modo. En la actualidad, creo que debe estar sacando unos $ 30.000 por mes de ganancia. No creo que una empresa farmacéutica pueda pagar costos de químico farmacéutico, de todo el personal ni de toda la infraestructura con un producto farmacéutico que le da una ganancia de $ 30.000 mensuales. Con eso creo que lo estoy diciendo todo. SEÑORA PRESIDENTA.- Ustedes van a recibir la versión taquigráfica y constará ahí lo que vamos a hacer. Eso siempre se manda. Además, vamos a cursarla a las autoridades tanto del Ministerio de Salud Pública como del Ministerio de Economía y Finanzas -fundamentalmente a la unidad de Defensa de la Competencia- y al Fondo Nacional de Recursos. La idea es trasmitirles nuestra preocupación y solicitarles información de modo que los legisladores y la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social tengan elementos para llegar a una definición, y luego comunicarla a la Asociación. Por ahora, vamos a ir en ese camino, independientemente del receso en el que entra el Parlamento. Cabe aclarar que entra en receso una parte porque el conjunto de los funcionarios del Palacio Legislativo siguen trabajando. Estaremos atentos para que - 13 - cuando lleguen las respuestas, podamos trasladárselas. Esto no quiere decir que se colmen las expectativas, pero nos va a ir arrojando luz a una situación que, por lo menos, en lo personal, me sorprende. El motivo de la nota era respecto a las dificultades de acceso a la información, y me encuentro con una situación que, según lo que nos han detallado, es mucho más compleja. Por ahí es por donde se puede avanzar. SEÑOR DELFÍN (Andrés).- El tema es bien claro. Nosotros no queremos que esto se convierta nuevamente en un monopolio, que lo trate un solo laboratorio para que después, de forma discrecional, pueda poner el precio que quiera. De esa forma, volveríamos al momento donde empezamos, es decir, con un medicamento de alto precio. Ese es nuestro máximo interés. ¿Eso les queda claro? SEÑORA PRESIDENTA.- Absolutamente claro. Quedamos con ese compromiso. Dejo constancia de que se entrega una nota del laboratorio que le hizo llegar a la Asociación en octubre de 2020 y el programa de erradicación que formuló en 2020 la Asociación. Les damos entrada y también se adjunta para que llegue a todos los legisladores. (Se retira de sala la delegación de la Asociación Comunidad Hepatitis C Uruguay) ——Quedan pendientes los asuntos entrados, que ya todos tenemos en nuestro poder. (Se suspende la toma de la versión taquigráfica) ——Ante la consulta de la diputada Pérez Bonavita, lo que teníamos -sobre lo que veníamos trabajando- era el proyecto de los protectores solares por la prevención del cáncer. ¿Por qué se hicieron las modificaciones? Primero, por la solicitud de la Sociedad de Dermatología del Uruguay; segundo, por el profesor docente de la policlínica de reumatología del Pereira Rossell, ya que es muy importante para algunas patologías y, además, porque se modificaron aquellos artículos que en la medida en que cambiaban impuestos y tasas, correspondía la intervención del Poder Ejecutivo. Modificado eso, ya fue remitido a los miembros de la Comisión, simplemente para que lo analicen. A lo mejor -si pudiéramos hacer el esfuerzo-, la semana que viene podríamos aprobarlo; sería un paso importante. (Diálogos) ——Se levanta la reunión.